Búin að heyja langa og stranga baráttu

Ragna Erlendsdóttir hélt að eitthvað amaði að fótum eða jafnvægisskyni dóttur sinnar Ellu Dísar vorið 2007 þegar hún var æ oftar farin að detta og hætti loks að bera hendurnar fyrir sig. Nú tæpu einu og hálfu ári síðar er ljóst að vandamálið er mun alvarlegra en Rögnu óraði nokkurn tímann fyrir. Ragna er heldur ósátt við framgöngu læknanna í máli dóttur sinnar en hún segir samstarfið hafa gengið upp og ofan. Hún segir að þeir hafi skiljanlega átt í mjög miklum erfiðleikum með að átta sig á því hvaða sjúkdómur hrjáir Ellu Dís þar sem einkennin sem hún sýnir eru mjög sérstök.

Læknarnir voru ekki sannfærðir um að lyfjagjöf, sem Ella Dís var sett á í Bretlandi í júní sl. gerði nægilegt gagn og vildu þeir hætta henni. Ragna ákvað að halda með Ellu Dís til Bandaríkjanna til að leita áframhaldandi meðferðar og hjálpa henni að losna úr öndunarvél en læknar hér heima vildu að hún færi í svokallaða barkaraufaraðgerð. Þrisvar áður hafði slík aðgerð verið reynd á Ellu Dís en tókst aldrei sem skyldi og vildi Ragna ekki leggja slíkt aftur á dóttur sína.

Læknar vildu leggja árar í bát

Ragna segir steininn hafa tekið úr þegar læknarnir gáfu til kynna að nú væri eflaust komið nóg, hvort Ragna vildi nokkuð leggja meira á barnið og hvort ekki ætti einfaldlega að fara að huga að líknandi meðferð. „Þeim fannst komið nóg. Ég var ekki jafnviss. Það var mín skoðun að þetta væri ekki búið,“ segir Ragna. Aðspurð segir hún erfitt að fara gegn læknisráði. „Kerfislega er það ekki hægt. Ég fékk synjun frá Tryggingastofnun því það var örugglega skrifað bréf um að læknarnir hefðu ráðlagt mér að fara ekki. Enda tóku þeir fjóra daga í að reyna að fá mig ofan af því.“

Í bréfi Tryggingastofnunar stóð að ekki væru nægar sannanir fyrir því að ferðin til Bandaríkjanna, sem kostaði átta milljónir, hefði verið brýn nauðsyn. Ragna segist þó sjá mikinn mun á dóttur sinni eftir heimkomuna. „Hún er að taka gleði sína á ný og er byrjuð að tala aftur.“ Ella Dís er nú tengd við tæki sem hjálpar henni að anda en hún andar líka sjálf og segir Ragna það mikið framfaraskref. Allir sjái hvað Ellu Dís líði miklu betur nú en enginn læknanna segi það upphátt.

Ragna ætlar að kæra úrskurð siglinganefndar Tryggingastofnunar til úrskurðarnefndar almannatrygginga. Þá vill hún ræða við landlækni um að breyta þurfi samsetningu nefndarmanna í siglinganefndinni en allir eru þeir læknar. „Ég myndi vilja að aðeins einn þeirra væri læknir svo það væri smáfjölbreytni.“