Fjölskyldan | mbl | 25.2.2022 | 13:00

Góðvild dansar með Ægi og Huldu

Ásdís Arna Gottskálksdóttir, formaður Góðvildar, og Sigurður Hólmar Jóhannesson framkvæmdastjóri samtakanna, stigu léttan dans með Ægi Þór og móður hans Huldu Björk Svansdóttir í dag.

„Siggi og Ásdís eru fólkið á bak við Góðvild stuðningsfélag langveikra barna og eru að gera heiminn betri alla daga. Þau hafa verið mínir stærstu stuðningsaðilar síðustu ár og hafa m.a. stutt við mig með því að hjálpa mér að gera vitundarvakningar myndbönd um Duchenne og eru núna að styðja við stærsta verkefnið mitt hingað til sem er Einstakt ferðalag sem er einmitt í eftirvinnslu og mun koma út síðar á árinu,“ skrifar Hulda sem hefur unnið að því að efla vitund um vöðvarýrnunarsjúkdóminn Duchenne sem sonur hennar Ægir er með.

„Siggi og Ásdís eru fullkomið dæmi um hvað hægt er að gera ef maður hefur ástríðu, fallegt hjarta og þrautseigju að vopni. Á hverju ári styðja þau við fjölskyldur langveikra barna með ýmsum hætti og gefa m.a.hjálpartæki til Barnaspítala Hringsins og Klettaskóla og Arnarskóla sem eru skólar fyrir börn með sérþarfir. Þau hafa skapað vettvang fyrir fræðslu um sjaldgæfa sjúkdóma og réttindamál langveikra barna með því að búa til Spjallið á Vísi.is, viðtalsþátt þar sem rætt er við bæði fagfólk, foreldra langveikra barna og alla þá sem hafa einhverja tengingu við sjaldgæfa sjúkdóma.

Starf þeirra er óeigingjarnt og aðdáunarvert og þau eru mér miklar fyrirmyndir á hverjum degi. Hugsið ykkur, þau eru bara venjulegir foreldrar sem fóru af stað að berjast fyrir barnið sitt og sjáið hversu miklu þau hafa áorkað. Ég er þeim óendanlega þakklát fyrir stuðninginn og allt sem þau eru að gera. Mér finnst svo ótrúlega viðeigandi og geggjað að birta þetta myndband í dag þar sem dagur sjaldgæfra sjúkdóma er næstkomandi mánudag þann 28.febrúar.

Ég vona að þið takið snúning með okkur, það er ekki hægt annað en að smitast af dansgleðinni hjá þeim Ásdísi og Sigga vinum okkar. Endilega deilið þessu myndbandi og dönsum hatrið og neikvæðnina burt úr heiminum, dönsum inn kærleikann. Setjum alla orkuna okkar á ljósið og kærleikann og þá verður heimurinn betri. Látum kærleikann berast til Úkraínu, til heimsins og inn í hjarta allra leiðtoga og biðjum fyrir frið í heiminum,“ skrifar Hulda.