Bókstaflega þröngsýn

Elín Ýr Arnar Hafdísardóttir er með Usher-heilkenni, sem er hrörnunarsjúkdómur sem veldur heyrnarleysi og blindu. Hún er einstæð móðir tveggja drengja sem báðir eru á einhverfurófi. Þrátt fyrir áföll í lífinu hefur Elín ákveðið að taka örlögum sínum með æðruleysi og segist lifa lífinu einn dag í einu. Heilsuræktin Hress heldur sína árlegu góðgerðarleika um helgina og rennur allur ágóði til Elínar og drengjanna.

Sjúkdómsgreiningin var skellur sem erfitt var að sætta sig við en Elín er ekki af baki dottin. Eftir að mesta sorgin og reiðin dvínaði ákvað hún að taka einn dag í einu og njóta hvers dags með sonum sínum.

Grimmt einelti

Elín er fædd í desember 1976 og er því að verða 43 ára. Hún segir foreldra sína strax hafa grunað að heyrnin væri ekki í lagi en það var ekki fyrr en um fjögurra ára aldur að staðfest væri að Elín væri heyrnarskert.

 „Ég fékk þá heyrnartæki og mamma og pabbi sögðu að það hefði opnast allt annar heimur fyrir mér. Ég hafði aldrei áður heyrt fuglasöng eða hversdagsleg hljóð. Í mörg ár var ég samt ekki sátt við tækin og eyðilagði meira að segja nokkur viljandi,“ segir hún og hlær.

Elín ólst upp í Árósum í Danmörku til tíu ára aldurs og segist enn smá Dani í sér. Fljótlega eftir heimkomuna skildu foreldrar hennar og bjó hún í fyrstu hjá móður sinni í Breiðholti en flutti þaðan í Vesturbæ. „Ég var kynnt strax inn í bekkinn sem heyrnarskerta stelpan frá Danmörku og þannig sett strax í sviðsljósið. Ég lenti í mjög miklu einelti þar og þurfti að skipta um skóla,“ segir hún.

„Þetta var mjög grimmt. Það voru aðallega strákarnir, og ekki bara úr mínum bekk heldur öllum árganginum. Ég var elt heim úr skólanum, fékk í mig snjóbolta með grjóti og var kaffærð. Ég man eftir einu lýsandi dæmi sem gerðist í smíðatíma. Þegar kennarinn sá ekki til var ég króuð út í horn og grýtt með verkfærum.“

Bílslys og tvö börn

Á fullorðinsárum var Elín að vinna á ýmsum sambýlum og fékk loks íbúð. Þá kláraði hún stúdentsprófið sem hafði lengi setið á hakanum, og fór í Háskólann þar sem hún kláraði tvö BA-próf, í félagsráðgjöf og í þroskaþjálfafræðum. Hún segist oft hafa verið bæði í skóla og í hundrað prósent vinnu, jafnvel meira. Mitt í náminu fæddist frumburðurinn Snorri Freyr, sem er í dag tíu ára.

„Hann svaf ekkert, var með ungbarnakveisu. Ég svaf ekki í þrjú ár, hann vaknaði svona 10-20 sinnum á nóttu. Við barnsfaðirinn vorum ekki saman og fyrstu árin var ég mikið ein með hann, en í dag er gott samband á milli feðganna,“ segir hún.

„Fyrsta starfið mitt eftir háskólapróf var á endurhæfingarstöðinni í Bæjarhrauni þar sem ég vann með fólk sem notar óhefðbundnar tjáskiptaleiðir. Ég var í tjáskiptaþjálfun með þeim og var komin í draumastarfið. Mér fannst þetta alveg geggjað og gat nú séð fyrir mér og syni mínum. En einum og hálfum mánuði eftir að ég byrjaði lenti ég í bílslysi. Það var í desember-jólaösinni og það keyrði sendibíll aftan á bílinn minn, sem gjöreyðilagðist. Ég var næstu tvö, þrjú árin að kljást við eftirköstin,“ segir hún.

Tinni Hrafn er lítill sólargeisli. mbl.is/Kristinn Magnússon

„Svo fæddist Tinni Hrafn korter í fertugt en ég átti hann með sambýlismanni mínum,“ segir Elín en þau slitu samvistir í sumar.

„Í dag er ég að vinna sem þroskaþjálfi og ráðgjafi hjá NPA-miðstöðinni,“ segir Elín.

Lögblind um fertugt

Áríð 2016 fór Elín að finna fyrir furðulegum einkennum. „Ég fór að sjá öðruvísi; var mjög birtufælin og var með miklar sjóntruflanir, höfuðverki og eyrnasuð. Ég tók líka eftir að ég var farin að missa hliðarsjón. Þegar ég var að labba á fjölförnum stöðum var ég alltaf að rekast í fólk og var farin að hugsa hvað fólk væri dónalegt. En svo áttaði ég mig á því að kannski var það bara ég sem var að rekast í það,“ segir hún og brosir.

Elín lagðist í rannsóknir á netinu og í kjölfarið leitaði hún til lækna þar sem hún bað um sérstakar rannsóknir. Hún var sett í alls konar próf og fékk þá að vita að hún væri með RP-sjúkdóminn. „Ég fór að lesa mér til um það og það passaði; ég var með rörsjón og jaðarsjónin var að minnka. Læknirinn var almennt jákvæður og sagði þetta hægara í mér en í mörgum öðrum. Ég fór svo í genagreiningu og það kom þá í ljós að ég er með eitt afbrigði Usher-erfðasjúkdóms,“ segir hún.  

„Í mínu tilfelli af Usher, týpu tvö, hefur sjúkdómurinn ekki áhrif á jafnvægi. En því fylgir náttblinda, snjóblinda, sjóntruflanir og heyrnartruflanir. Ég hafði í raun verið lengi með þessi einkenni og greinist því mjög seint. Ég varð svo lögblind fertug. Ég segi í dag að ég er bókstaflega mjög þröngsýn, en ég nota aðallega vinstra augað. Ég er með 5% sjónsvið á vinstra auga en undir 5 % á hægra,“ segir Elín, en hún segist geta séð eins og í gegnum þröngt rör.

„Ég þurfti að hætta að keyra og fékk leiðsöguhund, nánast allt á einum degi.“

Gríðarleg reiði og sorg

Fréttirnar um sjúkdóminn voru að vonum erfiður biti að kyngja en á þeim tíma var Elín um fertugt með tvö börn, þar af annað nýfætt. „Ég kom heim og hitti sambýlismann minn þáverandi og sagði við hann: „Ég verð blind!“ Svo brast ég bara í grát og grenjaði úr mér augun. Líka af því ég hafði alist upp með skerta heyrn en hafði alltaf sjónina,“ segir Elín.  

„Ég upplifði mikla sorg og var líka ofboðslega reið. Ég hringdi í mömmu og sagði: „af hverju alltaf ég!? Af hverju þarf ég alltaf að lenda í einhverju?“ Þetta sló auðvitað alla fjölskylduna mína. Svo vissi ég ekkert um Usher; þetta er óþekktur sjúkdómur og það eru mjög fáir í heiminum með hann,“ segir Elín.

„Í versta tilviki verð ég blind og missi heyrn og þarf kuðungsígræðslu.“

Erfitt að þiggja hjálp

Elín segist hafa þurft að finna leið til að takast á við lífið með Usher-heilkenni.

„Ég þurfti að ákveða hvort ég ætlaði að gefast upp eða bretta upp ermar og halda áfram. Það fór of mikil orka í sjálfsvorkunn og ég mátti ekki við því að nota hana í reiði og sorg. Ég reyni að taka einn dag í einu. Það er of erfitt að horfa fram á við eða til baka. Það er bara dagurinn í dag,“ segir Elín og segist hafa fundið sátt í sál sinni.

Á hverju ári heldur heilsuræktin Hress góðgerðarleika. Ljósmynd/Aðsend

Elín segist lengi hafa vitað af Hressleikunum og segist hafa fundist skrítið þegar hún og drengirnir voru valin í ár, en heilsuræktin Hress heldur árlega góðgerðarleika og styður við bakið á einni hafnfirskri fjölskyldu.

„Ég var hissa og mér finnst erfitt að vera sá einstaklingur sem þiggur hjálp. En þegar ég fór í gegnum greiningarferlið og þurfti að duga eða drepast hugsaði ég að nú þyrfti ég að taka ákvarðanir um það að allt sem ég hefði hingað til sagt nei við ætlaði ég að endurskoða,“ segir Elín.

Hún segir áföllin hafa styrkt sig.

„Ég er óhræddari við að taka slagina.“

Fyrir þá sem ekki komast á Hressleikana en vilja styrkja fjölskylduna er búið að stofna reikning: 0135-05-071304. Kt. 540497-2149.

Viðtalið í heild er í Sunnudagsblaði Morgunblaðsins um helgina.