Hvar liggur ákvörðunarvaldið?

Stuðningsmenn foreldra Charlie Gard mótmæla fyrir utan aðsetur áfrýjunardómstólsins í …
Stuðningsmenn foreldra Charlie Gard mótmæla fyrir utan aðsetur áfrýjunardómstólsins í Lundúnum. AFP

Fimm mánaða lagadeilur um örlög dauðvona drengs, sem vöktu m.a. athygli Frans páfa og Donalds Trump Bandaríkjaforseta, hafa orðið til þess að blása lífi í umræðuna um heilbrigðissiðfræði, aðkomu dómstóla og ákvörðunarréttin þegar dauðinn er annars vegar.

Foreldrar Charlies Gard, bresks drengs sem fæddist með sjaldgæfan erfðasjúkdóm, háðu mikla baráttu með aðstoð samskiptamiðla og gulu pressunnar fyrir því að fá að fara með son sinn í tilraunameðferð í Bandaríkjunum.

Þau verja nú síðustu dögunum með 11 mánaða syni sínum, áður en hann verður tekinn úr öndunarvél en þau viðurkenndu fyrir dómara í gær að Charlie yrði ekki bjargað úr þessu.

„Enginn vildi sjá þetta fara svona. Enginn trúir því að þessi niðurstaða hafi þjónað hagsmunum Charlie,“ segir Julian Savulescu, framkvæmdastjóri Uehiro Centre for Practical Ethics við Oxford-háskóla.

Charlie kom í heiminn 4. ágúst 2016 en sjúkdómurinn sem hann þjáist af veldur rýrnun í hjartanu og öðrum mikilvægum líffærum. Hann getur ekki lifað án aðstoð tækjabúnaðar.

Dómstólar hafa víða þurft að skera úr um rétt einstaklinga …
Dómstólar hafa víða þurft að skera úr um rétt einstaklinga til að deyja. Í tilviki Charlie hafa læknar viljað taka hann úr öndunarvél þar sem þeir segja hann þjást og að hann eigi enga batavon. AFP

Connie Yates og Chris Gard söfnuðu fé til að fara með son sinn til Bandaríkjanna en stjórnendur sjúkrahússins þar sem Charlie hefur dvalið komu í veg fyrir að þau útskrifuðu hann. Þau ákváðu þá að fara með málið fyrir dómstóla, þar sem það var fyrst tekið fyrir í mars sl.

Dómstólar tóku undir með læknum Charlie og komust að þeirri niðurstöðu að hann þjáðist og ætti sér ekki batavon. Málinu var áfrýjað alla leiðina til Mannréttindadómstóls Evrópu en niðurstaðan var ávallt sú sama.

Mikilvægast hvernig valdinu er beitt

Til stóð að taka Charlie úr öndunarvél fyrr í sumar en það breyttist 2. júlí eftir að Vatíkanið skarst í leikinn. Þá gaf Frans páfi út stuðningsyfirlýsingu við foreldrana í gegnum yfirlýsingu, þar sem hann sagðist m.a. vonast til þess að læknar leyfðu þeim að annast um barn sitt þar til yfir lyki.

Trump bauð fram aðstoð sína daginn eftir og sagði í tísti að hann myndi glaður hjálpa ef foreldrarnir vildu.

Í kjölfarið buðu sjúkrahús Vatíkansins í Róm og bandarískur spítali til þess að taka yfir umönnun Charlie, sem varð til þess að Great Ormond Street Hospital í Lundúnum leitaði til dómstóla eftir úrskurði um framhaldið.

Að sögn Savulescu voru það ekki síst samskiptamiðlar sem gerðu foreldrunum kleift að láta raddir sínar heyrast en á bakvið þau myndaðist t.d. stuðningshópur sem kallar sig Charlie's Army.

„Spurningin um það hver á að taka ákvörðunina er lögmæt. Sumt fólk hefur ranglega komist að þeirri niðurstöðu að ákvarðanir af þessu tagi eigi bara að vera teknar af foreldrum. En á sama tíma er líka rétt að það á ekki að líta á lækna, vísindasérfræðinga eða dómstóla sem almáttuga, óskeikula eða án ábyrgðar,“ segir Savulescu.

Foreldrar Charlie, Connie Yates og Chris Gard, viðurkenndu í gær …
Foreldrar Charlie, Connie Yates og Chris Gard, viðurkenndu í gær að drengnum yrði ekki bjargað úr þessu en þau hafa óskað eftir því að hann fái að deyja heima. AFP

Hann segir lækna eingöngu eiga að grípa til lagalegra úrræða í þeim tilvikum þegar foreldra greinir á um meðferð barns, þegar foreldrarnir stefna velferð barnsins í hættu eða þegar þeir eru sannfærðir um að ákvarðanir foreldranna séu óskynsamlegar.

„Vandamálið er ekki hver hefur valdið, heldur hvernig það er notað, og öflugrar og auðmjúkrar siðferðilegar umræðu er þörf.“

Mál Charlie er langt í frá það eina sem hefur endað fyrir dómstólum. Mál manns sem varð fyrir verulegum heilaskaða og fjórlömum í kjölfar umferðarslyss árið 2008 hefur t.d. þvælst í franska dómskerfinu frá 2014.

Í því máli deila ættingjar Vincent Lambert um það hvort taka á hann úr öndunarvél.

Mikilvægt að leita sátta

Dominic Wilkinson, ráðgefandi ungbarnalæknir og prófessor í heilbrigðissiðfræði við Oxford-háskóla, segir umfjöllun dómstóla um mál á borð við mál Charlie ekki ákjósanlegustu lausnina.

Úrræðið stilli aðilum upp í stríðandi fylkingar, sé tímafrekt og kostnaðarsamt.

„Við þurfum að finna betri leiðir til að forðast það að ósætti verði að dómsmáli. Sáttamiðlun getur gegnt mikilvægu hlutverki til að hjálpa foreldrum og læknum þegar þeir eru komnir í blindgötur,“ segir Wilkinson.

Sérfræðingar virðast á einu máli um að það sé ekki …
Sérfræðingar virðast á einu máli um að það sé ekki ákjósanlegt að deilur milli foreldra og lækna rati til dómstóla en segja jafnframt að hvorugur aðili eigi að hafa óskorað úrslitavald. AFP

Ian Kennedy, prófessor emeritus við University College London, segir hins vegar að virða beri þátt dómstóla.

„Foreldrar geta ekki alltaf verið haft úrskurðarvaldið um hagsmuni barns síns,“ skrifaði hann í Guardian. „Við lifum ekki í raunveruleika þar sem það er eitt rétt svar. Við lifum í veruleika úrskurðarins, úrskurðar skynseminnar, og við horfum til dómstóla í því sambandi.“

Kennedy varar við því að nú á tímum tíðkist það í almennri umræðu að ráðast gegn dómstólum.

„Það er eitt að tjá sig um eða gagnrýna ákveðna ákvörðun. Það er allt annað að ráðast gegn dómstólum sem stofnun.“

mbl.is
Fleira áhugavert
Fleira áhugavert