Þær Björg Ásta og Ósk Laufey eru að sjá venjulegustu konur í heimi; mæður og húsmæður í vinnu, félagsstörfum og námi með fimm manna heimili. Þær bera svo sannarlega ekki utan á sér ástæðu þess að blaðakonu lék forvitni á að tala við þær en þær eru báðar með MS-sjúkdóminn.

Blaðakona ákvað að vera hreinskilin áður en að viðtalinu kom og viðurkenndi í símtali algera fáfræði sína gagnvart sjúkdómnum. „Er þetta ekki bara alveg hræðilegur sjúkdómur og voðalegt líf?“

Þannig eru einmitt fordómar, við leggjum dóm á hluti sem við þekkjum ekki og spjallið við þær stöllur og börnin þeirra færði blaðakonu svo sannarlega heim sanninn um að það er hægt að lifa góðu lífi með MS þótt vissulega setji hann þeim sem hann bera endalausar áskoranir. Áskoranir sem þær Björg og Ósk takast á við af festu án þess þó að leyfa honum að taka stjórnina.

List, lögfræði og MS

Björg er í krefjandi starfi sem lögfræðingur Samtaka iðnaðarins og formaður MS-félagsins, Ósk er listakona sem stefnir á nám í bókfærslu í haust, Bjartur er í MK enda fjölskyldan nýflutt úr Kópavogi í Bryggjuhverfið, Stefanía er í Foldaskóla og Aría litla byrjar brátt í leikskólanum Klettaborg. Það er því nóg að gera á stóru heimili.

– En hvað þýðir líf með MS-sjúkdóminn? Af hverju halda svo margir að fólk með þennan sjúkdóm sé almennt með hann á versta stigi?

„Þessi sjúkdómur, eins og margir aðrir, getur vissulega leikið fólk grátt. Við ætlum ekki að draga dul á það. Sumir berjast við skerta hreyfigetu, eru komnir í hjólastól eða slíkt. En sjúkdómurinn er afar fjölbreyttur og mjög misvirkur milli einstaklinga og leggst mjög misjafnlega á fólk. Til dæmis erum við tvær með töluvert ólíka útgáfu af MS. Það er hægt að flokka birtingarmyndirnar gróflega í tvennt, þ.e. MS í kastaformi, sem þýðir þá að fólk fær köst sem það yfirleitt jafnar sig á þótt það sé ekki alhlítt. Svo er hægt að fá sjúkdóminn í formi síversnunar sem þýðir að fólki hrakar hægt og rólega en fær ekki eiginleg köst. Köstin þýða að bólgur hafa myndast í heila eða mænu sem leiða til einkenna sem eru mjög fjölbreytt. Fólk fær ofsaþreytu, getur t.d. misst sjón eða hreyfigetu tímabundið og kastið getur varað í ákveðinn tíma en líður þó hjá. En það getur hins vegar skilið eftir sig óafturkræfar skemmdir á vefjum líkamans,“ segir Björg.

Hún nefnir sem dæmi að þegar hún hafi greinst með sjúkdóminn hafi það verið vegna sjóntruflana. Hún hélt hún væri mögulega að fá gláku óvenju ung. Þessar tímabundnu truflanir hins vegar sködduðu sjóntaugina þannig að hún sér enn móðukennt á öðru auga þó svo kastið sé löngu yfirstaðið. Sömuleiðis segir Ósk að hún hafi orðið heyrnarlaus á öðru eyra vegna MS-kasts. Blaðakona hækkar ósjálfrátt róminn og spyr hvort hún heyri vel í sér en Ósk hlær og segir að einkennin hafi gengið til baka og hún heyri ágætlega núna. Björg bætir við að það sé það góða við MS, að mörg einkennin gangi til baka.

Ef þú ert með MS í kastaformi veistu aldrei hvenær þú færð næsta kast eða hvernig það kast verður. MS er bæði flókinn og fjölbreyttur sjúkdómur og birtist með ólíkum hætti í fólki.

Parið kynntist í gegnum MS-félagið þar sem Björg sinnir formennsku núna en Ósk hefur setið í stjórninni og verið virk í starfinu gegnum tíðina. Nú eru um það bil 700 manns greindir með sjúkdóminn en í félaginu eru um 780, þar sem aðstandendur og aðrir velunnarar félagsins eru líka í félaginu. MS-setrið er einn mikilvægasti áfangi félagsins þar sem fólk getur sótt sér iðjuþjálfun og félagsráðgjöf en ýmiskonar fræðsla, námskeið og þvíumlíkt fyrir félaga er mikilvægur hluti af starfseminni.

Greiningin var mikið áfall

Þær segja báðar að sjúkdómsgreiningin hafi verið þeim áfall en líklega meira áfall fyrir Björgu. „Ég var 24 ára, spilaði með meistaraflokki Vals í fótbolta og við urðum Íslandsmeistarar það árið. Ég var áður í landsliðinu, nýbyrjuð í laganámi og hef alltaf verið mjög virk í öllu sem ég tek mér fyrir hendur. En ég fékk þessar sjóntruflanir og átti erfitt með að meta fjarlægð boltans, sem var auðvitað ekki heppilegt fyrir öfluga fótboltakonu. „Ég hélt að þetta væri tengt augunum og vonaðist auðvitað til að ástandið væri auðlæknanlegt. Ég fékk svo „símtalið“ á meðan ég var með hóp af krökkum á námskeiði í Skólagörðum í Reykjanesbæ, að ég hefði fengið sjóntaugabólgu líklega af völdum MS-sjúkdómsins. Símtal er kannski ekki heppilegasta leiðin til að miðla svona upplýsingum. Ég bara brotnaði niður þarna í grasinu.“

Hún segir að auðvitað hafi þetta verið mikið áfall í langan tíma en svo hafi ekki verið annað í boði en að setja undir sig hausinn og halda áfram. Hún hætti augljóslega að spila fótbolta en ákvað að gefast ekki upp í náminu og aðlagaði það að sér og veikindum sínum frekar en að gefast upp. Hún segir að sín greining hafi tekið fremur skamman tíma, bara nokkra mánuði, en greining taki oft langan tíma, mörg ár jafnvel eins og í tilfelli Óskar.

Ósk hins vegar upplifði sjúkdómsgreininguna sem ákveðinn létti í bland við áfallið. Hún telur að hún hafi mögulega haft MS alveg frá því hún var unglingur og hafi alltaf verið vangreind, til dæmis með vefjagigt og annað. „Ég hef alltaf verið þessi orkulausa týpa og hef velt fyrir mér gegnum tíðina hvort ekki væri eitthvað meira að, ég vissi bara ekki hvað það var þannig að það var viss léttir að fá að vita loksins hvað amaði að. Ég man eftir þegar ég var unglingur að hafa spurt systur mína um ýmis einkenni sjúkdómsins sem ég hélt að væri bara eðlilegt ástand en hún vissi ekkert hvað ég var að tala um.“

Hún segist hafa fengið þrjú köst eftir að hafa misst litlu systur sína af slysförum árið 2003, sem var henni gríðarlegt áfall eins og nærri má geta. En áföll eru alltaf vond fyrir sjúkdóminn. „Heyrnin fór öðrum megin og jafnvægið fór í kjölfarið auk þess sem hendurnar á mér sátu alveg fastar og skömmu eftir að ég eignaðist Stefaníu árið 2005 missti ég sjónina öðrum megin en fékk hana svo aftur. Eftir þetta fór ég í rannsóknir til taugalæknis.“

Ósk segist hafa verið með verki á meðgöngunni, eins og svo oft áður, í höndunum og víðar um líkamann en yfirleitt sagt af heimilislækni að taka bara íbúfen og fara í gönguferðir af því hún væri með vefjagigt. Hún segir að hún fái fleiri og verri köst og sé á öflugri lyfjum en Björg þar sem sjúkdómurinn er aggressífari hjá henni. Þá hjálpi það ekki í stöðunni að hún er líka með psóríasis og lyf við því virka oft gegn MS-lyfjunum og öfugt. Þannig að þetta er ekki einföld tilvera.

Björg Ásta var á yngri árum öflug fótboltakona og lék meðal annars með íslenska kvennalandsliðinu í knattspyrnu. Hér sést hún skalla boltann fyrir miðri mynd af miklum krafti. Eftir MS greininguna varð hún að leggja skóna á hilluna 24 ára gömul og setti alla sína orku í laganám. mbl.is/Sverrir Vilhelmsson

Dagleg þreyta er erfiðust

„Það sem er þó erfiðast í stöðunni dag frá degi er þreytan. Við þreytumst miklu fyrr en heilbrigt fólk, þurfum að forðast allt aukaálag og skipuleggja okkur vel. Við tölum stundum um orkuskeiðar; að við eigum tíu yfir daginn. Ef það stendur eitthvað mikið til síðdegis, til dæmis barnaafmæli sem kostar sex skeiðar, þá þýðir ekkert að fara í IKEA fyrr um daginn og eyða átta skeiðum þar.“

Aría Líf kemur hróðug inn í spjallið með nýja koppinn sinn og dúkkuna sem fær þann heiður að pissa í hann. „Við fórum einmitt í IKEA í gær og keyptum m.a. þennan fína kopp og vorum alveg búnar á því á eftir. Allt aukaálag þreytir. Ég til dæmis er í mjög krefjandi vinnu og allir í opnu rými nema ég því ég þarf að geta lokað að mér og útilokað aukaáreiti. MS getur stundum líkst mígreni hvað þetta varðar. Þetta gengur með góðu skipulagi en ég hef kannski minni orku en aðrir í lok dags, sérstaklega ef ég þarf að sitja mjög marga fundi. Í vinnunni er bara „game on“ og maður stendur sína plikt og mér finnst stundum svolítið leiðinlegt að eiga ekkert eftir þegar ég kem heim síðdegis. En þannig er það bara og dagarnir eru misjafnir hvað þetta varðar.“

Fljótlega eftir að þær Ósk kynntust og urðu ástfangnar langaði þær í barn eins og títt er með ástfangin pör. Ósk sagðist ekki treysta sér í að ganga með þriðja barnið og því rökrétt að Björg tæki hlutverkið að sér. Henni gekk mjög vel að verða ólétt og sagði það svo merkilegt hvað sér hefði liðið vel á meðgöngunni. MS hefur stundum verið talið hafa ákveðin einkenni sjálfsofnæmis sem dvína á meðgöngu og meðganga getur oft dregið tímabundið úr einkennum sjúkdómsins.

„Hins vegar byrjuðu einkennin aftur á fullu eftir að ég var búin að eiga og þurfti að gefa brjóst og vaka eins og kona gerir með ungbarn. Það skipti auðvitað mjög miklu máli að við gátum skipst á með Aríu og við tókum meðvitaða ákvörðun um að ég myndi ekki hafa hana lengi á brjósti svo við gætum dreift álaginu og svo ég kæmist fyrr á lyf. Ég var alltaf ákveðin í því að mig langaði að eignast barn í framtíðinni. Svo eignast ég þessi stórkostlegu stjúpbörn og litla barnið mitt fær algerlega frábær stóru systkini,“ segir Björg og bætir við að þau hafi staðið sig eins og hetjur að aðstoða mömmurnar með litla barnið og heimilisreksturinn.

Listakonunafn Óskar Laufeyjar er Ótta art en brot af verkum hennar má sjá á Facebook síðu undir því nafni. Ljósmynd/Aðsend

Magnað að eignast barn án meðgöngu!

Ósk segir að sér finnist alveg magnað að hafa eignast barn án þess að ganga með það. „Karlmenn komast þvílíkt létt frá barneignum! En ég var mjög ströng við Björgu og við fórum vel yfir alla áhættuþættina og skemmri brjóstagjöf en algengt er var til dæmis liður í því.“

Aðspurð segja þau Bjartur og Stefanía að þau þekki ekkert annað en mamma þeirra hafi MS, en hann var sex ára þegar mamma hans greindist með sjúkdóminn og Stefanía þriggja mánaða. Þetta var því aldrei neitt sérstakt áfall fyrir þau, bara hluti af lífinu eins og þau þekktu það.

Það var þeim hins vegar mikið gleðiefni þegar þau fréttu að litla systir væri á leiðinni í heiminn. Reyndar varð Bjartur í fyrstu svolítið hissa og spurði: „Nú! Hvernig fóruð þið að því?“ Stefanía var í fjallgöngu með frænku sinni í Noregi og var orðin þreytt og nennti varla á toppinn. Þær settust niður frænkurnar og fengu sér nesti. Síminn hringdi og hún fékk góðu fréttirnar og frænkan sagði að Stefanía, verðandi stóra systir, hefði orðið afskaplega glöð og beinlínis hlaupið upp á topp fjallsins eftir símtalið.

Tökum einn dag í einu

„Við eigum alveg okkar erfiðu daga og svona en við reynum bara að taka einn dag í einu, lifa í núinu og hafa ekki of miklar áhyggjur af því sem kann að gerast í framtíðinni. Hvíla okkur reglulega en njóta lífsins á sama tíma. Þetta er bara spurning um jafnvægi og eins og á öllum öðrum heimilum gengur það stundum upp og stundum ekki. Við þurfum einfaldlega að passa okkur enn betur en annað fólk.“ Þær eru báðar á góðum lyfjum en MS-lyf hafa þróast mikið bara á síðustu tíu árum, hvað þá ef farið er lengra aftur í tímann, sem veitir fólki mun meiri lífsgæði en það gat búist við áður.

Björg og Ósk kynntust árið 2014 og höfðu báðar verið í öðru sambandi áður. Björg var í sambandi með annarri konu en Ósk var gift barnsföður sínum. Björg kom út úr skápnum árið 2005 í tilefni af Gay Pride, kannski fyrst og fremst gagnvart foreldrum sínum, þá tvítug að aldri. „Ég var að fara til Bandaríkjanna í nám og vildi gera hreint fyrir mínum dyrum áður en ég færi. Það var bara mjög fín ákvörðun og gekk allt rosalega vel. Ég held svo sem að enginn í kringum mig hafi orðið neitt yfir sig hissa, ég hafði til dæmis aldrei verið í sambandi með strák. Ég á kaþólskan afa í Bandaríkjunum og ég óttaðist eiginlega mest hvað hann myndi segja; vissi að það örlaði aðeins á fordómum hjá honum, en hann tók fréttunum bara vel. Hafi hann haft fordóma fann ég alla vega aldrei fyrir þeim.“

Ósk hins vegar segist hafa verið í afneitun gagnvart kynhneigð sinni og með smávegis fordóma. „Ég hafði bara aldrei umgengist gay fólk og hafði einhvern veginn enga hugmynd um samkynhneigð yfirhöfuð; hugsaði alveg til þess að ég vildi ekki lenda í þessari stöðu. En svo kom það í rauninni engum á óvart þegar ég kom út úr skápnum,“ segir Ósk.

„Nema kannski mér!“ bætir Bjartur við og fjölskyldan hlær dátt. Hann var fjórtán ára þegar mamma hans kom út úr skápnum, sem er oft viðkvæmur aldur gagnvart öllu sem er öðruvísi. Ekki síst þegar foreldrar manns eiga í hlut.

„Þetta kom mér bara á óvart og ég vissi svo sem ekkert hvernig ég ætti að bregðast við.“ Hann segist hvorki hafa orðið reiður né leiður, bara hissa og verið svolítið lengi að venjast þessu. Einnig hafði hann svolitlar áhyggjur af því hvort hann ætti að segja vinum sínum frá stöðunni og hvað þeir myndu segja en svo var það bara ekkert mál. Stefanía man vel eftir því þegar mamma hennar kom út úr skápnum gagnvart henni. Hún hafi verið að leika sér með vinkonum sínum og mamma hennar kallað á hana fram í stofu. Hún spurði hvort henni fyndist í lagi að konur væru saman og menn væru saman. Jújú, hún hélt það. „Svo fór ég bara aftur að leika,“ segir Stefanía.

Ósk segist haft miklar áhyggjur af því á sínum tíma hvernig Bjartur myndi taka því að hún kæmi út úr skápnum, en hún var líka kvíðin gagnvart dóttur sinni og foreldrum. Svo var þetta allt mun einfaldara og minna mál þegar til kastanna kom. 

Meira mál að koma út úr skápnum með MS en samkynhneigð

„Það er í rauninni svolítið fyndið að mér finnst miklu erfiðara að koma úr úr skápnum með MS en samkynhneigðina. Ég þarf alveg að vega og meta aðstæður hverju sinni hvort ég nenni í útskýringapakkann varðandi sjúkdóminn en það finnst það engum neitt mál að við séum samkynhneigðar, eða enginn hefur alla vega látið það uppi. Það er helst í sambandi við pappíra, skráningar og þess háttar, svo sem á heilsugæslunni gagnvart dóttur okkar og leikskólanum þar sem ég er skráð móðir en Ósk skráð greiðandi! En ef við minnumst á þetta finnst fólki sem starfar við þessar skráningar það ósköp leiðinlegt og vill gjarna sjá þetta breytast. Að það verði hægt að skrá barn hér og þar með tvær mömmur eða tvo pabba. Það ætti nú ekki að vera flókið,“ segir Björg lokum.

Gamaldags skráningarformum má breyta en þau eru ekki stóra vandamálið hjá þessari öflugu fjölskyldu sem þekkir flókið heimilislíf betur en flestar og tekst á við sínar aðstæður af aðdáunarverðu skipulagi og æðruleysi. Blaðakona gengur út í svalt síðsumarið og heitir sjálfri sér því að kvarta minna í framtíðinni yfir vöðvabólgu eða öðru veseni.

mbl/Arnþór Birkisson