„Það á að vera betra að vera en fara“

Álfaland, skammtímadvöl fyrir fötluð börn, fagnar 30 ára afmæli á þessu ári. Starfsemi Álfalands miðar að því að veita foreldrum og systkinum fatlaðra barna hvíld. Henni er líka ætlað að hjálpa börnum sem nýta sér dvölina til þess að leika sér í frítíma og kynnast öðrum börnum utan leikskóla og skóla.

Meðan á dvöl stendur er lögð áhersla á að börnunum líði eins og heima hjá sér.

Álfaland er fyrst og fremst heimili þar sem börnum, foreldrum og starfsfólki líður vel. Það á að vera betra að vera en fara í Álfalandi,“ segir Margrét Lísa Steingrímsdóttir, þroskaþjálfi og forstöðumaður Álfalands frá upphafi.

Fyrir 30 árum hóf Álfaland starfsemi sína sem skammtímadvöl fyrir fötluð börn í heimilislegu húsi í Álfalandi í Smáíbúðahverfinu í Reykjavík. „Við erum heppin með nágranna. Það er ekki sjálfgefið,“ segir Margrét Lísa.

Að sögn hennar geta börn sem falla undir sérstakan umönnunarflokk sótt um hvíldardvöl. Kostnaður við vistunina er greiddur af Reykjavíkurborg. „Við höfum alltaf átt stuðning Reykjavíkurborgar vísan og átt í góðu sambandi við velferðarsvið sem metur Álfaland mikils. Velferðarsvið hefur skilning á nauðsyn skammtímaþjónustu og styður ráðstefnu sem ISBA, alþjóðleg grasrótarsamtök um skammtímaþjónustu fyrir allan aldur, halda á Íslandi haustið 2018,“ segir Margrét Lísa sem er í forsvari fyrir ISBA.

Gleði. Hilmar brosmildur í hvíldardvöl í Álfalandi. Gleði barnanna og litlu sigrarnir eru gefandi, að sögn Margrétar Lísu, forstöðumanns Álfalands. mbl.is/Kristinn Magnússon

Margrét Lísa segir að Álfaland eigi marga hauka í horni sem komið hafi færandi hendi. „Hringskonur hafa verið ótrúlega stórtækar. Einu sinni kom hópur nemenda úr Háskólanum í Reykjavík færandi hendi og gaf sjónvarp með innbyggðum DVD-spilara. Þau áttu afgang úr sjóði og söfnuðu styrkjum til þess að geta fært Álfalandi nýtt sjónvarp.“

Margrét segir að daglegt líf í Álfalandi litist af því að staðurinn sé ígildi heimilis. Þar gera börnin allt það sem þau gera heima hjá sér. Þau séu sótt í skóla eða leikskóla og keyrð heim að þeim loknum. Þá taki við einhver dagskrá eða kósíheit fram að kvöldmat. „Allur matur er eldaður heima af starfsmönnum heimilisins sem sjá líka um þrif, garðinn og allt það sem þarf að gera á venjulegu heimili.“

Fánar, popp og partí

Margrét Lísa segir að um helgar gefist tækifæri til að gera fleiri skemmtilega hluti. „Ef það er landsleikur þá er mikil stemning, fánar, popp og partí. Börnin fá líka kósíbað og nudd. Þau geta líka legið og lesið bók ef það er það sem þau langar að gera.“

Heimilislegt. Guðfinnur í stofunni í Álfalandi, þar er áhersla lögð á að börnin séu eins og heima hjá sér og að aðstaða fyrir þau og starfsmenn sé góð. mbl.is/Kristinn Magnússon

Margrét Lísa segir starfsmannaveltu í Álfalandi sama sem enga og meðalstarfsaldur starfsmanna sé sá hæsti á velferðarsviði.

„Ég þakka það samstarfsfólkinu sem allt leggur sig fram um að gera vinnustaðinn góðan þannig að öllum líði vel. Börnum, starfsfólki og foreldrum. Við höfum lagt ríka áherslu á að vinnuumhverfið sé í lagi. Við erum sem dæmi með rafdrifin baðkör og í öllum herbergjum eru lyftur og hækkanleg rúm.“

Margrét Lísa segir að foreldrar nýti sér skammtímadvöl í Álfalandi til þess að hvíla sig og fjölskylduna. Fá pössun þegar þau þurfa að komast út, því erfitt sé að fá pössun fyrir börn með flogaveiki eða miklar hegðunartruflanir til dæmis. Börnin dvelji allt frá einum sólarhring og upp í fimm.

„Það er ótrúlegt að við skulum eiga 30 ára afmæli eins og við erum ung öll og lítum vel út,“ segir Margrét Lísa og hlær. „Við erum líka að halda upp á það í dag, milli  klukkan 14 og 17, að viðbyggingin okkar er tilbúin. Það verður mikið um dýrðir. Hoppukastali, andlitsmálun, grillaðar pylsur og kaka.“

Hjálpsöm. Bryndís Emma með bangsa í hjólastól og tilheyrandi.

Allir þeir sem hafa verið í Álfalandi í gegnum tíðina og ættingjar þeirra eru velkomnir. „Það væri gaman að sjá þau öll,“ segir Margrét Lísa og bætir við að hún sé mjög þakklát fyrir að hafa kynnst öllum þeim sem dvalið hafa í Álfalandi. „Við höfum þurft að sjá á eftir mörgum og það er erfitt en það er gefandi að veita börnunum þjónustu sem lætur þeim líða betur.“

Margrét Lísa segir það einkenna fötluð börn hversu fölskvalaus og einlæg þau séu. „Þau eru mörg mjög erfið og geta verið hættuleg sjálfum sér og öðrum. Vonbrigði og veikindi taka sinn toll. En það er gleðin og litlu sigrarnir sem verða að stórum sigrum sem gefur baráttunni gildi.“

Margrét Lísa segir að breytingar frá því fyrir 30 árum liggi helst í því að nú séu fötluð börn sýnileg og njóti sama réttar og aðrir. Misjafnar skoðanir séu á því hvað henti best. En því meira sem í boði sé því betra.

Elskum Álfaland

„Við fjölskyldan elskum Álfaland og Bryndís Emma er alltaf voða spennt að fara í Álfaland, henni finnst það gaman,“ segir Harpa Dís Úlfarsdóttir, móðir Bryndísar Emmu Pálsdóttur sem dvelur í Álfalandi að minnsta kosti fimm sólarhringa á mánuði.

Harpa segir að Bryndís Emma sé með 5p-heilkenni. Því fylgi þroskahömlun sem lýsi sér meðal annars í miklum tilfinningum og hömluleysi. „Bryndís Emma byrjaði í Álfalandi rétt rúmlega fimm ára. Áður höfðum við haft stuðningsfjölskyldur en því fylgdi töluvert óöryggi. Í Álfalandi erum við alltaf örugg með 5 sólarhringa dvöl á mánuði og fáum fleiri ef pláss losnar,“ segir Harpa. Hún segir að þau nýti sjaldan úrrræðið fimm sólarhringa í röð.

Harpa og eiginmaður hennar eiga tvö önnur börn. 11 ára stelpu sem var fimm ára þegar Bryndís Emma fæddist og tveggja og hálfs árs strák. „Stelpan hefur alltaf verið góð við Bryndísi. Hún lokar bara herberginu sínu ef hún vill frið. Strákurinn aftur á móti er oft pirraður á systur sinni. Hún lætur hann aldrei í friði, aldrei og nú er hann bókstaflega farinn að bíta frá sér. “

Harpa segir það mikla hvíld fyrir bróðurinn þegar Bryndís Emma fer í Álfaland. „Það er líka hvíld fyrir okkur og við getum gert meira með hinum börnunum. Farið í keilu öll saman eða við foreldrarnir fengið pössun og gert eitthvað saman,“ segir Harpa og bætir við að það sé auðvelt að koma systkinunum tveimur í pössun. Hún segir það ekki auðvelt að biðja fólk um að passa Bryndísi Emmu og það sé líka erfitt fyrir hana að fara í pössun. „Álfaland er hennar annað heimili og þar er hún örugg. Það er meiri agi þar á hlutunum. Heima er aðeins frjálslegra, en hún þarf mikinn aga. Þegar Bryndís Emma kemur heim eftir dvöl í Álfalandi er meiri ró yfir henni. Það er eins og hún nái að núllstillast þar,“ segir Harpa og bætir við að það skipti máli að þegar Bryndís Emma komi heim þá komi hún með öll fötin sín hrein. Álfaland þvoi fötin sem hún notar þar.

Harpa segir að Bryndís Emma sé mjög dugleg. Hún elski börn í hjólastólum og sé mjög hjálpsöm. Bangsarnir hennar eru nefndir eftir börnum í Álfalandi og hún býr um þá í kerru sem hún er búin að breyta í hjólastól. Hjólastólnum fylgir svo taska sem Bryndís Emma segir að innihaldi sondur, smekki, næringu og þess háttar.

„Bryndísi Emmu skortir hömlur og ef henni dettur í hug að taka vatn af borðinu og hella yfir bróður sinn þá gerir hún það. Það liggur við að ég öfundi hana stundum af því að leyfa sér að gera það sem henni dettur í hug, “ segir Harpa hlæjandi.

Þjónusta allan sólarhringinn

• Öll börn í Álfalandi eru í sólarhringsdvöl í einn til fimm daga.
• Allt að 40 börn nýta sér þjónustuna á ári.
• Aldrei eru fleiri en sex börn í Álfalandi á sólarhring.
• Yngstu börnin eru á fyrsta ári og þau elstu á 13. ári.
• Meðaldvalartími barns eru 60 dagar á ári.
• Starfsmenn eru 26 og starfsmannavelta nánast engin.
• Nýting heimilisins er nánast 100%. Ef barn getur ekki nýtt dvöl er öðru barni boðin hvíldarinnlögn.
• Meðalfjöldi hvíldardaga er sjö á mánuði.
• Hvíldardvöl er á virkum dögum og löngum fjögurra daga helgum.
• Brugðist er við þörfum fyrir aukadvalir vegna sumar- og eða vetrarfría og ef veikindi koma upp í fjölskyldunni.
• Húsið er tæplega 185 fm að meðtalinni 28 fm nýrri viðbyggingu.