„Gat ekki lofað þeim að ég myndi ekki deyja“

Líf Ellenar Helgu Steingrímsdóttur umturnaðist með einu símtali fyrir tveimur árum síðan. Það var á föstudegi og hún var stödd í Staðarskála á leið í skíðaferð með fjölskyldunni þegar heimilislæknirinn hennar hringdi með niðurstöður úr rannsókn sem hún hafði farið í. Sýni hafði verið tekið úr hnúti í brjósti hennar, sem hún hafði fundið nokkrum vikum áður, til að ganga úr skugga um hvort um krabbamein væri að ræða.

„Hann segir mér niðurstöðurnar, að ég sé með krabbamein. Illkynja æxli á þriðja stigi,“ segir Ellen í samtali við mbl.is. Hún er sjálf hjúkrunarfræðingur og læknirinn vissi það. Hann vissi líka að hún var að bíða, þannig hann hringdi um leið og niðurstöðurnar lágu fyrir og sagði henni eins og var.

Héldu ferðinni áfram eftir fréttirnar 

Maður Ellenar og dæturnar, þá 12 og 7 ára, höfðu farið inn í Staðarskála en hún varð eftir úti í bíl að tala í símann. Tók símtalið sem umturnaði öllu lífi hennar og fjölskyldunnar.

„Ég fór ekkert inn og þegar þau komu úti í bíl þá var ég alveg frosin, en segi svo við manninn minn: „ég er með krabbamein“. Við höfðum auðvitað verið að bíða eftir þessum niðurstöðum þannig hann vissi hvað ég var að tala um. En þetta var mjög súrrealískt. Hann bara startaði bílnum og við héldum áfram að keyra norður, eins og ekkert hefði gerst.“

Dæturnar voru uppteknar í iPadinum og ekkert að spá í hvað foreldrarnir voru að gera.

„En svo byrjuðum við bara bæði að hágráta og þá kveiktu stelpurnar á að eitthvað væri að og spurðu pabba sinn af hverju ég væri að gráta. Þær sáu ekki að hann grét líka.“

Ellen ákvað þarna strax að segja þeim eins og væri. Þær væru nógu gamlar til að skilja hvað væri að gerast. „Yngri dóttir mín les mig svo rosalega vel. Það er ekkert hægt að plata hana. Hún sér alltaf í gegnum mig.“

Vildi frekar njóta lífsins en að fara heim 

Dæturnar fengu því að vita að mamma þeirra væri með krabbamein en þar sem þær höfðu enga reynslu af krabbameini í nærumhverfi sínu gerðu þær sér ekki alveg grein fyrir því hvað það þýddi. Áttuðu sig ekki á alvarleikanum. Ellen sagði þeim samt að líklega yrði hún mjög veik.

Þegar fjölskyldan kom á áfangastað hringdi Ellen í mömmu sína og tengdamömmu og greindi þeim frá fréttunum og báðar vildu þær að þau kæmu strax aftur í bæinn. Ellen var hins vegar ekki á þeim buxunum.

„Ég sagði nei, það er ekkert sem við erum að fara að gera í þessu núna og við ætlum bara að njóta lífsins, fara á skíði, fara í sund og hafa gaman, af því lífið er núna. Við gripum þetta viðhorf þarna og þar kom Kraftur inn því maður hefur vitað af Krafti í gegnum annað ungt fólk sem maður hefur þekkt og hefur greinst með krabbamein. Ég var með armband á hendinni sem stóð á: Lífið er núna,“ segir Ellen, sem tókst að tileinka sér það viðhorf strax.

„Núna erum við lifandi, við vitum ekkert hvað verður í næsta mánuði og núna ætlum við að gera það sem okkur langar til að gera.“

Mikilvægt að tilheyra hópi sem skilur

Vika leið þar til Ellen heyrði aftur frá lækninum sínum og þegar hún lítur til baka segir hún það hafa verið frekar sérstakt hvernig hún hélt áfram með lífið eins og ekkert hefði ískorist. Hún mætti í vinnuna sem hjúkrunarfræðingur á barnadeildinni og sinnti krabbameinsveikum börnum. Svo fór hún á Dale Carnegie námskeið.

„Ég ákvað að gera allt sem ég ætlaði að gera. Á meðan það var ekkert að gerast þá vildi ég bara halda áfram lífinu.”

Hún pantaði svo viðtal hjá Krafti, stuðningsfélagi fyrir ungt fólk sem greinst hefur með krabbamein og aðstandendur, og fékk kynningu á öllu því sem var í boði. Hitti sálfræðing á þeirra vegum og stuðningshópinn Stelpukraft. 

Frétt af mbl.is

Fyrir hvern setur þú upp kolluna?

„Það fyrsta sem ég gerði var að fara inn á Instagramið þeirra og finna unga konu sem hafði greinst með brjóstakrabbamein. Ég fann hana strax því þau hafa verið svo dugleg með herferðirnar sínar. Ég sendi þeim skilaboð og hitti þær í stuðningshópunum. Ég fann strax svo mikið að ég var ekki ein. Ég veit hvað jafningjastuðningur er mikivægur. Ég á hjartveika stelpu þannig við höfum reynslu af því að vera í stuðningsfélagi,“ útskýrir Ellen.

„Þó ég sé hjúkrunarfræðingur og þykist vita allt um þetta þá veit maður aldrei hvernig þetta er fyrr en maður lendir í þessu. Það veit enginn hvernig þetta er fyrr en hann lendir í þessu. Þannig þessi hlið er svo mikilvæg. Þó maður eigi vini og fjölskyldu og hafi mikinn stuðning af þeim, þá er svo mikilvægt að hitta fólk og tilheyra hópi sem veit hvað er í gangi. Hvað þessi lyf eru að gera og fleira.“

Hún segir líka nauðsynlegt að geta gert grín að aðstæðunum þó þær séu erfiðar, og svarti húmorinn sem einkenni hópinn hjá Krafti, sé mikilvægur í baráttunni. „Húmorinn er  mikilvægur og hann kemur manni í gegnum svo margt. Það er svo gott að eiga fólk í Krafti sem skilur og hlær með manni. Þar má grínast með krabbamein, en aðrir þora ekki að gera það.“

Ellen er nú ein af andlitum Lífið er núna - herferðar Krafts, en um er að ræða fjár­öfl­un­ar- og ár­vekni­átak sem felur meðal annars í sér sölu á Lífið er núna-húf­um. Þá verða styrktartónleikar í Iðnó í kvöld.

Kemur á óvart hvað líkaminn er handónýtur

Þrátt fyrir að Ellen reyndi eftir fremsta megni að halda áfram að lifa sínu eðlilega lífi og gera það sem hún hafði ætlað sér að gera eftir að hún fékk greininguna, þá tók alvaran fljótt við. Hún fékk fljótlega lyfjabrunn og fór í háskammta lyfjameðferð.

„Ég missti hárið og allt. Stelpurnar mínar áttuðu sig ekkert á því að ég væri veik fyrr en ég byrjaði í lyfjameðferðinni og fór að missa hárið. Þær tengja svolítið veikindin við hárið mitt.“

Í kjölfarið fór hún í skurðaðgerð og í framhaldinu geislameðferð. Þetta ferli tók um níu mánuði, og af því krabbameinið var komið í eitla þurfti hún að halda lyfjameðferð áfram eftir skurðaðgerðina. Henni lauk í apríl í fyrra.

Ellen fór síðast í skanna í október sem sýndi að hún var með öllu laus við krabbameinið, en vegna þess að krabbameinið var hormónajákvætt þarf hún að vera í andhormónameðferð næstu fimm til sjö árin.

„Síðasta ár var svolítið ströggl við aukaverkanir af þeim töflum. Það var rosalega erfitt að reyna að finna orkuna sína, upplifa þessar aukaverkanir og vera í endurhæfingu. Það kom mér rosalega á óvart hvað líkaminn verður handónýtur af þessu. Ég er mjög virk manneskja, ég var í taekwondo, crossfit og gekk á fjöll ég ætlaði bara að gera það aftur, en það er ekki alveg þannig. Núna er ég bara í göngutúrum og mjög léttum lyftingum og að reyna að koma lífinu aftur í eðlilegt ástand. Að eiga aftur eðlilegt líf.“

Ellen segir krabbameinið hafa breytt viðhorfi sínu til lífsins og hún hafi þurft að hugsa allt upp á nýtt. mbl.is/Eggert Jóhannesson

Lífið stutt og viðkvæmt 

Ellen segir krabbameinið hafa breytt viðhorfi sínu til lífsins

„Ég hef þurft að hugsa allt upp á nýtt. Þetta er líka spurningin, vill maður fara aftur í sitt gamla far eða vill maður fara í eitthvað nýtt. Maður fær tækifæri til að endurhugsa allt og pæla í því hvernig maður vill hafa líf sitt. Þetta hefur algjörlega breytt hugsun minni hvernig ég vil lifa lífinu mínu. Það er stutt og það er viðkvæmt og það þarf lítið til að umturna því. Lífið getur umturnast á einum degi, með einu símtali. Vill maður gera eitthvað sem maður er ekki endilega að njóta? Ég hef hugsað það og þetta hefur breytt mér þannig að ef mig langar að gera eitthvað þá reyni ég að gera það strax. Grípa tækifærin þegar þau gefast. Segja já og prófa eitthvað nýtt. Skrá mig á allskonar námskeið og prófa ýmislegt.“

En eitthvað annað og nýtt er ekki endilega alltaf betra og Ellen áttaði sig líka á því. Hún þurfti til dæmis ekki að leita langt yfir skammt til að finna hamingjuna í vinnunni.

„Ég var alltaf að hugsa hvort mig langaði að læra meira eða vinna við eitthvað annað en svo fann ég að ég saknaði barnadeildarinnar ótrúlega mikið. Mig langar bara að vera þar. Fara þangað aftur. Ég vil gera það sem gefur mér eitthvað,“ segir Ellen en hún byrjaði aftur að vinna í janúar.

„Loksins, það er alveg frábært. Þetta var risastórt skref í því að eiga eitthvað sem heitir eðlilegt líf. Eldri stelpunni minni finnst þetta alveg frábært. Hún er svo spennt yfir því að ég sé byrjuð aftur að vinna. Það er eins og það séu ákveðin kaflaskil hjá henni. Að þá sé veikindum lokið.“

Ræddu að mamma gæti dáið

Yngri dóttir hennar hefur átt aðeins erfiðara með veikindin, umræðuna um dauðann og nálægðina við hann. 

„Hún hefur spurt mikið. Við fórum alveg út í það og ræddum að það væri möguleiki. Vinkona mín lést í ágúst úr brjóstakrabbameini og við ræddum að þetta gæti gerst. Hún spurði fyrst eftir að krakkarnir í skólanum sögðu henni að það væri hægt að deyja úr krabbameini. Hún kom heim og spurði og ég gat ekki logið að henni. Ég sagði já, að það væri hægt, en að mamma væri með gott krabbamein.“

Fjölskyldan ræddi við prest og dóttirin fór á námskeið hjá Ljósinu. Þá fannst henni gott að fara á fjölskylduviðburði á vegum Krafts.

„Þar sá hún að voru aðrar mömmur með krabbamein. Hún sá að hún var ekki ein. Henni fannst hún svo ein í skólanum, þar átti enginn annar mömmu með krabbamein.“

Ellen segir dauðann ekkert feimnismál. Hann sé hluti af lífinu sem þurfi að ræða eins og allt annað. Sérstaklega þegar veikindi banka upp á.

„Maður verður að gera ráð fyrir dauðanum og plana jarðarförina sína líka. Það er partur af þessu. Maður veit ekkert hvað gerist. Ég gat ekki lofað þeim neinu. Ég gat ekki lofað þeim að ég myndi ekki deyja. Á tímabili vissi ég ekki hvað myndi gerast. Það var mjög erfitt. Ég en ég sagði þeim að ég myndi gera mitt besta og lofaði þeim því að berjast eins og ég gæti. Ég vildi ekki, ef allt færi á versta veg, að þær sætu eftir með eitthvað loforð sem ég hafði gefið þeim. Þegar maður er í þessari baráttu þá er þetta alltaf möguleiki. Dauðinn er líka partur af lífinu og það þarf að ræða hann. Þetta er ekkert feimnismál.“

Taldi á tímabili sekúndur og mínútur

Líkt og áður sagði var æxlið þriðja stigs og gekk Ellen í gegnum erfiða krabbameinsmeðferð til að ráða niðurlögum þess. Lyfjameðferð, skurðaðgerð og geislameðferð. Svo aðra lyfjameðferð. Lyfin fóru illa í hana og hún varð mjög veik, sem kom henni reyndar töluvert á óvart. 

„Ég þoldi varla parkódín áður en ég veiktist. Ég virðist vera hálfgerður lyfjakjúlli. Ég fékk allar aukaverkanir, ég fékk allar sýkingar og varð rosalega veik. Ég veit ekki einu sinni hvernig maður kemst í gegnum þetta,“ segir Ellen. Hún gat ekkert sinnt heimilinu eða þeirri daglegu rútínu sem hún var vön. Maðurinn hennar tók yfir allt. Hennar verkefni var að ná bata og það eitt og sér var nógu krefjandi.

„Það kom mér svo mikið á óvart hvað ég varð rosalega mikið veik. Ég hélt að ég myndi geta haldið meira uppi daglegri rútínu, en það var ekki séns. Á tímabili taldi ég sekúndurnar og mínúturnar og andaði mig í gegnum þetta. Svo þegar ég byrjaði í seinni meðferðinni, sem tók aðra tíu mánuði, fékk ég líka miklar aukaverkanir. Þá var ég í bata, var að fá hárið aftur, en samt í meðferð og af því þetta var viðhaldsmeðferð þá gerði ég minna úr henni. Maðurinn minn þurfti alveg oft að minna mig á að ég væri ennþá í meðferð en ég var svo æst í að þetta væri að baki, vera búin og klára þetta. Það var líka erfitt að reyna að taka eitt skref áfram en fara svo tvö afturábak. Það var rauði þráðurinn í gegnum allt síðasta ár líka.“

„Svo ógeðslega gaman að vera á lífi“  

Ellen segir erfiðast að hausinn og líkaminn hafi ekki alltaf verið sammála um næstu skref. Andlega sé hún löngu tilbúin að fara að hreyfa sig eins og áður en líkaminn er ekki á þeim stað eftir allt sem hann hefur mátt þola.

„Hausinn var kannski kominn mörg skref á undan en líkaminn krassaði. Ef ég fór á æfingu og gerði of mikið þá var ég bara í rúminu næstu vikuna. Skrokkurinn höndlaði það ekki. Ég var alveg andlega tilbúin að taka crossfit æfingu og var mjög peppuð og leið vel á æfingunni, en svo var það ekki það sem skrokkurinn var til í. Það hefur verið erfiðast að stilla það saman,“ segir hún.

„Ég er svo æst í að skilja þetta eftir, fara í endurhæfingu og byggja mig upp, en það er bara allt ónýtt eftir lyfjameðferðina. Liðirnir og vöðvarnir, beinin og taugakerfið. Ég er með verki og þreytt. Það er ótrúlega erfitt að fóta sig í þessum nýja líkama.“

Ellen er þó jákvæð að eðlisfari og virðist út á við glöð og hress. Hún er það líka í raun og veru, viðmiðið er bara annað en áður.

„Ég er ótrúlega jákvæð og alltaf glöð og hress og alltaf þegar ég er spurð þá segist ég vera hress, en ég er auðvitað ennþá á miklum verkjalyfjum til að koma mér í gegnum daginn. Ég þarf alveg að hvíla mig ef ég geri of mikið, en ég er samt alltaf hress og líður vel, fyrir utan það. Núllpunkturinn er kominn á mjög brenglaðan stað. Þessi hlutlausa lína, hvað það er að líða vel, er orðin ótrúlega grilluð. Það er samt svo ógeðslega gaman að vera á lífi og lifa lífinu. Það er svo spennandi. Það er svo gaman að vakna og vera ekki með krabbamein, ég er svo þakklát.”

Fjár­öfl­un­ar- og ár­vekni­átak Krafts stendur nú yfir, en það fel­ur meðal annars í sér sölu á Lífið er núna-húf­um. Ellen er ein af andlitum herferðarinnar. Ljósmynd/Kraftur

• Blogga um frétt