Berjast fyrir rétti barnsins síns

Ingveldur Ægisdóttir og maki hennar Kristinn Aðalsteinn Eyjólfsson hafa um árabil staðið í ströngu við heilbrigðis- og almannatryggingakerfið hér á landi fyrir hönd langveikrar dóttur sinnar, Lovísu Lindar.

Lovísa, sem verður þriggja ára í febrúar, er með afar sjaldgæfan litningagalla í geni sem kallast SCN2A. Ásamt því er hún með sex aðrar greiningar og er bæði hreyfi- og þroskahömluð.

Álagið við að eiga langveikt barn er mikið en bæst hefur í það álag þar sem foreldrarnir hafa meðal annars þurft að standa í að kæra úrskurði frá Sjúkratryggingum Íslands til að fá nauðsynleg hjálpartæki handa Lovísu.

Grunaði eitthvað frá fæðingu

„Hún var níu mánaða þegar hún fékk fyrsta flogakastið. Mig var náttúrlega búið að gruna það frá fæðingu að það væri eitthvað að. Hún grét allt fyrsta hálfa árið og alveg upp í 12 tíma á dag. Svo steig hún aldrei í fætur, var ekki með grip í höndum og sjónin var ekki í lagi. Svo fékk hún flogakast og út frá því fór ferli í gang,“ segir Ingveldur spurð um hvenær þau vissu að Lovsía væri veik.

Álagið og svefnleysið hafði mikil áhrif á foreldrana og upphaflega beindust spjót heilbrigðisstarfsmanna að Ingveldi þar sem óttast var að hún hefði verið í neyslu á meðgöngunni. „Ég var með hana í ungbarnaeftirliti og hún grét svo mikið og svo svaf hún heldur ekki neitt. Barnalæknirinn hélt að hún væri í fráhvörfum og fannst ekkert annað geta skýrt þennan grát. Ég var því tilkynnt til barnaverndar,“ segir Ingveldur og daginn eftir var barnavernd komin á heimilið. Slíkur grunur reyndist ekki á rökum reistur, en Ingveldur segist hafa verið farin að missa hárið og dofna í höndum vegna streitu á meðan þessi óvissa stóð yfir.

„Við upplifðum okkur bara lengi vel eins og fyrsta fólkið sem var að eignast langveikt barn. Bæði vegna viðbragða frá spítalanum og annars staðar frá,“ segir Kristinn og bætir við að þau hafi bæði verið í miklu áfalli. „Í áfallinu verður maður auðvitað ekki hressasti maðurinn og manni líður ekki vel en mér finnst það skelfilegt hvernig er tekið á þessu hlutum. Eiginlega til skammar,“ segir Kristinn.

Lovísa var að lokum send í heilarit, sem sýndi að það væri eitthvað mikið að að sögn Ingveldar. „Svo var hún send í heilaskanna, tekinn mænuvökvi og alls konar prufur en það kom ekkert út úr því. Svo fékk hún kippaflogaveiki ungbarna [e. infantile spasms] sem er mjög hættulegt og það hefur skaðleg áhrif á heilann ef það er ekki stöðvað innan viss tíma. Það virkuðu engin neyðarlyf og engin flogalyf,“ segir Ingveldur en það endaði með að Lovísa var lögð inn.

„Við fórum inn á spítalann 27. nóvember [árið 2016] og svo var það á gamlárskvöld sem hún var bara að fjara út, var í sífelldu flogi og búin að missa allan mátt. Við þurftum á endanum að stappa niður fótunum og segja „þið verðið að gera eitthvað“ þegar það var ákveðið að hún yrði svæfð. Henni var þá komið í dá þar sem er slökkt á heilanum.“

Lovísu var haldið sofandi í þrjár vikur á meðan læknarnir leituðu lausna. Það tók síðan langan tíma að vekja hana aftur og segir Ingveldur að hún hafi fengið gjörbreytt barn í hendurnar eftir á. „Brosið var farið, hláturinn farinn, allt sem var búið að þroskast fór. Mér fannst meira að segja eins og útlitið hefði breyst en hún var náttúrlega í mjög mikilli sterameðferð.“

Þarfnast stöðugrar umönnunar

Lovísa þarf aðstoð allan sólarhringinn og hefur Ingveldur þurft að hætta að vinna til að sinna henni. Hún fær 173 klukkustundir af liðvörslu á mánuði hjá menntuðum sjúkraliða og segir Ingveldur þau vera afar heppin með liðvörsluna.

Lovísa er hins vegar á næringarplani sem byrjar klukkan 7 og er til miðnættis. „Svo erum við að fara sofa klukkan 1 og þá vaknar hún og er vakandi alla nóttina og er grátandi,“ segir Ingveldur

Kostnaðurinn sem fylgir því að eiga langveikt barn getur verið mikill. Fjölskyldan hefur barist fyrir því að fá hjálpartækin úr tryggingum en hluti af lyfjakostnaðinum fellur utan greiðsluþátttöku. Ingveldur segir hann nema hundruðum þúsunda á ári. „Við vorum t.d. að kaupa plástra til að setja bak við eyrað á henni því hún slefar svo mikið og þeir hjálpa við það. Fjórir svoleiðis plástrar voru á 5.500 kr.“

Að fá hjálpartæki fyrir Lovísu hefur reynst þrautin þyngri. Fjölskyldan sótti um legubekk frá Sjúkratryggingum en fékk höfnun þar sem þau voru þegar með barnakerru.

„Ef hún er með kerru þá má hún ekki fá legubekk því það telst vera í sama flokki. Það þurfti að senda inn svaka greinargerð og taka fram að ég væri slæm í baki og með brjósklos. Því þetta er bekkur sem hægt að hækka og lækka. Sjúkraþjálfarinn hjálpaði okkur með greinargerðina og við kærðum niðurstöðuna og þá var það samþykkt,“ segir Ingveldur.

Vonast eftir rúmi fyrir jólin

Fjölskyldan fékk einnig neitun þegar hún sótti um hækkanlegt sjúkrarúm fyrir Lovísu. Rúm sem Ingveldur segir nauðsynlegt fyrir hana vegna þess það er hægt að halla botninum. „Þetta snýr að því að ef hún fær lungnabólgu þá er hægt að halla henni aftur þannig það sé auðveldara að sjúga, því hún er með svona sogtæki.“ Fór umsókn þeirra fyrir svokallaða vafamálanefnd þar sem henni var hafnað.

Eftir að hafa staðið í ströngu og hringt ótal símtöl fékk fjölskyldan þær upplýsingar að rúmið yrði samþykkt. Þau þurfa að leggja fram sjúkravottorð, sem taugasérfræðingurinn hennar Lovísu gerir og fór það í gegn. Allt ferlið við að fá sjúkrarúm fyrir Lovísu hefur nú staðið yfir í sex mánuði og hefur rúmið ekki enn verið afhent en það er væntanlegt fyrir jól.

Sárnar fjölskyldunni biðin eftir slíkum tækjum því tíminn með Lovísu er dýrmætur. „Okkur var sagt á spítalanum eftir greiningu að það væru 50% líkur á að hún myndi ná tveggja ára aldri,“ segir Ingveldur. Ein aðaláhættan fyrir Lovísu er lungnabólga. Var hún með rosalega slæmt bakflæði sem getur verið afar hættulegt. „Ég bara hellti mér í rannsóknarvinnu þegar við fengum greininguna og lá yfir því í marga mánuði,“ segir Ingveldur sem í kjölfarið óskaði eftir því að magaopið á Lovísu yrði þrengt til að forðast hættuna á að bakflæðið gæti farið í lungun. „Maður er bara í því að finna allar leiðir til að hjálpa henni,“ segir Ingveldur.

Einangruð í Vogunum

Ingveldur og Kristinn bjuggu á þriðju hæð þegar þau eignuðust Lovísu en hafa nú flutt sig á jarðhæð til að geta komið hjálpartækjum hennar Lovísu inn og út úr húsi. Þau búa í Vogunum á Suðurnesjunum í húsi sem þau keyptu yfirgefið og niðurnítt en Kristinn hefur unnið hörðum höndum við að gera upp. „Ég hef verið að vinna í húsinu. Við keyptum þetta hús til að komast á jarðhæð. Það er ekki hægt að burðast með þessi tæki upp og niður, það er svo mikil þyngd á þessu. Við þurftum að fara hingað því það var ekkert annað hús í boði. Þetta hús hafði verið yfirgefið fyrir 6 árum og í mikilli niðurníðslu þannig að ég hef unnið í því myrkranna á milli svo við getum verið hérna inni,“ segir Kristinn.

Bíll fjölskyldunnar bræddi úr sér í október og hafa þau verið að leita sér að sérútbúnum bíl fyrir hjólastólinn hennar Lovísu. „Við sóttum um styrk hjá TR og hann er upp á 1.440 þúsund. Ég er búin að hafa samband við öll bílaumboð á landinu og það er ekkert hægt að fá fyrir þennan pening. Útlagður kostnaður yrði yfirleitt tvær milljónir og við eigum ekkert pening fyrir því. Við þurftum að skuldsetja okkur í botn til að kaupa hús og þetta er ekkert ódýrt,“ segir Ingveldur. Spurð hvort þau séu ekki með ferðaþjónustu fatlaðra þá segja þau að það sé enn verið að vinna í því. Liðvarslan hennar Lovísu sækir hana og fer með hana í Rjóður, hjúkrunar-, hvíldar- og endurhæfingarheimili fyrir langveik og langveik fötluð börn, en að öðru leyti upplifir fjölskyldan sig afar einangraða í Vogunum.

„Það er hægt að sækja um stærri bílastyrk en það tekur marga mánuði að fá hann í gegn. Það eru að koma jól og maður þarf að snúast. Svo áttum við ekki von á því að svona bílar væru svona dýrir. Notuðu bílarnir hjá Toyota voru um fimm og hálf milljón,“ segir Ingveldur. Kristinn bætir við að það sé varla hægt að kaupa bíl fyrir fatlað barn á 1,4 milljónir eins og markaðurinn er í dag. „Maður kaupir ekki mikið fyrir þennan pening,“ segir Kristinn og spyr sig hversu langt sé síðan þessi bílastyrkur hækkaði síðast hjá tryggingafélögunum.