Veröld/Fólk | Sunnudagsblað | 18.8.2018 | 13:59 | Uppfært 9.7.2019 15:28

Missti sjónina á hálfu ári

Patrekur Andrés Axelsson var 19 ára þegar hann missti sjónina, þá að ljúka námi á rafiðnaðarbraut og á fullu í fótbolta. Sjónin fór úr fullkominni hundrað prósenta sjón niður í fimm prósent á aðeins hálfu ári. Fyrir þremur árum byrjaði Patrekur að æfa frjálsar íþróttir og er slíkur spretthlaupari að þeir sem sjáandi eru halda ekki í við hann.

Patrekur er einn þeirra fjögurra íslensku íþróttamanna sem „stefna að hinu ómögulega“ með því að komast á ólympíumót fatlaðra í Tókýó í Japan árið 2020, en Morgunblaðið og mbl.is munu fylgja þessum íþróttamönnum eftir næstu árin fram að keppni. Patrekur og hinir íþróttamennirnir eru nýbyrjuð í herferð með Íþróttasambandi fatlaðra og Toyota sem ber yfirskriftina „Start your impossible“, en Patrekur á möguleika á að komast á ólympíumót fatlaðra eftir tvö ár.

Það er stutt í húmorinn hjá Patreki Andrési Axelssyni þegar blaðamaður hringir í hann til að skipuleggja viðtalið. „Er nafnið þitt á bjöllu?“ spyr undirrituð til að rata á réttan stað. „Síðast þegar ég gáði,“ segir Patrekur kíminn. Hann segir húmorinn sér mikilvægan og jákvæðni, það hafi þó tekið hann smátíma að ná sér upp úr því og sætta sig við að hafa misst sjónina, enda var sá framgangur á þann hátt að á hverjum degi sá hann mun á sjóninni frá því daginn áður.

„Þetta var í raun áfall á hverjum degi í hálft ár. Á hverjum morgni vaknaði ég með „nýja“ sjón. Ég sá verr í dag en í gær og milli vikna var ótrúlega margt sem ég hafði getað séð en sá ekki lengur,“ segir Patrekur, en augnsjúkdómur þessi, sem kenndur er við Leber, er ættgengur. Móðir hans greindist með sjúkdóminn þegar Patrekur var 10 ára og þá fór sjón hennar líka svona hratt. Móðurbræður hans fengu einnig sjúkdóminn og eldri bróðir Patreks greindist með sjúkdóminn ári eftir að Patrekur fór að missa sjónina.

„Ég var 10 ára þegar ég vissi að þetta gæti gerst, þegar mamma greindist. Ef móðir er með þennan sjúkdóm eru 50 prósenta líkur á að synir fái hann líka, ég vissi líka að þá yrði líklegast að ég myndi greinast um tvítugsaldurinn. Ég hafði þetta á bak við eyrað en pældi afskaplega lítið í þessu, sinnti bara mínu og hélt áfram með lífið.“

Patrekur Andrés Axelsson. mbl/Arnþór Birkisson

Hvað er fimm prósenta sjón?

„Sjónin er svo lítil að hún er í raun ekki mælanleg, maður segir fimm prósent til að hafa eitthvað. Ég sé mun á degi og nótt, skuggum og útlínum, greini svart og hvítt og svo einn lit í viðbót, fánabláan.“ Patrekur er í fánablárri peysu og kann greinilega vel við sig í þeim lit. „Ég er ekki með neina miðjusjón, er með örlitla jaðarsjón eða ratsjón, mikið meira er það ekki. En þegar ég hleyp er ég alveg blindur, því ég keppi í flokki þar sem fólk er nánast alveg blint eins og ég þótt það sé einhver smá munur á sjóninni milli einstaklinga, sumir með örlítið betri sjón en aðrir. Til að gera alla keppendur jafna erum við með bundið fyrir augun. Þar af leiðandi þarf ég að vera með aðstoðarmann sem hleypur með mér svo ég viti hvert ég er að hlaupa og við erum bundnir saman á úlnliðum.“

Aðstoðarmenn Patreks þurfa augsjáanlega að vera afar fótfráir og tilbúnir að mæta með honum á æfingar og mót. Patrekur er farinn að hlaupa á slíkum hraða, þar sem metið hans í 100 metra hlaupi núna er 12,23, að aðeins þeir hraðskreiðustu ná að halda í við hann.

Það hlýtur að vera smá vinna að finna aðstoðarmenn sem geta verið þér innan handar?
„Jú, það hefur verið smá vinna að leita að þeim. Bæði er það þannig að ekki getur hver sem er gert þetta og svo er ég alltaf að bæta mig. Ég hef verið með þrjá aðstoðarmenn sem hafa hlaupið með mér á mótum. Aðstoðarmaður númer tvö fór í hjartaaðgerð og þurfti að hætta en Andri Snær Ólafsson Lukeš, spretthlaupari og einn besti þrístökkvari landsins, hefur verið aðstoðarmaður minn í tvö ár en hann er núna í sérnámi í læknisfræði í Danmörku. Andri flýgur hins vegar og hittir mig á mótum og keppir með mér þó að við séum ekki lengur saman á æfingum og ég er því afar þakklátur. Hér heima er ég svo með góðan aðstoðarmann, Óskar Hlynsson, sem Toyota lánaði mér en hann er reyndar 56 ára.“

Patrekur með aðstoðarmanni sínum á harðaspretti.

Jahá, og heldur hann í við þig?

„Hann gerði það a.m.k. í byrjun, en við fórum að æfa saman í desember á síðasta ári. Hann var Evrópumeistari í 200 metra spretthlaupi öldunga innanhúss, þjálfari í frjálsum hjá Fjölni og Aftureldingu og er því ágætlega fljótur. Hann var skrefi á undan mér en í dag er ég svolítið kominn á undan honum.“

Tók mig ár að jarðtengjast

Við sitjum á pallinum í íbúð sem Patrekur á í Breiðholti, sólin skín en það gustar, Patrekur finnur að blaðamaður er þrjóskur á að sitja þarna þrátt fyrir að það er svolítið kalt og finnur að ég skelf. Eftir að sjónin fór tóku önnur skynfæri yfir. Hann er afar næmur á raddir og rödd er eins og hjá sumum sem eru andlitsminnugir – hafi hann „hitt“ þessa rödd áður man hann nær alltaf hver viðkomandi er út frá röddinni.

Breiðholtið er æskustöðvar hans en hann bjó í Grafarvogi þegar hann greindist með sjúkdóminn. Hann ákvað að flytja aftur í Breiðholtið því þar þekkir hann hvern stokk og stein og öll þjónusta er aðgengileg sem hann kemst fótgangandi í; sundlaug, heilsugæsla, verslanir og stutt niður í Mjódd í banka og slíkt. Patrekur missti fljótt bílprófið og fer nær allra sinna ferða fótgangandi, „mjög umhverfisvænn“ segir hann og brosir.

Öðru hvoru berst afar hratt tal úr símanum hans, svo hratt að undirrituð nær ekki nema broti og broti. Þetta er talgervill sem les fyrir Patrek skilaboð á Facebook og það sem honum berst og Patrekur segist ekki hafa þolinmæði í að hafa þetta hæglesið svo að hraðinn er eins og Alvin og íkornarnir séu með partí. Í tölvunni er líka talgervill en Patrekur segir að eitt af því jákvæða við að missa sjónina sé að nú sólundi hann ekki tíma sínum í að horfa á drasl í sjónvarpinu og spila tölvuleiki, þess í stað hlusti hann mikið á ýmiss konar þætti í útvarpinu og hlaðvörp. Hann segir að með stærri breytingum fyrir hann eftir að hann missti sjónina hafi verið að geta ekki spilað fótbolta, enda hafi íþróttin átt hug hans allan.

„Ég lék með Leikni í Breiðholti á þessum tíma sem ég fékk sjúkdóminn og það var inni í myndinni að vera áfram í fótboltanum. Ég stundaði einnig lyftingar, lyfti fjórum sinnum í viku, og íþróttir voru aðaláhugamál mitt. Þótt ég hafi vitað af því að mögulega myndi ég veikjast hugsaði ég alltaf, eins og margir; þetta kemur ekkert fyrir mig. Þegar ég var búinn að missa sjónina alveg tók það mig eiginlega eitt ár að komast upp úr þessu áfalli og jarðtengjast að nýju. Ég ákvað að klára rafvirkjann þrátt fyrir að ég væri að missa sjónina og kláraði vorið 2014. Mánuði eftir útskrift var sjónin orðin þannig að það var alveg ljóst að ég gæti ekki unnið við fagið. Mér fannst missirinn mikill, framtíðarplönin myndu ekki ganga eftir, ég missti bílprófið, sem var mikið fyrir mann á þessum aldri og lífið var í rauninni komið á byrjunarreit á svo margan hátt.

Þetta er ekki bara að læra á umhverfi sitt upp á nýtt heldur að taka nýjar ákvarðanir, byrja á nýju upphafi.“

Stórt verkefni að læra á jafnvægisskynið

Haustið 2014 ákvað Patrekur að klára stúdentinn. „Ég hafði ekki mikið annað að gera, ég var hættur í vinnu og fótbolta. Ég hafði alltaf verið með fínar einkunnir en þarna fór ég að fá enn betri einkunnir, níur og tíur, og námsráðgjafi í skólanum benti mér fljótlega á að það væri afar ólíkt mér að vera ekki í neinni hreyfingu og með súpereinkunnir,“ segir Patrekur og hlær. „Þetta væri ekki ég og hann kom með þá uppástungu að ég skoðaði að æfa spretthlaup og það gerði ég og setti mér fljótt það markmið að reyna að komast á Ólympíuleikana.“
Patrekur var byrjaður að æfa frjálsar íþróttir í nóvember 2014 og hefur æft núna í fjögur ár. Hann fann fljótt hvað það gaf honum mikið að æfa, ekki bara líkamlega, að fá útrás, heldur andlega, hann fann hvernig andlega hliðin og sjálfstraustið styrktist að nýju.

„Eitt það erfiðasta líkamlega við að missa sjónina er að maður missir jafnvægisskynið svolítið um leið. Þú getur bara prófað að loka augunum og fundið hvað þú verður óörugg í jafnvæginu. Í dag eru íþróttirnar í raun og veru vinnan mín, ég æfi kvölds og morgna, sex daga vikunnar, fjóra og hálfan tíma alls yfir daginn, lyftingar á morgnana og spretthlaupsæfingar á kvöldin.“

„Þetta er ekki bara að læra á umhverfi sitt upp á nýtt heldur að taka nýjar ákvarðanir, byrja á nýju upphafi.“

Finnst þér þú vera kominn á þann stað að geta hlaupið og sleppt þér? Hlaupið af þeirri sömu öryggistilfinningu og væri maður með fulla sjón?

„Já, mér finnst ég að mestu vera kominn í þá stöðu í dag. Þótt ég hafi verið íþróttamaður í grunninn þurfti ég í raun að læra á hlaupin frá byrjun, var kominn aftur á byrjunarreit. Ég er öruggur en ég held samt að ég hafi ekki enn náð að sleppa mér hundrað prósent og held ég eigi þar svolítið inni og geti gert enn betur. Það er alltaf ákveðið varnarkerfi líkamans sem hindrar mann þegar maður sér ekki. Metið mitt í 100 metra hlaupi, sem ég setti í Frakklandi núna í júní, er 12,23 og langtímadraumur er að komast undir 12 sekúndur og þá er möguleiki á að komast á Ólympíuleikana í Tókýó. Ég er bjartsýnn á að ná því en svo þarf tíminn að leiða það í ljós,“ segir Patrekur, en á franska meistaramótinu í París setti hann tvö Íslandsmet og hljóp 200 metrana á 23,37 sekúndum.

Vinnan á æfingum er töluvert flókin, þar sem ekki er hægt að sýna Patreki æfingar heldur þarf að lýsa því hvað hann á að gera í orðum. Þjálfari hans þarf því að geta fært æfingarnar mjög vel í orð.

„Það er líka mjög gott að hafa meðhlauparann á æfingum því ég finn oft hvernig á að gera hlutina þegar við erum hönd í hönd og ég finn hvað hann gerir. Tilfinningin fyrir því hvernig hann hreyfir sig berst yfir í mig.“

Pabbi mikil hvatning

Patrekur segir að þrátt fyrir að kannski sættist maður aldrei alveg við það að hafa misst sjónina séu plúsar í þessu; hann telur að minni tími fari í súginn. Blaðamaður viðurkennir fyrir honum að hann sé mikið í Candy Crush og ruglleikjum og Patrekur hlær og segir að þar sjái hann til dæmis þann kost að eyða ekki tímum í tölvuleiki.

„Ég er pottþétt að æfa meira og fara meira í sund og slíkt en ef ég væri með fulla sjón. En ég þarf að vera svolítið þolinmóður, auðvitað tekur allt meiri tíma fyrir mig, að fara í búðina, bara að kaupa ekki einhverja vitleysu, þótt ég sé auðvitað kominn með mikla umhverfisþjálfun. Ég hef verið heppinn með félaga og vini. Það koma dagar sem eru erfiðari en aðrir en þá reyni ég að hugsa frekar hvað ég ætli að gera til að sigrast á sjúkdómnum í stað þess að láta sjúkdóminn sigra mig. Halda áfram að vera í skóla og íþróttum. Því fyrr sem maður kemst í sátt við tilveruna, þeim mun fyrr finnur maður lífsgleðina.“ Patrekur segir að faðir sinn, Axel Emil Gunnlaugsson, sé sér líka mikil hvatning, en Axel lést þegar Patrekur var 11 ára gamall. Verkefnin sem fjölskylda Patreks hefur þurft að takast á við hafa verið mjög stór, en foreldrar hans greindust bæði með alvarlega sjúkdóma þegar Patrekur var ungur; móðir hans greindist með augnsjúkdóminn og missti sjónina um ári áður en faðir hans lést.

„Þegar ég var fimm ára greindist pabbi með afar sjaldgæfan sjúkdóm sem vitað var að myndi leggja hann að velli á 6-8 árum. Hann var mikill skíðamaður og hélt ótrauður áfram með jákvæðni og bjartsýni að leiðarljósi. Þegar hann var kominn í hjólastól fór hann á setskíði og fór í æfingabúðir í Aspen, markmiðið var að komast á Vetrarólympíuleika. Viðhorf hans til veikindanna varð mér mikil hvatning þegar ég veiktist og er enn. Það hjálpar mér alltaf mikið að hugsa til hans pabba.“

Patrekur er líka mjög náinn móður sinni, Margréti Guðnýju Hannesdóttur, og hún gat hvatt hann áfram þegar hann veiktist fyrst, og leiðbeint um hvernig ætti að takast á við hlutina.

Patrekur kláraði heilsunudd í Fjölbrautaskólanum í Ármúla núna í vor og er á fullu að safna tímum, en hann þarf 450 klukkustundir af nuddi til að útskrifast. Hann segir guðvelkomið að fólk hafi samband við sig ef fólk leitar að nuddi, en hann nuddar milli æfinga.

Ertu með góðar hendur?

„Það eru töfrar í þeim,“ segir Patrekur og hlær.
Patrekur er á leið á Evrópumeistaramótið í Berlín 20. ágúst og læknaneminn kemur fljúgandi frá Danmörku og Patrekur telur að hann eigi að geta haldið í við hann.

Hefurðu verið duglegur að fara út á mót?

Já, ég byrjaði 2015 að fara út á mót þegar ég fór til Ítalíu, til að fá keppnisreynslu og slíkt. Svo 2016 fór ég til Berlínar, var í æfingabúðum í Portúgal og var aftur í Berlín í fyrra. Núna í ár er ég búinn að keppa á Ítalíu í maí, var í Frakklandi um miðjan júní og keppti í Berlín eftir það. Það hefur gengið vel í sumar og hefur almennt gengið mjög vel á æfingum og keppnum.“

Heldurðu að þú kunnir að meta eitthvað betur í dag en áður?

„Já, það er margt, held ég. Ég er töluvert þroskaðri en ég var, þroskaðist auðvitað afar fljótt við það að missa sjónina og maður fann það fljótt, mér leið oft eins og ég væri kominn lengra en jafnaldrar mínir. Svo er ég bara svo afskaplega þakklátur aðstoðarmönnum mínum. Það er ekkert sjálfsagt að þeir geri þetta, án þeirra væri ég ekki að keppa í þessu. Ég er líka þetta heilbrigður í dag þrátt fyrir að sjónin hafi farið og ég hef margt annað í lífinu sem ég kann að meta.“