Ákvarðanatakan gerð persónuleg

Þau Ragna Margrét Brynjarsdóttir og Arnar Guðjón Skúlason, nemendur við Háskólann í Reykjavík vinna nú að því að þróa ákvörðunartæki fyrir karlmenn sem hafa greinst með staðbundið krabbamein í blöðruhálskirtli. Heiðdís Valdimarsdóttir, prófessor í heilsusálfræði við HR, er leiðbeinandinn þeirra en hún hefur mikið unnið að rannsóknum með krabbameinssjúklingum bæði hérlendis og erlendis.

„Þetta verður í formi vefsíðu þar sem körlum eru veittar upplýsingar um meðferðarkosti við krabbameini í blöðruhálskirtli og kosti og galla við hverja meðferð. Svo eru þeir spurðir spurninga sem koma inn á þeirra persónulegu skoðanir og hvernig þessi ýmsu atriði koma við þá í daglegu lífi þeirra,“ segir Arnar í samtali við mbl.is.

„Þetta er gert í þeirri von að hjálpa þeim að taka ákvörðun sem tekur meira mið af þeirra eigin lífi og líðan en ekki bara tölum og staðreyndum.“

Engin ein meðferð endilega betri en önnur

Að sögn Arnars hafa rannsóknir sýnt að engin meðferð við krabbameini í blöðruhálskirtli sé endilega betri en önnur. „Svona heilt yfir sýna rannsóknir að til dæmis skurðaðgerðir eru ekki endilega betri en geislameðferðir í öllum tilvikum. Þetta er mjög persónulegt eftir hverjum og einum. Til dæmis gætu ristruflanir sem aukaverkun aðgerðar haft meiri áhrif á líf einhvers heldur en til dæmis þvagleki. Svo er þetta kannski einmitt öfugt fyrir einhvern annan. Enn aðrir hafa litlar áhyggjur af aukaverkunum og vilja losna við meinið hvað sem það kostar.“

Arnar segir að það tímabil þar sem karlmaður þarf að velja sér meðferð geti oft verið erfitt. „Rannsóknir hafa almennt sýnt að þetta ákvörðunartímabil sé erfitt vegna þess núna er ríkjandi stefna að sjúklingar eigi að vera virkari þátttakendur í sinni meðferð og ákvörðunartöku,“ segir Arnar.

„En þegar það liggja ekki endilega upplýsingar fyrir um hvaða meðferð sé best fyrir hvern og einn getur þetta verið svolítið erfitt. Fullorðnir karlar finna kannski fyrir þrýstingi um að takast á við krabbameinið með því að sýna hörku og fara beint í skurðaðgerð, en það á ekkert endilega alltaf við. Ég trúi hins vegar að flestir geti tekið góða ákvörðun ef þeir byggja hana á réttum upplýsingum og íhuga málið í persónulegu samhengi. Þá getur verið gott að hafa nánustu fjölskyldu eða vini með í ráðum og ákvörðunartækið bíður vissulega upp á það.“

Í samstarfi við þvagfæraskurðlækni og krabbameinslækni

Ragna Margrét og Arnar vinna nú með hugbúnaðarfyrirtækinu Advania að síðunni. Búið er að hanna grunnútgáfu og hafa þau fengið upplýsingaefni um krabbamein í blöðruhálskirtli frá Bandaríkjunum. „Við erum búin að þýða það allt og staðfæra í samstarfi við þvagfæraskurðlækni og krabbameinslækni og erum byrjuð að setja þetta efni upp á síðuna og vinna það,“ segir Arnar. „Núna erum við helst í hugmyndavinnu með hvernig best sé að hjálpa við ákvörðunartökuna. Við erum að gera spurningarnar, vinna að úrvinnslu þeirra og ákveða hvernig við getum birt notendum niðurstöðurnar á sem skýrastan og ábyrgastan hátt.“

Þau Ragna Margrét og Arnar vonast til þess að vera komin með útgáfu af síðunni til þess að opna fyrir rýnihóp í lok sumars eða byrjun hausts.

Vinna þau nú einnig saman að BS verkefni í sálfræði þar sem skoðað er hvernig hægt sé að gera þessa ákvörðun enn auðveldari. „Við erum að gera forrannsókn á því hvort að það sé hægt að auka notagildi svona ákvörðunartækja með að hafa núvitundarslökun inn á milli,“ segir Arnar. „Til dæmis þegar að karlar eru búnir að fara í gegnum ákveðið magn af upplýsingum verða þeir hvattir til að taka þátt í slökunaræfingum til þess að draga úr streitu og vanlíðan sem óhjákvæmilega fylgir því að læra um krabbamein sem þeir hafa nýlega greinst með.“

Stefnubreyting undanfarin ár

Arnar segir að þeirra rannsókn falli inn í  heildarstefnu innan heilsusálfræði. „Það hefur orðið ákveðin stefnubreyting undanfarin ár. Nú er sjúklingurinn farinn að taka fleiri ákvarðanir heldur en áður. Það er minna um það að læknirinn segi sjúklingnum hvaða meðferð skal velja heldur er meira um samvinnu. Ég vona að ákvörðunartæki eins og þetta verði til að bæta þessa samvinnu.“

Arnar segir að vinnan síðustu vikur og mánuði hafi verið skemmtileg og gefandi. „Fyrir mér er verkefnið gott dæmi um hvað sálfræðin getur verið fjölbreytt fræðigrein.“

Á morgun verður Háskóladagurinn haldinn þar sem allir sjö háskólar landsins kynna námið sitt í húsakynnum LHÍ, HÍ og HR. Opið hús verður í HR á milli klukkan 12 og 16 og verður Arnar þar ásamt fleiri nemendum til þess að segja frá skólalífinu og rannsóknarverkefnum.  

„Það er svo margt spennandi að gerast í háskólunum á Íslandi og þetta er frábært tækifæri fyrir t.d. framhaldsskólanemendur að kynnast því af eigin raun,“ segir Arnar að lokum. 

• Blogga um frétt