„Ég reyni að lifa lífinu til fulls“

„Röð tilviljana réð því að ég lifði af þennan dag,“ segir Sigurbjörg Jóhanna Gísladóttir sem fékk hjartastopp á heimili sínu laugardaginn 29. janúar 2011. Sigurbjörg, sem er 19 ára, segir ótrúlegt að hugsa til þess hvernig eitt atriði hefði getað breytt atburðarásinni þetta viðburðaríka kvöld.

„Ég var nýkomin heim úr bænum með bróður mínum og fór beint inn í herbergið mitt. Ég var að bíða eftir vinkonum mínum, en við ætluðum að fara í bíó klukkan tíu. Upphaflega var planið að fara tveim tímum fyrr en það breyttist á síðustu stundu.“

Plön foreldra Sigurbjargar höfðu einnig breyst með litlum fyrirvara sem varð til þess að þau voru bæði heima. „Þau ætluðu að fara til ömmu og afa í kvöldmat en þau hringdu og hættu við. Þess vegna var mamma að horfa á sjónvarpið og pabbi að læra á nýju heyrnartólin sem ég gaf honum í jólagjöf.“

Faðir Sigurbjargar kom til hennar þar sem hún lá á rúmi sínu til þess að spyrjast fyrir um heyrnartólin. Þau voru í miðjum samræðum þegar Sigurbjörg fékk hjartastopp. „Ég fann hvernig hjartað í mér herptist saman og ég missti meðvitund. Pabbi hélt víst fyrst að ég væri að grínast en varð fljótt ljóst að ekki var allt með felldu. Hann lagði mig þá á gólfið til þess að hefja lífgunartilraunir.“

Faðir Sigurbjargar hélt lífgunartilraunum áfram í átta mínútur, eða þangað til sjúkraflutningamenn komu á staðinn. Þeir komu hjartanu af stað með rafstuði og var Sigurbjörg þá flutt á Landspítalann við Hringbraut. Sigurbjörg segist stundum hugsa til þess hvernig allt gekk upp þetta kvöld. „Ef bíóferðinni hefði ekki verið frestað, ef amma og afi hefðu ekki hætt við matinn og ef ég hefði gefið pabba eitthvað annað en flókin heyrnartól í jólagjöf, þá hefði þetta ef til vill ekki farið svona vel.“

Með undirliggjandi hjartagalla

Sigurbjörg var greind einu og hálfu ári áður með ofþykktarsjúkdóm í hjartavöðva (Hypertrophic cardiomyopathy). Það þýðir að hjartavöðvinn er þykkari en eðlilegt er og torveldar því blóðflæði um hjartað. Orsök þess að hjartavöðvinn þykknar er ekki kunnur, en erfðarannsóknir benda til þess að stökkbreytingar í ákveðnu geni séu algeng orsök. Helstu fylgikvillar sjúkdómsins eru mæði, brjóstverkir, hjartsláttarónot, vönkun, þreyta og yfirlið – og hann getur leitt til skyndidauða. Sigurbjörg fann fyrir mörgum þessara einkenna en áttaði sig ekki fyrr en eftir á að þetta væru einkenni hjartabilunar.

„Ég var búin að æfa fótbolta í mörg ár og fann stundum fyrir óþægilegum þyngslum yfir axlirnar á æfingum og í leikjum. Einnig náði ég aldrei góðu þoli, sama hversu mikið ég hljóp. Þá fann ég stundum fyrir einskonar krampa í brjóstinu.“ Eftir greininguna breyttist líf Sigurbjargar töluvert. „Ég þurfti að hætta í fótbolta og mátti í raun ekki hreyfa mig neitt.“ Hún segir það hafa verið sér erfitt. „Mér fannst eins og allt væri hrifsað frá mér. Það að mega ekki æfa íþróttina sem ég elskaði, með öllum vinkonum mínum, reyndi mikið á andlega.“

Erfiður tími

Sigurbjörg sem er 19 ára býr í Kópavogi með foreldrum sínum, tveimur bræðrum og hundinum Lúkasi. Það má glöggt finna að heimilislífið einkennist af mikilli hlýju og greinilegt að miklir kærleikar eru á milli fjölskyldumeðlima. Sigurbjörg segir fjölskyldu og vini hafa staðið þétt við bakið á sér í veikindunum.

„Þau gerðu lífið miklu auðveldara. Vinkonurnar voru duglegar að koma í heimsókn og fá mig til að brosa. Það er ómetanlegt að eiga góða að. Ég gerði mér samt ekki almennilega grein fyrir því fyrr en eftir á hvað tíminn eftir hjartastoppið var erfiður og hvað þetta voru alvarleg veikindi. Kannski var það fyrir bestu. Þá dró þetta mig ekki eins mikið niður andlega,“ segir Sigurbjörg um vikurnar eftir hjartastoppið.

Það að faðir Sigurbjargar hafi orðið vitni að stoppinu skipti höfuðmáli. Með því að hefja endurlífgun um leið og hjartað hætti að slá kom hann í veg fyrir að Sigurbjörg yrði fyrir súrefnisskorti. „Hver sekúnda skiptir máli þegar um hjartastopp er að ræða. Það er honum að þakka hversu fljót ég var að ná mér.“

Þó svo að Sigurbjörg hafi sloppið vel segir hún það hafa tekið um þrjá mánuði að jafna sig. „Ég missti allt líkamlegt þol og fannst erfitt að halda út heilan dag í skólanum. Þess vegna þurfti ég að byrja rólega og mætti einungis nokkra tíma á dag til að byrja með ásamt því að mæta í sjúkraþjálfun þrisvar í viku í þrjá mánuði.“ Þá varð hún fyrir minnistapi fyrstu tvær til þrjár vikurnar eftir stoppið, sem er einkennandi fyrir þá sem lenda í hjartastoppi.

Þakklát pabba

Faðir Sigurbjargar, Gísli Örn Gíslason, var valinn skyndihjálparmaður Rauða kross Íslands ársins 2011 fyrir afrek sitt þegar hann bjargaði lífi dóttur sínar. Og undirstrikar það mikilvægi þess að fólk sé vel undirbúið að veita slíka neyðaraðstoð. „Það er erfitt að koma orðum að því hversu þakklát ég er, þó svo að ég hugsi oft um það. Ég er ótrúlega heppin,“ segir Sigurbjörg. Og faðir hennar studdi hana einnig vel í gegnum veikindin. „Þegar ég var á sjúkrahúsinu var pabbi allan tímann við hlið mér. Hann svaf hverja nótt í hægindastól í herberginu mínu sem var eflaust ekki þægilegt þar sem hann er tæplega tveir metrar á hæð og passaði ekki í stólinn!“

Hún segir sambandið við föður sinn betra eftir veikindin þó að það hafi verið gott fyrir. „Hann, eins og öll fjölskyldan, þurfti að venjast því að hún er hjartveik og passa sig á því að leyfa hræðslunni ekki að ná yfirhöndinni. Hann kitlar samt oft tærnar á mér áður en hann fer að sofa til að athuga hvort það sé ekki í lagi með mig,“ segir Sigurbjörg brosandi.

Hjartastopp eða hjartaáfall?

Sigurbjörg segir það algengt að fólk geri sér ekki grein fyrir muninum á því að fá hjartastopp og að fá hjartaáfall. Þetta sé hins vegar tvennt ólíkt. Samkvæmt upplýsingum á vef Hjartalífs, sem hefur það markmið að fræða almenning, hjartasjúka og aðstandendur þeirra um málefni hjartans, framkallast hjartaáfall þegar blóðflæði til hjartavöðvans stöðvast. Ef blóðflæðið hefst ekki fljótlega aftur kemur skemmd í vöðvann vegna súrefnisskorts og jafnvel drep. Þá fylgir hjartaáfall í flestum tilvikum í kjölfarið á kransæðastíflu en hún er ein algengasta dánarorsök Íslendinga og myndast yfirleitt á þó nokkuð löngum tíma. Þegar einstaklingur fær skyndilegt hjartastopp getur það hins vegar verið vegna hjartsláttartruflana eða undirliggjandi hjartagalla. Sigurbjörg segir mikilvægt að almenningur þekki muninn á þessu tvennu svo bregðast megi við á réttan hátt. „Svo þurfa allir að kunna réttu handtökin þegar kemur að endurlífgun.“

Var stuðuð af bjargráði

Sigurbjörg gekkst undir aðgerð stuttu eftir hjartastoppið þar sem í hana var settur bjargráður (ICD Implant). Tækið virkar sem stuðtæki og gefur hjartanu stuð ef það stoppar. Sigurbjörg hefur einu sinni fengið stuð, en það var tveimur vikum eftir ísetninguna. „Ég hafði boðið nokkrum vinum heim og við ætluðum að spila. Það voru einungis tvær stelpur komnar þegar ég fann hvernig hjartað krepptist saman og ég datt út. Þá fékk ég „stuðið“.

Sigurbjörg segir mjög óþægilegt að fá stuð sem þetta. „Ég var mjög hrædd þegar ég vaknaði aftur, þó svo að ég hafi áttað mig á því sem gerðist. Það er ekki góð tilfinning að vita til þess að hjartað hafi stoppað. En til allrar lukku greip tækið inn í og kom því aftur af stað.“ Sigurbjörg var lögð inn á spítala í fimm daga eftir stuðið og látin skipta um hjartalyf. „Ég fann hvernig fyrri lyfin hægðu á mér og hjartslættinum. Nýju lyfin sem ég fékk eftir stuðið eru mun betri.“

Breyttur hugsunarháttur

Sigurbjörg vill ekki gera mikið úr veikindum sínum. Hún segir þau hafa verið erfið á tímabili en í dag geti hún lifað eðlilegu lífi fyrir utan minni hreyfingu og lyfjatöku. Hún segir þó að veikindin hafi breytt hugsunarhætti sínum til hins betra. „Áður fyrr var ég hrædd við margt, t.d. við að deyja og við að veikjast. Nú hræðist ég það ekki. Ég reyni bara að lifa lífinu til fulls og nýta hvern dag til þess að gera eitthvað ánægjulegt. Ég geri mér betur grein fyrir því hversu hverfult lífið getur verið.“

Hún telur að margir sem fái greiningu á hjartasjúkdómi breyti lífi sínu til verri vegar án þess að þurfa þess. „Maður þarf að passa sig á því að láta sjúkdóminn ekki stjórna sér. Það er hægt að gera vandamálin mun stærri en þau eru. Ég lifi stórskemmtilegu lífi þrátt fyrir að vera með hjartagalla.“

Ánægð með þjónustuna

Sigurbjörg segist ánægð með þjónustuna sem hún fékk í kjölfar veikindanna og hrósar starfsfólki Landspítalans. „Það voru einhvern veginn allir sem tóku á móti mér frábærir. Hvort sem það voru hjúkrunarfræðingar, sjúkraþjálfarar, læknar eða sjúkraliðar. Það voru allir svo jákvæðir og glaðir í bragði að ekki var hægt annað en að vera það líka.“

Sigurbjörg er að klára þriðja ár í Verslunarskóla Íslands. Hún lítur björtum augum á framtíðina og aðspurð hver framtíðarplönin séu segir hún þau hafa verið ákveðin þegar hún var fjögurra ára. „Fyrir 15 árum ákvað ég að verða dýralæknir þegar ég yrði stór. Það er ennþá planið. Ég stefni á að fara til Danmerkur í það nám eftir menntaskóla,“ segir Sigurbjörg brosandi að venju.

Meðfæddum hjartagöllum fjölgar

Í rannsókn læknanna Gunnlaugs Sigfússonar og Hróðmars Helgasonar á nýgengi og greiningu meðfæddra hjartagalla á Íslandi árin 1990-1999 kemur í ljós að um 1,7 prósent lifandi fæddra barna hafi meðfædda hjartagalla.

Á þessum árum fæddust 44.013 lifandi börn á landinu og af þeim voru 740 börn greind með hjartagalla eftir fæðingu. Sambærileg rannsókn var gerð á árunum 1985-1989. Niðurstöður sýna að árlegt nýgengi meðfæddra hjartagalla hafi aukist á milli ára, þá sérstaklega minniháttar hjartagalla.

Samkvæmt Gunnlaugi og Hróðmari er líklegast að aukningin stafi af góðu aðgengi að barnahjartalæknum, betri greiningu með bættri tækni við hjartaómun og því að greining, skráning og eftirlit barna með hjartagalla er á fárra manna höndum og fer að mestu leyti fram á einum stað.

Af þeim göllum sem voru greindir í rannsókninni var op á milli slegla (ventricular septal defect; VSD) algengasti hjartagallinn og var hjartaóhljóð við skoðun algengasta einkennið sem leiddi til greiningar. Af 740 börnum með hjartagalla fengu 194 lausn á vandanum með lyfjum eða aðgerðum. Flest barnanna eða 499 voru einkennalaus þegar rannsóknin var gerð, 20 barnanna voru með einkenni en 27 barnanna voru látin.