Börðust fyrir bílnum í mörg ár

Dagur Kári er með CP heilalömun og þarf á ýmsum …
Dagur Kári er með CP heilalömun og þarf á ýmsum hjálpartækjum að halda sem oft hefur gengið erfiðlega að fá í gegnum SÍ. Ljósmynd/ Kristinn Hallur Sveinsson

Foreldrar níu ára fatlaðs drengs vanda Sjúkratryggingum Íslands ekki kveðjurnar og segja stofnunina hafa gert í því að tefja fyrir kaupum á sérstakri bílalyftu. Drengurinn er með CP-heilalömun sem í hans tilfelli lýsir sér í mjög lágri vöðvaspennu, þroskaskerðingu og flogaveiki.

Kristinn Hallur Sveinsson, faðir drengsins, segir stefnu Sjúkratrygginga Íslands varðandi fjármögnun hjálpartækja fatlaðra ganga út á að borga alltaf ódýrustu lausnina í stað þess að líta til þarfa einstaklingsins.

Fjölskylda drengsins stóð í stappi við SÍ í nokkur ár og segir Kristinn að svo erfið og flókin séu samskiptin að flestir sem þekkja til í málaflokknum hafi verið svartsýnir á að fjölskyldan hefði eitthvað upp úr því að standa í kærumálum og deilum við stofnunina vegna hjálpartækisins.

Kristinn og Dagur Kári. Söfnunarfé fyrir Dag úr Reykjavíkurmaraþoninu verður …
Kristinn og Dagur Kári. Söfnunarfé fyrir Dag úr Reykjavíkurmaraþoninu verður varið í vöktunartæki vegna flogakasta Dags sem oft eiga sér stað í kringum svefntímann. Ljósmynd/ Kristinn Hallur Sveinsson

Líkir Kristinn samskiptunum við fulla vinnu. „Ef þú ert ekki þeim mun harðari og ákveðnari þá lendir þú einhvern veginn undir. Það er fullt af fólki sem, skiljanlega, gefst upp.“

„Oft hefur gengið fínt að sækja um hjálpartæki en ef það þarf að fara aðeins út fyrir rammann þá ertu kominn í hasar. Það sem er alveg borðleggjandi gengur alveg eins og það á að gera,“ segir Kristinn Hallur. Hann telur SÍ geta sparað peninga með því að hlusta almennilega á fólk. „Ég held að þeir séu oft að gera óhagkvæmari innkaup með því að kaupa óhagkvæmari hjálpartæki sem nýtast fólki verr en tækin sem það biður um,“ segir Kristinn.

Boðinn styrkur sem nam 10 til 15 prósentum af heildarverði bílsins

Fjölskyldan átti í deilum við Sjúkratryggingar Íslands um áralangt skeið. Hófst það þegar Dagur Kári Kristinsson, fatlaður sonur Kristins, var á leikskólaaldri og nálgaðist það að vera vaxinn upp úr bílstólnum og þar með var fólksbíll fjölskyldunnar orðinn of lítill.

„Við þurftum að kaupa bíl sem gat flutt hann og í framtíðinni hjólastólinn hans. Svo við sækjum um bílastyrk,“ segir Kristinn. Nokkrir styrkir standa fötluðum einstaklingum eða fjölskyldum þeirra til boða hjá Sjúkratryggingum Íslands. Segir Kristinn erfiðara að fá bifreiðastyrk fyrir fjölskyldur fatlaðra barna en fatlaða einstaklinga sem keyra sjálfir.

Fjölskyldunni var aðeins boðinn 1.200 þúsund króna styrkur, sem er ekki nema tíu til fimmtán prósent af heildarverði bíls sem fjölskyldan þurfti að kaupa til þess að geta ferðast á milli staða með allt hafurtaskið meðferðis, m.a. hjólastól og sérstakan stól sem Dagur Kári þarf að hafa meðferðis þegar farið er í ferðalög þar sem hann getur ekki setið einn og óstuddur.

Kristinn segir að fjölskyldunni hafi þá verið gert það ljóst að til að fá hærri bifreiðastyrk þyrfti bifreiðin sem til stóð að kaupa að hafa verið samþykkt fyrir breytingum. Fékk fjölskyldan þá samþykktar hjólastólafestingar og hjólastólaramp í bílinn. Dagur Kári varð þá yngsti Íslendingurinn til þess að fá styrkinn samþykktan eftir bestu vitund Kára.

Kristinn segist alltaf með augun opin fyrir einhverju sem getur …
Kristinn segist alltaf með augun opin fyrir einhverju sem getur létt undir eða skemmt Degi. Ljósmynd/ Kristinn Hallur Sveinsson

Lausnin sem SÍ bauð upp á hentaði ekki Degi Kára

Eftir einhvern tíma með hjólastólarampinn komu í ljós ýmis vandamál honum tengd, t.a.m. gekk erfiðlega fyrir móður drengsins að koma Degi Kára upp rampinn enda var mikill halli á honum. Þá tók næsti kafli við sem var bæði tímafrekur og flókinn, að tryggja fjármögnun lyftu til þess að lyfta stólnum í og úr bílnum.

Í grófum dráttum eru þrjár leiðir færar. Í fyrsta lagi lyfta aftan á bílnum, sem kom aldrei til greina enda þarf að geyma mikið dót frá drengnum í skotti bílsins. Í öðru lagi er það lyfta sem geymd er inni í bílnum og er dregin út við notkun í gegnum hliðardyr. Í þriðja lagi er það lyfta sem geymd er undir bílnum en kemur undan honum þegar þess gerist þörf og lyftir hjólastólnum út frá hliðardyrum. Þriðji kosturinn var langfýsilegastur í augum fjölskyldunnar af mörgum ástæðum.

Bæði tekur lyftan sem er geymd inni í bílnum mikið pláss þannig að farþegasætið fremst í bílnum yrði nánast ónothæft þar sem draga þarf bílstólinn alveg fremst og festa hann þar til þess að búa til pláss fyrir lyftuna. Þá er drengurinn flogaveikur og því þarf að vera greiður aðgangur foreldra að honum ef stöðva þarf flogakast í bifreiðinni með lyfjum. Loks töldu foreldrarnir Dag Kára geta slasað sig á lyftunni inni í bílum þar sem hann á það til að slá óvænt út í loftið.

Dagur ásamt móður sinni, Margréti Rós Jósefsdóttur.
Dagur ásamt móður sinni, Margréti Rós Jósefsdóttur. Ljósmynd/ Kristinn Hallur Sveinsson

Sjúkratryggingar Íslands neituðu að fjármagna kaup á undirvagnslyftu en buðust til að greiða sem nam upphæðinni á lyftu sem geymd er inni í bílnum og var lýst hér að ofan. „Við sættum okkur ekki við það og pressuðum á hina lausnina,“ segir Kristinn.

Sjúkratryggingar Íslands synjuðu þeirri beiðni fjölskyldunnar og segir Kári að sú ákvörðun SÍ hafi verið kærð til úrskurðarnefndar almannatrygginga. Hófst þá langt ferli sem einkenndist af tíðum bréfaskriftum SÍ og fjölskyldunnar til úrskurðarnefndarinnar. Komst úrskurðarnefndin að þeirri niðurstöðu að SÍ hefði ekki sýnt að öruggt teldist fyrir drenginn að vera í kringum lyftuna inni í bílnum og vísaði málinu aftur til Sjúkratrygginga Íslands.

Leið þá og beið í hálft ár að sögn Kristins þar til hann komst fyrst að því hver niðurstaða úrskurðarnefndar hefði verið. Hann hefði ekki verið upplýstur um hver niðurstaðan hefði verið. „Ég sendi þá Sjúkratryggingum Íslands bréf og bað þá um að taka málið aftur fyrir. Þeir synja þessu í annað sinn degi síðar,“ segir hann.

Tók þá við annað kærumál með löngu tímabili bréfaskrifta eins og í fyrra skiptið. „Í síðasta bréfinu segi ég að Sjúkratryggingar Íslands séu bara að tefja málið og bið þá um að hætta því. Úrskurðarnefndin samþykkir þá lyftuna,“ segir Kristinn. „Þetta var samþykkt eftir alla þessa baráttu og hún er komin undir bílinn í dag,“ segir hann.

Eykur möguleika fjölskyldunnar á samveru og útivist

Í Reykjavíkurmaraþoninu í fyrra var safnað fyrir lyftunni þar sem ekki var komin niðurstaða í málið á þeim tíma sem hlaupið fór fram. Þar sem SÍ endaði á að fjármagna lyftuna var hægt að nýta peninginn sem safnaðist í hlaupinu til þess að kaupa hjól fyrir Dag Kára.

„Við getum sett hjólastólinn hans á pall framan á hjólinu. Þegar á áfangastað er komið rennum við svo hjólastólnum hans af pallinum,“ segir Kristinn. „Honum þykir skemmtilegt að vera á hjólinu og þetta eykur möguleika fjölskyldunnar á samveru og útivist. Það er nauðsynlegt, þegar þú ert níu ára og fatlaður getur lífið stundum verið svolítið einhæft. Við erum að reyna að tryggja að honum líði vel og njóti sín.“

Dagur kann vel við sig framan á hjólinu og það …
Dagur kann vel við sig framan á hjólinu og það eykur möguleika fjölskyldunnar á samveru og útivist. Ljósmynd/ Kristinn Hallur Sveinsson

Kristinn segir dýrar fjárfestingar fylgja fötluðum einstaklingum og nefnir t.a.m. að Sjúkratryggingar Íslands greiði ekki fyrir neitt sem tengist tómstundum. Í Reykjavíkurmaraþoninu í ár hefur aftur verið hrint af stað söfnun fyrir Dag Kára. Spurður út í það í hvað söfnunarféð verði notað í ár nefnir Kristinn vöktunartæki vegna flogakasta Dags. „Hann fær oft flog á kvöldin eða nóttunni í kringum svefntímann,“ segir Kristinn og nefnir einnig rólu í garðinn auk sundkúta sem kosta fleiri tugi þúsunda og er kominn tími á að endurnýja.

Frétt mbl.is: Gaman að geta hjálpað

„Hann notar sundkútana í skólanum svo við þurfum að kaupa svoleiðis. En svo er alltaf eitthvað, maður er með augun opin fyrir einhverju sem getur létt undir og skemmt honum. SÍ borga ekkert sem telst til tómstunda eða svoleiðis. Þeir borga bara það allra nauðsynlegasta, tómstunda- eða þroskaleikföngum þarf að redda sjálfur. Svoleiðis hlutir eru miklu dýrari fyrir fatlað fólk,“ segir hann.

Hér má sjá styrktarsíðu Dags – Hjálpartækjasjóður Dags Kára í Reykjavíkurmaraþoninu.

mbl.is
Fleira áhugavert
Fleira áhugavert