„Við fórum í fullkomna afneitun“

Ragnhildur Ágústdóttir og synir hennar.
Ragnhildur Ágústdóttir og synir hennar. mbl.is/Árni Sæberg

Ragnhildur Ágústsdóttir er móðir tveggja drengja á aldrinum 6 og 8 ára sem báðir greindust með röskun á einhverfurófi á unga aldri. Hún tókst á við áfallið sem því fylgdi og stofnaði í kjölfarið Styrktarfélag barna með einhverfu, ásamt fleirum. Félagið stendur nú fyrir landsöfnun í samvinnu við Olís þar sem styrktarféð rennur óskert til námskeiða fyrir foreldra nýgreindra barna með einhverfu.

„Eftir að eldri strákurinn okkar var greindur einhverfur fórum við að lesa okkur til. Við ræddum þetta ekki mikið fyrstu dagana á eftir en komumst svo hægt og rólega að þeirri niðurstöðu hvort í sínu lagi að ef eldri strákurinn okkar væri einhverfur væri yngri strákurinn okkar heldur betur einhverfur,“ segir Ragnhildur Ágústsdóttir, formaður Styrktarfélags barna með einhverfu og móðir tveggja einhverfra drengja, um áfallið sem fylgdi því þegar eldri drengurinn hennar greindist með einhverfu í Danmörku, þar sem hjónin voru við nám. „Þetta var gríðarlega erfitt og við fórum í fullkomna afneitun. Við ætluðum svo sannarlega að afsanna að þetta væri rétt. Þau þekktu ekki strákinn okkar. Hann væri alger kelirófa og einhverf börn væru sko ekki að knúsast,“ segir hún, en þau hjónin hafi verið haldin miklum ranghugmyndum um hvað fælist í raun í einhverfu.

Í kjölfarið fóru þau að kynna sér ástandið betur og sáu þá að yngri sonur þeirra bar mjög mörg einkenna einhverfu. Þau fengu því tvöfalda greiningu í einu lagi og upplifðu mikið áfall.

„Hægt og rólega rennur þó upp fyrir manni að þetta eru enn sömu frábæru og skemmtilegu strákarnir okkar. Nú gat maður bara farið að gera eitthvað í þessu og veita þeim þá aðstoð sem þeir þurfa,“ segir Ragnhildur en dregur þó ekki úr að þetta hafi verið erfitt og ástæða hefði verið til að hafa eitthvert ferli fyrir foreldra til að ráða fram úr greiningu sem þessari.

Ragnhildur tók sig því til í félagi við fleiri foreldra og stofnaði Styrktarfélag barna með einhverfu. Félagið hefur staðið árlega fyrir söfnun í þágu málstaðarins, en síðastliðin tvö ár stóð það fyrir vitundar- og styrktarátakinu Bláum apríl.

Í ár er söfnun í samvinnu við Olís og er söfnunarféð eyrnamerkt námskeiðum fyrir foreldra nýgreindra barna með einhverfu ásamt námskeiðum í félagsfærni fyrir börn með einhverfu.

Eins og svart og hvítt

Líkurnar á að drengir fæðist með röskun á einhverfurófi eru fimm sinnum meiri en hjá stúlkum. Tölur frá Bandaríkjunum sýna að eitt af hverjum 88 börnum fæðist með röskun á einhverfurófi.

„Einhverfan er róf og því misjafnt hvernig birtingarmynd hennar er. Sumum háir þetta lítið en aðrir eiga erfiðara uppdráttar og þurfa mikla aðstoð – og allt þar á milli,“ segir Ragnhildur og bætir við að oft gæti misskilnings hjá almenningi um ástand þeirra sem greinist með einhverfu. „Það sjá margir fyrir sér Rain Man eða Sólskinsdrenginn og vissulega á það við um einhverja. En það er stundum talað um að ef þú þekkir einhvern einn með einhverfu – þá þekkir þú einhvern einn með einhverfu,“ segir hún en einhverfir einstaklingar séu jafn misjafnir og þeir eru margir, alveg eins og við hin.

Drengirnir hennar séu til að mynda eins og svart og hvítt. „Eldri strákurinn minn er mjög glaðbeittur, kelirófa og vill hafa líf í kringum sig. Hann á það til að fara fullmikið inn á svæði fólks og á erfitt með að hemja sig þar. En yngri strákurinn minn er mun rólegri, svolítið kvíðinn, talar ekki jafn mikið og sækir ekki eins mikið í að vera í margmenni.“

Þá segir hún einnig algengan misskilning að ekki megi snerta einhverfa einstaklinga eða að þeir eigi erfitt með að horfa í augu annarra. „Svarið við þessu er að í einhverjum tilfellum er það þannig en þetta er bara svo rosalega fjölbreytilegt.“

Greining fari fram sem fyrst

Greiningarferli barna með einhverfu fer yfirleitt af stað í leikskólum eða á öðrum skólastofnunum. Þar er starfsfólkið oft vel vakandi fyrir einkennunum.

Foreldrarnir geti síður greint einkennin í upphafi því þeir viti síður eftir hverju skuli horfa. „Þetta er bara litla barnið þitt og þú sérð ekkert endilega eitthvað athugavert við hegðun þess,“ segir hún, en í tilfelli eldri stráksins hennar, sem fæddist fyrir tímann og átti við málþroskaröskun að stríða, var allt skrifað á það.

„Maður vill auðvitað gjarnan að barnið sitt þurfi ekki að glíma við það að vera með einhverja greiningu og glíma við áskoranir sem önnur börn þurfa ekki að glíma við og því getur maður verið blindur á þetta sjálfur,“ segir hún en þó séu auðvitað foreldrar sem verði varir við þetta sjálfir og séu þá jafnvel með bakgrunn sem hjálpi til.

Það skiptir miklu máli að börnin greinist snemma og fái viðeigandi aðstoð og þjálfun sem allra fyrst. Hjá Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins og Þroska- og hegðunarstöðinni eru hins vegar langir biðlistar. „Það hefur gengið illa að vinna á biðlistanum vegna fjárskorts. Það er mjög alvarlegt að barn bíði í heilt ár án aðstoðar þegar grunur er uppi um einhverfu,“ segir Ragnhildur.

Megi vera eins og þeir eru

„Við höfum verið mjög opinská við strákana, skólann og foreldra hinna barnanna í bekknum þeirra og höfum fundið hvað fólk er jákvætt og opið gagnvart þessu. Það er gott að finna það,“ segir Ragnhildur, en þeim hafi þótt mikilvægt að útskýra vel fyrir bekkjarsystkinum drengjanna hvernig einhverfa virki.

Einfaldar útskýringar skili mestum árangri en það fari vitaskuld eftir aldri barnsins hverju sinni. Leggja þurfi einnig áherslu á að ekki sé um eitthvað hræðilega neikvætt að ræða. „Bara svipað og að sumir glíma við lesblindu, sem einu sinni voru miklir fordómar gegn,“ segir hún, en endanlega markmiðið sé að einstaklingar með einhverfu verði hluti af samfélaginu. Allir eigi rétt á því að vera eins og þeir séu.

Ekkert afsökunarspjall

„Við reynum að ala strákana okkar upp í því að þetta er engin afsökun. Jú, þeir eru einhverfir og eiga erfiðara með hitt og þetta en það má ekki verða þannig að þeir geti beitt þessu sem einhverju afsökunarspjaldi,“ segir Ragnhildur en bætir við að auðvitað þurfi að taka tillit til þess þegar þeim reynist eitthvað raunverulega erfitt.

„Þeir eru svo hugrakkir. Þeir fara út í daginn með bros á vör og bíta á jaxlinn – út í heim þar sem þeir eru að glíma við ótrúlegt áreiti og áskoranir,“ segir Ragnhildur, en erfitt sé fyrir fólk sem ekki glími við sömu áskoranir að setja sig í þeirra spor. „Þeir eru hetjurnar mínar.“

Nánar um málið
í Morgunblaðinu
Áskrifendur:
Nánar um málið
í Morgunblaðinu
Áskrifendur:
Fleira áhugavert
Fleira áhugavert