Hér á landi liggja hvorki fyrir upplýsingar um algengi aðgerða sem gerðar eru á kynfærum kvenna né um aldur kvenna sem fara í aðgerðirnar. Persónuvernd telur landlækni óska eftir of ítarlegum upplýsingum sem brjóti gegn persónuverndarlögum. Embætti landlæknis og velferðarráðuneytið eru hins vegar sammála um að lýtalæknum sé skylt að veita upplýsingarnar.
Eins og mbl.is hefur fjallað um í vikunni hafa svokallaðar skapabarmaaðgerðir færst mikið í aukana á síðustu árum. Margar konur virðast vera óöruggar með kynfæri sín og kenna sumir klámvæðingu um. Engin leið er þó að vita hversu margar aðgerðir hafa verið gerðar þar sem lýtalæknar neita að afhenda landlækni upplýsingarnar.
Persónuvernd komst að niðurstöðu um málið í október í fyrra, en í áliti sem þá var birt kemur fram að andmæli við vinnslu persónuupplýsinga sem fullnægja kröfum persónuverndarlaga beri að virða. Þannig sé sérfræðilæknum heimilt að gefa ekki upp upplýsingar óski sjúklingar þeirra sérstaklega eftir því.
Landlæknir segir embættið hins vegar þurfa á persónugreinanlegum upplýsingum að halda til að geta tryggt öryggi sjúklinga og haldið utan um upplýsingarnar.
Í skriflegu svari frá velferðarráðuneytinu við fyrirspurn mbl.is segir að ráðuneytið og embætti landlæknis séu sammála um að embættið hafi skýrar lagaheimildir til að kalla eftir upplýsingum frá lýtalæknum sem og öðrum starfandi sérfræðingum líkt og embættið gerir reglulega og að lýtalæknum sé skylt að veita þær.
Fulltrúar embættisins og velferðarráðuneytisins funduðu nýlega um málið þar sem þetta var rætt og hvernig tryggja megi að embætti landlæknis fái þær upplýsingar sem því eru nauðsynlegar til að rækja eftirlit sitt og sem læknum er skylt að veita, sbr. 8. gr. laga um landlækni og lýðheilsu.
„Embættið og ráðuneytið eru sammála um að æskilegast sé að fá þá lækna til samstarfs sem hingað til hafa neitað eða ekki sinnt því að veita umbeðnar upplýsingar. Takist það ekki verði hins vegar að fara aðrar leiðir og mun ráðuneytið fara yfir það með embættinu hvort og hvaða úrræði koma til greina samkvæmt gildandi lögum,“ segir í svarinu frá ráðuneytinu.
Persónuvernd barst erindi Læknafélags Íslands í maí 2014 vegna kröfu embættis landlæknis um að fá upplýsingar frá sérfræðilæknum. Embættið krafðist upplýsinganna til að færa þær í samskiptaskrá sjálfstætt starfandi sérfræðinga.
Í erindi Læknafélagsins kom fram að meðal annars lýtalæknar og geðlæknar hafi lýst yfir áhyggjum af umræddri öflun embættisins á persónugreinanlegum upplýsingum um sjúklinga sína. Í fjölmörgum tilvikum hafi sjúklingar bannað miðlun upplýsinga um sig til embættis landlæknis.
„Í stuttu máli sagt hefur Persónuvernd fullan skilning á því að réttar tölfræðiupplýsingar liggi fyrir í landinu og upplýsingagjöf lækna til Embættis landlæknis um til að mynda fjölda aðgerða ætti í eðli sínu að vera heimil. Heilsufarsupplýsingar eru hins vegar skilgreindar sem viðkvæmar persónuupplýsingar. Því ættu einstaklingar að hafa möguleika á að óska eftir því að slíkar upplýsingar séu ekki veittar öðrum en þeim sem meðhöndlar þá,“ segir Helga Þórisdóttir forstjóri Persónuverndar.
Helga segir sterk persónuverndarsjónarmið liggja til grundvallar um sjálfsákvörðunarrétt einstaklings um eigin persónuupplýsingar, og bendir á að á ákveðnum sviðum myndi fólk hugsanlega ekki leita sér læknisaðstoðar ef það vissi að upplýsingarnar færu lengra. „Sem dæmi má nefna einstaklinga með barnagirnd, sem myndu hugsanlega ekki leita úrræða ef þeir vissu að vitneskjan myndi ganga á milli stofnana.“
Samkvæmt 8. gr laga nr. 41/2007, um landlækni og lýðheilsu, er heilbrigðisstarfsmönnum skylt að veita landlækni þær upplýsingar sem honum eru nauðsynlegar til að halda heilbrigðisskrá. Landlæknir hefur árlega frá 2007 óskað eftir upplýsingum frá lýtalæknum um starfsemi þeirra en ekki fengið. Velferðarráðuneytið telur núgildandi löggjöf um heilbrigðisskrár vera fullnægjandi og er embætti landlæknis á sama máli.
Birgir Jakobsson landlæknir sagði í samtali við mbl.is í vikunni að embættið hefði lagalega skyldu til að fylgja málinu eftir vegna öryggis sjúklinga. Nauðsynlegt sé að upplýsingar um aðgerðir séu skráðar inn, en þar sem það sé ekki gert hafi embættið enga yfirsýn. Skapabarmaaðgerðir séu tiltölulega nýjar af nálinni en engin leið sé að sjá langtímaafleiðingar slíkra aðgerða þar sem lýtalæknar veiti embættinu ekki upplýsingarnar. Um alvarlega stöðu sé að ræða, og ef lögin stangist á við persónuverndarlög sé það löggjafans að skýra það út.
Þá sagði Ebba Margrét Magnúsdóttir, fæðinga- og kvensjúkdómalæknir, að persónuverndarrökin héldu ekki. Ef fólk færi í fóstureyðingu eða ófrjósemisaðgerð væru upplýsingarnar skráðar inn, og það ætti ekki að vera öðruvísi með lýtaaðgerðir. „Ég held það sé á ábyrgð lækna að opna munninn og tjá sig þó að það sé gegn kollegum þeirra. Það er sorglegt að fólk sé að hafa pening af saklausum stúlkum sem vita ekki betur,“ sagði hún.
Vandkvæði sköpuðust árið 2012 þegar PIP-brjóstapúðamálið svokallaða kom upp, en þá kom í ljós að iðnaðarsílikon hafði verið notað í brjóstapúða sem íslenskir lýtalæknar höfðu notað. Landlæknir hafði þá engar upplýsingar um fjölda brjóstaaðgerða eða hverjir höfðu farið í slíkar aðgerðir hér á landi, en óskaði sérstaklega eftir upplýsingunum þegar málið kom upp.
Í bréfi frá Læknafélagi Íslands sem finna má í áliti Persónuverndar segir að sérfræðilæknar telji umfang upplýsinganna of mikið. Landlæknir hafi vísað í reglugerð frá 2008 þar sem segir að tilgangur samskiptaskrárinnar sé að afla þekkingar um starfsemi þeirra, hafa eftirlit með þjónustunni, tryggja gæði hennar og meta árangur.
„Hvergi er reynt að rökstyðja hvað af þessu kalli á persónugreinanlegar upplýsingar um sjúklinga. Það verður því ekki betur séð en að það vanti alla markmiðssetningu af hálfu heilbrigðisyfirvalda varðandi það af hverju verið er að safna svo víðtækum persónugreinanlegum upplýsingum um sjúklinga sem leita til sérfræðilækna,“ segir í bréfinu.
Birgir segir embættið hins vegar þurfa á persónugreinanlegum upplýsingum að halda til að geta tryggt öryggi sjúklinga og haldið utan um upplýsingarnar. Ef upp kæmi til dæmis staða þar sem þyrfti að bregðast við afleiðingum aðgerða, væri nauðsynlegt að geta haft samband beint við þá sjúklinga sem hefðu farið í viðkomandi aðgerð. Hann segir embættið þó aldrei vinna með persónugreinanleg gögn nema nauðsyn sé til.
„Menn eru ekki á einu máli í þessu,“ segir Þorbjörn Jónsson, formaður Læknafélags Íslands.
Þorbjörn segir það hafa komið fram hjá ýmsum læknum sem framkvæma aðgerðir á stofnunum að sjálfsagt mál sé að skrá inn upplýsingar, og sjúklingar hafi yfirleitt ekki gert athugasemdir við það. Þegar komi hins vegar að aðgerðum sem framkvæmdar séu á einkastofum sé nándin við sjúklinga meiri og upplýsingarnar stundum viðkvæmari.
„Þetta hefur einskorðast við upplýsingar sem hafa verið taldar viðkvæmar eins og upplýsingar um geðheilbrigði og lýtaaðgerðir,“ segir Þorbjörn og bætir við að sérfræðilæknar hafi ríkan vilja til að virða vilja sjúklinga sinna.
Þorbjörn bendir á nýja evrópska persónuverndarlöggjöf sem tekur gildi hér á landi í maí á næsta ári, en hún sé enn strangari en núverandi persónuverndarlöggjöf. Þannig verði réttur sjúklinga jafnvel enn meiri sem styðji við það að læknar eigi ekki að veita upplýsingarnar. Segir hann lýtalækna hafa á sínum tíma boðist til að taka saman fjölda aðgerða og aldursskiptingu á sínum einkastofum, en landlæknir hafi ekki þegið þær upplýsingar.
Spurður um samanburð við önnur lönd segir Þorbjörn að þeir læknar sem starfað hafa erlendis hafi haft orð á því að upplýsingarnar sem óskað sé eftir hér á landi séu ítarlegri en þær sem þar hafi verið óskað eftir.