Lést á 10 ára afmælisdaginn

Ragnar Emil Hallgrímsson lést í gær á 10 ára afmælisdeginum sínum. Ragnar þjáðist af sjaldgæfum taugahrörnunarsjúkdómi, SMA-1. Móðir hans sagði frá fráfalli hans á Facebook-síðu sinni í gær.

„Elsku, fallegi og yndislegi drengurinn okkar kvaddi okkur núna í morgun á 10 ára afmælisdaginn sinn. Hann fór á friðsælan hátt í fangi fjölskyldunnar. Orð fá ekki lýst hvernig okkur líður í dag. Ragnar Emil að eilífu 10 ára afmælisprins.“

Frétt mbl.is: „Ætti ekki að vera svona erfitt“

Mbl.is hefur fjallað um lífsbaráttu Ragnars en móðir hans, Aldís Sigurðardóttir, sagði frá því í fyrra að sitt stærsta og erfiðasta hlutverk væri að halda syni sínum á lífi. Sagðist hún takast á við starfið sitt við umönnun sonar síns af auðmýkt og kærleika en gagnrýndi kerfið sem hún sagði erfitt vera að kljást við. 

Ragnar lifði sjálfstæðu lífi með notendastýrðri persónulegri aðstoð og tók þátt í samfélaginu, en hann gekk til að mynda í almennan skóla. Þá var hann einn af þeim fyrstu hér á landi sem lifðu lífi sínu utan stofnana með mikla öndunaraðstoð.

Aldís og Ragnar Emil. Ljósmynd af Facebook-síðu Aldísar

Frétt af mbl.is

Lítið kraftaverkabarn

Aldís sagðist í fyrra lifa í stöðugum ótta um að son­ur henn­ar færi frá henni. „Ég elska Ragn­ar meira en orð geta lýst, svo mikið að mig verkj­ar í hjartað dag hvern. Ég elska að vera mamma hans. Það er það besta sem ég veit. En það er samt gríðarlega erfitt. Það erfiðasta er hræðslan. Ég lifi í stöðugum ótta við að hann fari frá mér. Að hann kveðji þetta líf.“

„Raggi finnur leiðir til þess að hugga okkur öll“

Freyja Haraldsdóttir greindi einnig frá andláti Ragnars á Facebook-síðu sinni í gær og minntist vinar síns: 

„Í gær hélt ég í síðasta sinn í þessar fallegu, mjúku, hlýju og sterku hendur Ragnars Emils er ég kvaddi hann á Barnaspítalanum eftir 9 ára dýrmæta vináttu. Nú er hann floginn á vit nýrra ævintýra á sjálfan 10 ára afmælisdaginn sinn. Á sama tíma og hjartað er útþanið af ást og þakklæti yfir að fá að vera samferða honum á sinni stórmerku ævi er það níðþungt af söknuði og sorg. Yfir að leiðir þurfi að skilja allt of, allt of snemma og að liggjandi samverustundirnar okkar, hönd í hönd, verði ekki fleiri. Ég veit samt að Raggi finnur leiðir til þess að hugga okkur öll sem elskum hann og syrgjum og minningarnar um hann leiða okkur áfram í gegnum lífið,“ skrifaði hún.

• Blogga um frétt