Við erum að tala um börn í lífshættu

„Ég á þrjú yndisleg börn. Þau eru hæfileikarík, góðhjörtuð og hugmyndarík og þau eru öll geðsjúk.“ Þetta segir Aðalheiður Bjarnadóttir, móðir þriggja barna á aldrinum 16-31 árs sem öll hafa verið greind með geðraskanir. Hluti viðtalsins var birt á mbl.is fyrir hádegi í dag en nú er það birt í heild sinni. 

Tvö þeirra eldri hafa lokið námi, komið undir sig fótunum og eru á vinnumarkaði. Veikindin há þeim þó alltaf, en mismikið.

Yngsta barnið, 16 ára drengur, er blíður og góður, kurteis og listfengur og langar til að verða rithöfundur. Hann er líka þunglyndur, kvíðinn, tekur skapofsaköst og er á einhverfurófi. Aðalheiður bíður núna eftir að hann fái viðunandi aðstoð.

„Það var líklega þegar hann var eins og hálfs árs, að ég sá að eitthvað var ekki í lagi. Hann tók skapofsaköst og þegar hann byrjaði á leikskóla hafði hann mikla þörf fyrir einhvers konar reglu. T.d. varð hann að fara fyrst í vinstri sokkinn og gat misst algerlega stjórn á sér ef það var ekki farið eftir þeim reglum sem hann bjó sjálfur til. Vandinn var að hann bjó til nýja reglu á hverjum degi þannig að það fór allt í háaloft á hverjum einasta degi. Það gat tekið mig þrjá tíma, frá því hann vaknaði á morgnana, að koma honum út úr húsi. Svo grét hann einn til tvo tíma eftir að hann var kominn í leikskólann.“

Í læknisskoðun sem drengurinn fór í fimm ára gamall sá læknir ýmis einkenni sem hann taldi ástæðu til að yrðu skoðuð nánar og í kjölfarið fór drengurinn í greiningu sem lítið kom út úr annað en að hann fékk ávísað lyf sem átti að hjálpa honum að ná jafnvægi. „Mér fannst ég þá eignast nýtt barn, hann var miklu stöðugri í hegðun og vandinn varð minni,“ segir Aðalheiður.

Auðvelt skotmark eineltis

Eftir að skólagangan hófst jókst vanlíðan hans aftur. Aðalheiður segir að hinir krakkarnir hafi skynjað að hann var „öðruvísi“ og hann varð fljótlega auðvelt skotmark eineltis. Stríðni, ofbeldi og útilokun var daglegt brauð og hann missti ítrekað stjórn á sér í skólanum. Aðeins dró úr eineltinu þegar hann skipti um skóla þar sem Aðalheiður segir að hafi verið tekið öðruvísi á málum.

Þegar drengurinn var 11 ára fór hann í grunngreiningu hjá skólasálfræðingi, í framhaldinu var sótt um ítarlegri greiningu en þeirri beiðni var synjað. „Mér var sagt að þetta myndi örugglega eldast af honum. Mér þótti það ólíklegt og fór þá með hann til sálfræðings á einkastofu til greiningar. Niðurstaðan var að hann var með Asperger, en sú greining hefur ekki verið viðurkennd af kerfinu,“ segir Aðalheiður.

Í fyrra, þegar drengurinn var 15 ára, var hann síðan greindur með ódæmigerða einhverfu, þunglyndi og kvíða og segir Aðalheiður greininguna hafa breytt miklu varðandi aðstoð fyrir hann.

Eftir að grunnskóla lauk hóf pilturinn nám í framhaldsskóla, en hætti því fljótlega. Síðan þá er liðið eitt ár og á þeim tíma hefur hann „ekkert gert“ eins og Aðalheiður kemst að orði. Hann ver nánast öllum sólarhringnum inni í herberginu sínu, fer lítið út og er vinafár.

Þurftu að taka rúðu úr glugga

Síðasta vetur skaut hann foreldrum sínum og öðrum skelk í bringu þegar hann lokaði sig inni í herberginu sínu, dró húsgögn fyrir hurðina svo að enginn kæmist inn og var þar í sex daga uns faðir hans braust inn utan frá með því að taka rúðu úr glugga.

„Við vissum að það væri allt í lagi með hann, annars hefðum við auðvitað farið inn til hans fyrr,“ segir Aðalheiður. „Hann var á ferli í húsinu þegar við vorum úti eða þegar hann hélt að við værum sofandi og við lögðum fyrir hann mat, þannig að við vissum að hann væri að nærast, en alltof lítið. Annars var hann innilokaður og hann lagði ýmislegt á sig. T.d. komumst við að því seinna að hann hafði fundið leið til að þurfa ekki að koma fram á klósettið.“

Sagt að hringja í lögguna

Á öðrum degi innilokunarinnar hafði Aðalheiður samband við Barna- og unglingageðdeild, BUGL, og bað um ráðleggingar. Löng fríhelgi var í nánd og hún hafði áhyggjur af því að ekki yrði hægt að ná í neina aðstoð yfir hátíðisdagana ef ástand drengsins myndi versna.

„Mér var sagt að ef allt færi á versta veg yrði ég að hringja í 112. Ég gerði það og þar var mér sagt að tala við Barnavernd, sem gat lítið gert. Síðan hafði ég samband við félagsþjónustu sveitarfélagsins, hafði aftur samband við BUGL og að lokum var hann tekinn þangað inn af bráðateyminu þar. Það var mjög flókin aðgerð að fá aðstoð.“

Drengurinn tók ekki í mál að fara á BUGL og þá var Aðalheiði ráðlagt að hringja í lögregluna. Það vildi hún forðast í lengstu lög.

„Það er ekki það sem nokkurn langar til að gera við 16 ára gamalt barn; að láta lögregluna taka það. Að lokum féllst hann á að fara á BUGL, en þá voru hjúkrunarfræðingar að fara í verkfall. Við þurftum því að bíða eftir aðstoð, hann komst síðan inn á BUGL tveimur mánuðum síðar og var þá í viku á legudeild. Síðan þá hefur hann meira eða minna verið inni í herberginu sínu. Hann fékk sumarvinnu, mætti einn dag og treysti sér ekki til að mæta oftar, hann var svo kvíðinn. Hann fékk líka inni í námsúrræði á framhaldsskólastigi á vegum borgarinnar, mætti í tvo daga en treysti sér ekki til að halda áfram.“

Ætti ekki að vera svona flókið

Undanfarið hefur Aðalheiður leitað allra leiða og skoðað fjölmörg úrræði. Ekkert þeirra hefur virkað og hún vonast til að sonur hennar komist inn á Vinakot sem er einkarekið úrræði fyrir ungmenni í vanda, sem er sérsniðið að þörfum hvers og eins.

Hún hefur líka miklar áhyggjur af líkamlegu ástandi sonar síns, hann nærist lítið, hreyfir sig lítið sem ekkert og er orðinn illa farinn af því að sitja við tölvu allan daginn.

„Það vantar aðstoð fyrir krakka í þessari stöðu á hans aldri, sem eru ekki í skóla og eru ekki orðin 18 ára. Hann getur t.d. ekki farið í atvinnu með stuðningi því hann er ekki orðinn 18 ára. Fyrir sumt annað er hann orðinn of gamall. Við búum í 330.000 manna landi – þetta ætti ekki að vera svona flókið.Hann þarf heildræna meðferð þar sem er unnið með hann andlega og líkamlega. Á meðan hann situr inni í herbergi allan daginn breytist ekki neitt. Ef ég kæmi svo illa fram við hann að hann yrði að flýja og loka sig inni í herbergi, þá væri Barnavernd komin inn í málið og hefði fundið úrræði fyrir hann. En vegna þess að hann ákveður það sjálfur virðast ekki vera til nein úrræði og það gerist ekki neitt nema það sé barist fyrir því að öllum vígstöðvum.“

Erum alltaf að slökkva elda

Aðalheiður segist ekki hafa tölu á því hversu oft hún hefur þurft að fara í gegnum sama ferlið, þegar nýir aðilar hafa tekið við málum sonar hennar. Hún segist hafa kynnst mörgu góðu fólki sem vinnur með börnum með geðraskanir. Það dugi þó skammt þegar of litlu af peningum sé varið til málaflokksins.

„Við erum alltaf að slökkva einhverja elda. Ef þessum börnum væri hjálpað á meðan þau eru ennþá börn væri hugsanlega hægt að bjarga mörgum frá því að lenda í vanda síðar á ævinni. Það vantar ferli í þessum málum og af hverju ættu foreldrar geðsjúkra barna að þurfa að liggja á netinu til að leita að úrræðum og aðstoð fyrir börnin sín? Ég held að ég hefði ekki þurft að gera það ef ég ætti barn með krabbamein eða hjartasjúkdóm. Sumum finnst skrýtið að ég sé ekki útvinnandi, en allur minn tími fer í að hugsa um barnið mitt. Engum þætti neitt athugavert við þetta ef ég ætti barn með annan sjúkdóm. En geðraskanir og þunglyndi geta verið lífshættulegir sjúkdómar – við erum að tala um börn í lífshættu.“