Fólk er virkilega veikt

Dr. James N. Baraniuk kom til Íslands í vikunni til að tala á Læknadögum um sjúkdóm sem Læknafélag Íslands telur að kynna verði betur, bæði fyrir læknum og almenningi. Hann settist niður með blaðamanni til að leiða hann í allan sannleikann um sjúkdóminn, eða svo langt sem hann nær, því heimsins færustu læknar og vísindamenn hafa enn ekki komist til botns í ME/CFS (Myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome). Einkennin eru mörg og flókin og sum þeirra skarast á við aðra sjúkdóma, svo sem við vefjagigt. Oft eru því sjúklingar ranglega greindir eða þeim jafnvel ekki trúað. Nauðsynlegt er að rannsaka þennan sjúkdóm miklu betur og vonast Baraniuk eftir að einn daginn verði hann skilinn til hlítar.

Skiljum ekki hvað veldur

„Læknar eiga oft erfitt með að greina sjúkdóminn en ef maður gefur sér góðan tíma til að skoða viðmiðin þá á það ekki að vera svo erfitt. Sjúklingarnir vita oft miklu meira en læknarnir og þá er bara að vona að þeir lendi á lækni sem er tilbúinn að hlusta. Oft er hægt að meðhöndla ákveðin einkenni sjúkdómsins og léttir það á byrðinni sem sjúklingur ber. Þannig er hægt að meðhöndla einkennin en ekki lækna sjúkdóminn,“ segir Baraniuk.

Sjúkdómurinn ME/CFS getur skert lífsgæði verulega, stundum svo að sjúklingar eru rúmliggjandi, eða komast ekki út úr húsi. Yfirþyrmandi þreyta er eitt af einkennum hans. Oft sést ekki á fólki hversu veikt það er í raun.

Vita læknar í dag hvað veldur sjúkdómnum?

„Það virðist vera að í vissum hluta tilvika komi hann í kjölfar sýkinga og í sumum tilvikum birtist hann skyndilega. Við vitum í raun ekki hvað veldur. Aðrir virðast fá sjúkdóminn hægar og þá ágerist hann kannski á lengri tíma. Og svo batnar þeim ekkert,“ segir hann.

„Eitt aðaleinkenni sjúkdómsins er það að fólk þreytist við áreynslu. Þá er ég að meina að ef manneskja gerir aðeins meira en venjulega þá liggur hún rúmföst næstu daga. Hún getur ekki farið fram úr, ekki lesið blað, ekki reiknað reikningsdæmi né munað hvað hún var að lesa. Hún er með verki og óþægindi. Það er þetta sem gerir sjúkdóminn sérstakan,“ segir hann.

„Verkirnir eru alls staðar í líkamanum, frá toppi til táar. Þú veist aldrei hvar verkirnir birtast næst og oftar en ekki eru þyngsli og verkir í öllum líkamanum.“

Léttir að fá greiningu

Þegar þú hittir sjúkling með ME, hvaða ráð gefur þú honum?

„Flestir sem hitta mig vita að það er eitthvað mikið að þeim. Í fyrsta lagi þurfa þeir að fá viðurkenningu á að þeir séu með sjúkdóm. Þeir þurfa að vita að þetta sé raunverulegur sjúkdómur. Flestir finna fyrir miklum létti að vita að þetta er ekki hugarburður heldur eitthvað raunverulegt. Það gefur þeim oft smá orku til að halda áfram með lífið,“ segir hann.

„Sumir sjúklingar með ME/CFS eru rúmfastir, aðrir komast ekki út úr húsi. Enn aðrir reyna að vinna hlutastarf en mikill meirihluti sjúklinga er langt frá því að geta verið í fullu starfi.“

Hvaða sérfræðilæknis eiga þessir sjúklingar að leita til?

„Það er góð spurning. Af því að þessi sjúkdómur herjar á að minnsta kosti tvö prósent mannkyns finnst mér að allir læknar eigi að þekkja hann.“

Veikindi í kjölfar lungnabólgu

Sveinn er rúmlega fertugur hugbúnaðarráðgjafi, giftur þriggja barna faðir úr Hlíðunum. Líf hans tók stakkaskiptum fyrir fimm árum þegar sjúkdómurinn ME/CFS bankaði upp á. Lífið hefur ekki verið eins síðan, en Sveinn hefur reynt eftir fremsta megni að lifa lífinu á eins eðlilegan hátt og hann hefur getað og í raun falið kvalir sínar og þreytu fyrir vinum og vandamönnum. Nú hefur hann ákveðið að stíga fram og segja frá. Sjúkdómurinn hefur nefnilega verið falinn og misskilinn í áraraðir en nú er mál að linni.

„Ég er að fara að halda upp á fimm ára afmælið,“ segir Sveinn og brosir út í annað. Það er auðvitað ekkert hægt að gleðjast yfir þessu afmæli, en hann reynir að halda í gleðina þrátt fyrir veikindin. „Það var í mars árið 2015 að mér sló niður með kraftmikilli vírussýkingu í efri öndunarfærum, svokallaðri kaldri lungnabólgu. Ég var mjög veikur í um tíu daga og varð mjög slappur eftir það. Þótt lungnabólgan væri farin var ég enn mjög veikur og fann fyrir ýmsum einkennum sem ég hafði aldrei fundið fyrir áður. Algjöru kraftleysi, mér fannst erfitt að koma hugsunum í orð, minnisleysi, skertri rýmisgreind. Ég átti til dæmis mjög erfitt með að keyra bíl. Ég mundi ekki nöfn, ekki einu sinni hjá mínum nánustu. Ég fékk líka taugaverki. Þetta kom í beinu framhaldi af lungnabólgunni; ég varð í raun aldrei góður,“ segir Sveinn og segist hafa farið í fjölda rannsókna.

„Ég er að berjast við mína eigin fordóma. Er ég langveikur? Er ég sjúklingur? Er ég hugsanlega að verða öryrki? Ég?“ segir Sveinn Benediktsson. mbl.is/Ásdís

Hvað myndir þú kalla þetta, síþreytu?

  „Nei, alls ekki, þetta er svo miklu meira en það. Ég hef í raun ekki talað um þetta við neinn; ég er í raun að koma út úr skápnum með þetta í þessu viðtali. Ég segi að á slæmum degi sé ég með ME-taugasjúkdóminn. Á góðum degi er ég með Íslandsveikina. Með tilvísun í Akureyrarveikina. En já, ég er með ME-taugasjúkdóm sem því miður er með óskýrt greiningarferli og engin þekkt meðferð við. Ég er alltaf slæmur, bara misslæmur. Það er ekki víst að manni versni. En því miður finnst mér að mér sé smátt og smátt að versna,“ segir hann.

  „Núna sé ég ekki fram á að geta unnið fulla vinnu og ætla að reyna á það að vera í hlutastarfi. Í dag get ég ekki staðið undir þeirri ábyrgð sem ætlast er til af mér. Fyrir 41 árs mann með þrjú börn er það ansi erfiður biti að kyngja.“  

Veikur í meira en 1800 daga

Sveinn var vanur að stunda líkamsrækt og hljóp jafnvel maraþon áður en veikindin gerðu vart við sig. Í dag segist hann teljast góður ef hann kemst út í búð.

„Um daginn var ég á fótboltamóti með dóttur minni þar sem hver leikur stóð yfir í tíu mínútur. Ég átti mjög erfitt með að standa í tíu mínútur. Bara að standa!“

En hvernig líður þér að sitja hér í viðtali?

„Mér líður ekki vel, eiginlega mjög illa. Mér líður best liggjandi. Þetta er eins og að vera með flensu. Það er veikindatilfinning í öllum líkamanum. Ég er búinn að vera svona bráðum í fimm ár, um 1.800 daga. Það er farið að taka toll; ég er búinn á því. Þetta er eins og að vera með flensu í fimm ár,“ segir hann.

„Á sama tíma er ég að reyna að standa mig í lífinu, að reyna að vera virkur í vinnu og heima. Það halda allir að ég sé ofvirkur, en ég er akkúrat á hinum endanum. Þetta er eitt stórt leikrit. Þannig að eins og ég sagði er ég fyrst núna að segja frá. Ég þarf að sætta mig við sjálfan mig þannig að ég er í ákveðnu uppgjöri núna. Ég er líka að berjast við mína eigin fordóma. Er ég langveikur? Er ég sjúklingur? Er ég hugsanlega að verða öryrki? Ég?“

Fólki batnar ekkert

Fleiri eru í hans sporum hér á landi því um 150 hafa greinst með sjúkdóminn.

„Það er talið að það séu að minnsta kosti tíu sinnum fleiri. Markmiðið með þessari vakningu núna er að ná fram þessum einstaklingum. Margt af þessu fólki er ekki sýnilegt. Það er ekki í vinnu og er jafnvel ekki í sambandi við fjölskyldu og vini; það bara getur það ekki. Læknarnir vilja fá þessa sjúklinga fram til að hægt sé að rannsaka þetta betur. Lífsgæðin hjá fólki með sjúkdóminn eru einna minnst af öllum sjúkdómum og stundum borin saman við það að vera á lokastigi krabbameins. Fólk er virkilega veikt. Og batnar ekkert.“  

Sveinn hvetur alla sem telja sig hafa sjúkdóminn að skoða heimasíðu ME-félagsins, mefelag.is, og fara til læknis til að fá greiningu. 

Ítarleg umfjöllun um ME/CFS er í Sunnudagsblaði Morgunblaðsins um helgina.