Baldvin og Baldur á bílum í maraþoninu

Baldvin Týr Sifjarson 7 ára og Baldur Ari Hjörvarsson 6 ára ætla að taka þátt í Reykjavíkurmaraþoninu sem fer fram þann 19. ágúst. Þeir eru mjög spenntir fyrir hlaupinu og ætla að reyna að fara hratt.

Barnablaðið hitti bræðurna heima hjá þeim í Kópavoginum. Þeir búa beint á móti skólanum sínum, Snælandsskóla, Kópavogsmegin í Fossvogsdalnum. Baldvin er búinn með annan bekk og fer í þriðja bekk í haust en Baldur Ari kláraði fyrsta skólaárið sitt í vor og fer í annan bekk í haust. Það er stutt að fara í skólann en þegar okkur bar að garði voru þeir auðvitað í sumarfríi. 

Strákarnir eiga báðir rafknúna hjólastóla sem þeir kalla alltaf „bílana sína“. Þeir eiga líka svona venjulega hjólastóla sem þeir ýta áfram með höndunum. En eftir að þeir fengu bílana geta þeir farið sjálfir víðar en áður, til dæmis geta þeir farið alveg sjálfir að heimsækja vini sína í hverfinu.

Baldvin Týr og Baldur Ari eru með sjúkdóm sem heitir Duchenne og vöðvarnir þeirra eru mjög fljótir að þreytast. Þeir ganga því eða hlaupa bara mjög stutt í einu en nota svo hjólastólana sína til að geta gert allt sem krakkar vilja gera.

Baldur Ari: „Við ætlum að fara í hlaupið en við förum á bílunum okkar. Þeir eru með fjórum dekkjum.“ 

Baldvin Týr: „Þeir eru með stýripinna, svona pinna eins og er notaður til að skipta um gíra. Maður ræður hvað maður fer hratt. Maður kemst samt ekki mjög hratt, ekki eins og hratt og alvörubílar.“

Þetta er ekki í fyrsta sinn sem strákarnir taka þátt í hlaupi.

Baldur Ari: „Við ætlum að fara þrjá kílómetra í Reykjavíkurmaraþoninu en við erum líka búnir að fara í Litahlaupið.“

Bræðurnir hafa nóg að gera og segja blaðamanni að þeir hafi nú þegar farið bæði til Danmerkur og Hollands á þessu ári, en þeim finnst gaman að fara til útlanda. Baldvin Týr er á körfuboltanámskeiði hjá Breiðabliki og þeir fóru báðir á ævintýranámskeið.

Baldvin Týr: „Á ævintýranámskeiði fer maður í alls konar ferðir.“

Baldur Ari: „Þá fórum við á bílunum alla leið í Nauthólsvíkina og ég fann dauðan krabba sem er núna úti í garði. Mömmu finnst hann ógeðslegur.“

Þeir Baldvin og Baldur komast víða um á „bílunum sínum“. Golli / Kjartan Þorbjörnsson

Þeir bræður eru sammála um að Nauthólsvíkin sé skemmtilegur staður og enn betra þegar þeir geta farið sjálfir á sínum bílum. Krakkarnir á námskeiðinu fóru hjólandi en Baldvin Týr og Baldur Ari geta ekki hjólað af því að þá verða þeir mjög þreyttir í vöðvunum. En á bílunum komast þeir út um allt, enda eru þeir búnir torfærudekkjum. 

Í Reykjavíkurmaraþoninu er hægt að safna fyrir góðum málstað. Foreldrar þeirra bræðra, Sif Hauksdóttir og Guðni Hjörvar Jónsson, ætla að hlaupa 10 kílómetra í maraþoninu og litla systir þeirra, Addú Sjöfn 4 ára, hleypur í krakkahlaupinu. Yngsti heimilismaðurinn, Anna Iðunn, eins og hálfs árs, verður á hliðarlínunni með ömmu sinni og afa.

Fjölskyldan ætlar öll að láta gott af sér leiða með því að hlaupa með og safna peningum fyrir Duchenne-samtökin á Íslandi.

Baldvin Týr og Baldur Ari: „Monní, monní, monní!“ ...segja þeir í kór og hlæja svo saman.

Addú Sjöfn systir strákanna vill segja frá því sjálf af hverju hún vill hlaupa með og safna peningum fyrir samtökin: Til að læknirinn geti tekið Duchenn-ið úr strákunum.

Baldvin Týr Sifjarson 7 ára og Baldur Ari Hjörvarsson 6 ára. Golli / Kjartan Þorbjörnsson

Það er líka alveg rétt hjá henni því peningar sem safnast fyrir Duchenne-samtökin gegnum áheitasöfnun í Reykjavíkurmaraþoninu renna í rannsóknir á sjúkdómnum. Enn sem komið er er engin lækning fundin og þess vegna vill fjölskyldan leggja sitt af mörkum til að safna peningum til að hægt sé að gera meiri vísindarannsóknir í þeirri von að lyf eða einhver lækning finnist við Duchenne.

Bara strákar fá Duchenne-sjúkdóminn og þeir sem fá hann fæðast með ákveðinn galla í einu geni í líkamanum sem gerir þá þreytta og vöðvana þeirra slakari en hjá öðrum. Þegar strákar sem eru með Duchenne eru orðnir eldri nota þeir hjólastól til að fara allra sinna ferða. Baldvin Týr og Baldur Ari geta núna alveg staðið upp úr stólunum sínum þó þeir geti ekki gengið eða hlaupið eins mikið og aðrir.

Bræðurnir voru á fleygiferð um skólalóðina þegar ljósmyndari Barnablaðsins kom og smellti af þeim myndum. Þeir segjast reyndar ekkert mikið þurfa að æfa sig fyrir hlaupið, enda séu þeir orðnir mjög góðir í að stýra bílunum sínum fínu. Þeim finnst best að fara hratt og litlu systrunum finnst líka spennandi að fá far.