Þarf ekki að finna upp hjólið

Það vakti mikla athygli í vikunni þegar þingmaður sagðist þurfa að yfirgefa þinghúsið, undir liðnum störf þingsins á Alþingi, vegna málefna Hugarafls, samtaka notenda heilbrigðisþjónustunnar. Með þeim orðum að það væri verið að leika sér með mannslíf. Samtökin efndu til mótmæla við velferðarráðuneytið þar sem skertu fjárframlagi til samtakanna var mótmælt en samtökunum eru ætlaðar 1,5 milljónir króna á þessu ári úr Velferðarsjóði en þau fengu 3 milljónir árið 2016. Þá er ekki ljóst hvort Hugarafli verður veittur viðbótarstyrkur úr félagsmálahluta velferðarráðuneytisins en í fyrra hljóðaði sá styrkur upp á 5 milljónir.

En hvað er Hugarafl og hvaða viðbót færðu samtökin inn í geðheilbrigðisþjónustuna?

Þegar Hugarafl, samtök notenda geðheilbrigðisþjónustunnar, var stofnað fyrir 14 árum sagði þáverandi formaður samtakanna að finna þyrfti nýjar leiðir til að bæta líðan geðsjúkra og það yrði ekki síst gert með því að þeir sem noti geðheilbrigðisþjónustu geti haft áhrif á hana. Síðan þá hefur „valdefling“ verið eitt af kjörorðum Hugarafls, þar sem hátt í 900 manns fá aðstoð á hverju ári vegna geðraskana, í formi ýmiss konar stuðnings, endurhæfingar og starfsþjálfunar.

Málfríður Hrund Einarsdóttir, formaður Hugarafls, segir stöðuna mjög alvarlega og þörfin hafi aldrei hafa verið meiri fyrir þeirra þjónustu þar sem nýskráningar hafi til dæmis margfaldast og það sé mikið álag á starfsemina að þurfa á hverju ári að standa í baráttu til að fá fé fyrir hana. Á mánudag stendur til að funda með heilbrigðisráðherra og félagsmálaráðherra.

„Ég held að fólk geri sér ekki grein fyrir hvað þetta er stórt úrræði sem við höfum í Hugarafli. Þetta er stærsta virkniúrræði sem býðst hér á landi til endurhæfingar fyrir fólk með geðraskanir og það þarf að finna varanlegri lausn til að þurfa ekki að standa í sama stappinu ár eftir ár því maður vill nýta orkuna í það frekar að geta sinnt fólkinu,“ segir Málfríður.

Horft til Hugarafls erlendis

Komur til Hugarafls eru yfir 12.000 á ári og nýskráningum hefur fjölgað mikið. Þannig voru nýskráningar, það er að segja fólk sem aldrei hefur komið áður, 50 talsins fyrstu 12 vikur ársins en allt síðasta ár voru nýskráningar um 150. Helmingur þess fólks sem er að koma í fyrsta sinn er á aldrinum 18-29 ára og virðist þjónustan því höfða til yngri notenda geðheilbrigðisþjónustunnar.

„Hugmyndafræði Hugarafls; valdeflingin, byggist á því að fólk tekur sjálft þátt í að búa til sitt endurhæfingarprógramm og þá í samvinnu við fagfólk og okkur sem erum komin í bata og viljum miðla af okkar reynslu. Endurhæfingin fer til dæmis fram í hópavinnu og einstaklingsviðtölum og ýmiss konar verkefnavinnu. Fólk kemur allsstaðar að, eftir sjúkrahúsinnlögn, að heiman eftir einangrun eða þegar það er farið að finna fyrir vægari einkennum.

Það hefur mikið verið leitað í okkar smiðju, bæði hérlendis, eins og þegar Kleppsspítali tók upp batamiðaða þjónustu, en það hefur líka verið leitað í okkar reynslu erlendis frá. Við höfum til dæmis verið í sambandi við National Empowerment Center í Bandaríkjunum í gegnum Daniel Fisher geðlækni sem hefur oft heimsótt okkur og þeir hafa horft til þess sem er að virka hjá okkur. Þá hafa háskólar í Póllandi viljað fá að leita í okkar hugmyndasmiðju og hreinlega fá að gera eftirmynd af henni en við höfum ekki getað sinnt því sökum tímaskorts og við finnum fyrir sama áhuga alls staðar á Norðurlöndum.“

Hvað er það sem höfðar til notenda Hugarafls að mati Málfríðar?

„Meðal annars held ég að það sé hvernig unnið er út frá jafningjagrundvellinum. Hér eru allir jafnir og fólk finnur áþreifanlega fyrir því að það er enginn æðri öðrum og ekki ójöfnuður milli meðferðaraðila og þess sem þiggur. Það er líka einfalt að leita til Hugarafls og milliliðalaust. Fólk þarf engar greiningar eða tilvísanir þannig að málin eru ekki flækt að óþörfu. Þú ert aldrei útskrifaður í Hugarafli og getur alltaf leitað þangað aftur og það er nokkuð stór hópur sem er óvirkur í Hugarafli en hefur komið aftur, hvort sem það er vegna bakslags í bata eða að það bara vill halda tengslum.“

Mikil sjálfboðavinna

Málfríður segir að þegar Hugarafl byrjaði og hafði batamiðaða þjónustu í forgranni hafi mörgum þótt það furðulegt.

„Það hafði svo lengi verið gengið út frá því í geðlækningum að halda einkennum niðri en ekki að fólk væri í bataferli. Bati er hins vegar mjög persónubundinn en fyrir mér persónulega er bati þegar maður getur tekið þátt í samfélaginu, verið með fjölskyldunni og svo getur það eflst stig frá stigi, hversu miklu maður getur sinnt sem maður gat ekki áður. Sjálf kynntist ég Hugarafli fyrir sjö árum og var þá á sama stað og þeir veikustu. Með því að nýta mér valdeflingu Hugarafls er ég komin á þann stað þar sem ég er í dag. Bati þýðir hins vegar ekki að maður sé alveg einkennalaus, maður finnur kannski fyrir þeim en ræður við þau og getur tekið þátt í lífinu.“

Mörgum þykir skrýtið að heyra af því að hjá samtökum sem veita slíka þjónustu og eru með 40-60 manns í húsi á hverjum degi sé bróðurpartur starfsins unninn í sjálfboðavinnu.

„Við erum með tvö stöðugildi á launum en það erum við notendurnir sem stýrum dagskránni og fundum og öllu þarna í kring, notendur sitja til dæmis í stjórn félagsins.“ Aðspurð hvort Málfríði finnist önnur úrræði í heilbrigðisgeiranum ekki koma í stað Hugarafls segir hún að það sé óþarfi að vera alltaf að reyna að finna upp hjólið.

„Auðvitað þarf fólk að hafa val um hvert það fer í endurhæfingu en það verður að fá að velja sjálft og hafa val um öfluga endurhæfingu, utanumhald, og ekki vera í stöðugu kapphlaupi við tímann sem það hefur til að ná í batann sinn. Hugarafl hefur verið starfandi í 14 ár og það hefur virkað. Unga fólkið hefur tollað hjá okkur svo af hverju ekki að setja fjármagn í það sem er auðsjáanlega að virka?“