„Ég skil ekki af hverju þetta er svona flókið“

mbl.is/Sverrir Vilhelmsson

„Þetta er bara mjög einfalt í mínum huga. Ég er náttúrulega bara mamma. Það er þarna vara sem getur hjálpað barninu mínu og við viljum bara að hún sé pöntuð og það komi hingað til landsins en einhvern veginn er það mjög erfitt, það sé bara ekki hægt að gera það. Ég skil ekki af hverju þetta er svona flókið.“

Þetta er haft eftir Huldu Björk Svansdóttur, móður fimm ára gamals dregs, Ægis Þórs, sem glímir við hinn banvæna DMD-lömunarsjúkdóm, á fréttavef Ríkisútvarpsins. DMD er sjaldgæfur og ágengur vöðvarýrnunarsjúkdómur sem leiðir til lömunar. Foreldrar Ægis hafa barist fyrir því að fá lyfið Eteplirsen fyrir hann en lyfið hægir á ferlinu og gerir sjúklingum kleift að endurheimta eitthvað af þeirri færni sem þeir hafa misst. 

Sjúkdómurinn kemur aðallega fram hjá drengjum. „Þeir eru yfirleitt komnir í hjólastól 9-12 ára og verða ekki mikið eldri en 20 ára. En tíminn er aðeins að lengjast sem betur fer,“ segir Hulda. Lyfið fæst í Bandaríkjunum en hefur ekki markaðsleyfi í Evrópu og þar með ekki á Íslandi. Lyfið er í umsóknarferli hjá Evrópsku lyfjastofnuninni. Ársskammtur af því kostar 30 milljónir króna.

mbl.is
Fleira áhugavert
Fleira áhugavert