Erlent | mbl | 7.6.2016 | 10:07 | Uppfært 11:00

Óljós framtíð zika-barnanna

Barn með dverghöfuð í sjúkraþjálfun í Brasilíu. Myndin er úr safni. ljósmynd/Sumaia Villela/Agência Brasil

Fyrstu börnin sem fæddust með smáheila af völdum zika-veirunnar vaxa nú úr grasi og afleiðingar heilkennisins koma betur í ljós. Þroski þeirra er takmarkaður og óvíst er að meðferðin sem þau fá muni breyta nokkru þar um. Fyrir utan erfiðleikana glíma foreldrar barnanna við fordóma samfélagsins.

Zika-faraldurinn hefur nú geisað um nokkurra mánaða skeið en miðpunktur hans var í hafnarborginni Recife á norðausturströnd Brasilíu. Á heilsugæslustöð í borginni koma foreldrar með börn sín sem hafa fæðst með svonefndan smáheila eða dverghöfuð (e. microcephaly) sem veiran olli.

Þroski heila barnanna er takmarkaður vegna fæðingargallans en afleiðingar þess koma smám saman í ljós eftir því sem börnin eldast. Mörg þeirra sjá lítið eða ekkert og önnur hafa takmarkaða heyrn. Enn önnur eiga jafnvel erfitt með að matast því heili þeirra ræður ekki við að skipta á milli þess að anda og kyngja.

Berjast daglega gegn fordómum

Bæklun barnanna og meðferðin sem þau þurfa á að halda veldur miklu álagi á foreldrana sem þurfa reglulega að fara með þau á milli lækna og sjúkraþjálfara.

Lacie Santos, sem eignaðist dótturina Giovönu með smáheila fyrir sjö mánuðum, segir við fréttamann CNN að hún hafi verið rekin úr vinnunni vegna þess hversu tímafrek umönnun dóttur hennar er.

„Ég missti úr svo marga daga að yfirmaður minn gat ekki haldið mér. Ég er móðir í fullri vinnu núna,“ segir Lacie.

Foreldrarnir þurfa einnig að þola fordóma samfélagsins vegna þess að börnin þeirra eru frábrugðin í útliti.

„Við heyjum daglega baráttu, daglegur slagur gegn viðbjóðslegum fordómum,“ segir Veronica Santos, móðir sjö mánaða gamals drengs með dverghöfuð.

Hún smitaðist af zika þegar hún var komin þrjá mánuði á leið og var sagt að sonur hennar myndi fæðast með heilkennið þegar hún hafði gengið sjö mánuði með hann. Drengurinn þarf að fá sérstaka skó til að rétta úr fótleggjunum.

„Þau eru með ballerínufætur, tipla bara á tánum, og skórinn er bara til að leiðrétta það, stöðuna þeirra,“ segir Veronica.

Yfirgefin af foreldrum eftir fæðinguna

Þrátt fyrir að þau viti ekki hvers konar líf bíður barnanna eða hversu lengi þau muni lifa yfir höfuð halda sumir foreldrar enn í vonina um að þau geti lifað eðlilegu lífi.

„Þegar hún verður fullorðin held ég að ég vilji að hún verði læknir. Að hún uppgötvi meira um smáheila, að hún hjálpi fólki sem er með smáheila. Ég myndi vilja að hún hefði þannig starf,“ segir Kely Oliveira um dóttur sína Mariu Vitoriu sem hún ættleiddi.

Fjölskylda Mariu Vitoriu yfirgaf hana við fæðingu en þegar Kely leit hana fyrst augum segist hún hafa orðið ástfangin.

„Ég vildi ekki vita hvað hún var með, hvað hún hefði ekki...það skiptir mig ekki máli. Hún er dóttir mín,“ segir Kely en eiginmaður hennar Josimar þarf að taka sér sér frí frá vinnu þrisvar í hverri viku til að keyra þær á milli staða vegna meðferðanna sem Maria Vitoria þarf á að halda.

Umfjöllun CNN um brasilísku börnin með smáheila

Grein á Vísindavefnum um hvernig zika-veiran smitast