„Hvenær get ég farið í fóst­ur­eyðingu?“

Ef auknar líkur á Downs-heilkenni koma fram við fósturskimun er …
Ef auknar líkur á Downs-heilkenni koma fram við fósturskimun er konum boðið upp á viðtal við erfðaráðgjafa. AFP

„Það er mjög erfitt að skikka konu til að ganga með barn, hvort sem það er af félagslegum ástæðum eða öðrum. Ef maður er virkilega fylgjandi því að konur hafi þetta val, þá er mjög erfitt að segja að eitt sé í lagi en ekki annað. En þessi ákvörðun er fólki ekki léttvæg. Fólk virkilega veltir öllum hlutum fyrir sér,“ segir Hulda Hjartardóttir, yfirlæknir fæðingarþjónustu Landspítalans.

Mikil umræða hefur skapast um Downs-heilkennið á Íslandi í kjölfar umfjöllunar bandarísku sjónvarpsstöðvarinnar CBS þar sem fram kom að markvisst væri verið að útrýma heilkenninu hér á landi með fósturskimun. Að fóstrum með heilkennið væri eytt í nánast 100 prósent tilfella.

Hulda sagði í samtali við mbl.is í gær að að þessar fullyrðingar væru ekki réttar, enda væri 1/3 hluti kvenna sem annað hvort kysi að fara ekki í skimun eða vildi ekki frekari rannsóknir ef skimun leiddi í ljós auknar líkur á Downs. Þær konur kysu að halda meðgöngunni áfram án frekari inngripa.

Skiptir máli hvernig fréttirnar eru sagðar

En hvaða ferli fer í gang ef eitthvað óeðlilegt kemur fram í skimun við 11 til 14 vikna meðgöngulengd? Til að mynda ef auknar líkur eru taldar á að Downs-heilkennið sé til staðar?

„Ef við sjáum líkamsgalla við ómskoðun sem hefur óvissa þýðingu þá bjóðum við alltaf upp á litningarannsókn. Ef aðeins er um að ræða aukna hnakkaþykkt þá fer konan í blóðprufu og ef niðurstöðurnar benda til að líkurnar séu sem dæmi 1 á móti 85, þá hringir ljósmóðir í konuna og býður upp á fylgjusýnatöku. Ef konan er viss um hvað hún vill gera, þá er hún bókuð í fyrsta lausa tíma. Ef hún er hins vegar ekki viss hvað hún vill gera við þessar niðurstöður er henni boðið í viðtal hjá erfðaráðgjafa eða lækni áður en hún tekur ákvörðun um ástungu,“ útskýrir Hulda, en niðurstöður litningarannsóknar með sýni úr legvatnsástungu gefa vissu um hvort heilkennið er til staðar eða ekki.

Ef niðurstöður rannsókna sýna fram á að Downs-heilkenni sé til staðar gerir læknir foreldrum alltaf grein fyrir því að tveir möguleikar séu í stöðunni, að sögn Huldu. Annar möguleikinn er að halda meðgöngunni áfram og búa sig undir að eignast barn með Downs-heilkenni. Hinn er að enda meðgönguna. „Maður lærir það í þessu ferli, þegar maður gefur ráð, að það skiptir máli hvernig maður segir fréttirnar. Maður reynir að láta ákvörðunina koma frá fólkinu sjálfu. Þegar maður hringir og segir þessar fréttir þá spyr fólk mjög oft strax: „Hvenær get ég farið í fóstureyðingu“. Í flestum tilvikum eru viðbrögðin þannig. Fólk veit af hverju það er að fara í þessar rannsóknir, hvað niðurstöðurnar munu færa því og er yfirleitt búið að mynda sér skoðun áður en maður færir því fréttirnar.“ Hún segir foreldra yfirleitt ekki kjósa að fara í gegnum litningarannsókn nema þeir séu búnir að ákveða að eyða fóstrinu komi í ljós að Downs-heilkennið sé til staðar.

Læknir fer þó alltaf yfir niðurstöður rannsókna með foreldrum, hvort sem þær gefa vissu um Downs-heilkenni eða aðra litningagalla. Ef um Downs-heilkenni er að ræða er farið yfir það með foreldrum hvort þeir þekki heilkennið. Ef fólk er í vafa um hvað það þýðir er því boðið að hitta barnalækni sem sinnir börnum með Downs. Foreldrasamtök barna með Down-heilkenni eru líka til staðar ef fólk vill, að sögn Huldu.

Veigra sér við að hitta foreldra barna með Downs

„Foreldrasamtökin eru ósátt að við vísum ekki öllum til þeirra. En það er þannig að fólk veigrar sér að tala við foreldra barna með Downs. Það kannski veit hvaða afstöðu það hefur og finnst óþægilegt að hafa hitt foreldrana sem vita þá hvaða ákvörðun fólkið kemur til með að taka. En þetta er í boði og við bjóðum fólki upp á þetta ef það er er í vafa,“ segir Hulda. Þá er einnig í boði að ræða við félagsrágjafa, fleiri aðra lækna en barnalækna og prest. „Við bjóðum upp á heilmikla ráðgjöf en yfirleitt er fólk mjög afgerandi og búið að taka ákvörðun. Það veit hvað Downs er og þekkir jafnvel til einvers með Downs. Það kærir sig því ekkert um að vita meira. Þá er það ekki okkar að troða því upp á fólk.“

Hulda segir ýmsar ástæður fyrir því að foreldrar ákveði að binda endi á meðgöngu ef Downs-heilkenni greinist. Það sé í raun mjög einstaklingsbundið og geti snúið að viðhorfum, umhverfi, fjölskylduaðstæðum, fjárhagsaðstæðum, aldri fólks, skorti á stuðningsneti og öðrum þáttum. Það er hennar upplifun að fólk sé hrætt við óvissuna sem fylgi því að eignast barn með Downs-heilkennið, enda fylgi heilkenninu oft aðrir erfiðleikar, bæði andlegir og líkamlegir, eins og hjartagallar.

Hulda segir algengast að fólk sé búið að mynda sér skoðun á því hvort það ætli sér að binda endi á meðgöngu ef í ljós kemur að fóstrið er með Downs-heilkenni, eða ekki. „Fólk er búið að taka þessa ákvörðun áður en það fer inn í þetta ferli.“

mbl.is
Fleira áhugavert
Fleira áhugavert