„Nokkur orð frá foreldri 17 ára fjölfatlaðs drengs, til foreldra, ættingja, vina og annarra áhugasamra um málefnin okkar.

Almennt upplifa allir foreldrar þreytu á einhverjum tímapunkti í uppeldi barna sinna. Við erum öll að gera okkar besta en samt sem áður hlaðast verkefnin upp. Verkefnalistinn sem inniheldur „To-do“ virðist endalaus og minnisatriðin í dagbókinni ófá, sumar dagsetningar jafnvel fullbókaðar langt fram í tímann,“ segir Birgitta Káradóttir, foreldri einstaks barns, í pistli í tengslum við árveknisátak Einstakra barna: 

Foreldrar barna með sérþarfir eru með lengri lista, en staðreyndin er sú að klukkustundirnar í sólarhringnum eru bara 24 og dagarnir á árinu eru jafnmargir, þótt verkefnin séu fleiri.

Til að nefna dæmi inniheldur listinn minn aukalega lyfjagjafir, heimsóknir til sérfræðinga eða lækna, teymisfundi, sjúkraþjálfun, útfyllingu umsókna, dagleg tölvupóstsamskipti, símafundi, ráðgjöf og lærdóm á ný hjálpartæki.

Jafnframt þarf að mata, klæða, bursta tennur og baða drenginn daglega, allt verða þetta dagleg verkefni um ókomna tíð. Það þarf að fylgjast með að eiga nóg af lyfjum, með tilliti til lagerstöðu og afgreiðslutíma apóteka, og passa að eiga nóg af bleyjum því þær þarf að panta með nokkurra daga fyrirvara og fá sent heim úr sérverslun.

Við þurfum að skoða dagatalið reglulega til að samræma vinnu og verkefni við skólafrí, sumarfrí, jólafrí, páskafrí, starfsdaga, skipulagsdaga og aðra þjónustuskerta daga. Þörf er á ítarlegri samræmingu þar sem einstakur unglingsdrengur getur augljóslega ekki verið einn heima, og ekki gleyma að gera ráð fyrir veikindunum, eða einhverju öðru óútreiknanlegu eins og Covid sem setti alla samræmingu, þjónustu og lífsgæði úr skorðum.

Fjölskylduferðir þurfa sérstaka skipulagningu, með einstaka drenginn í för þarf að hafa aðgengi í huga og möguleika á næði ef ske kynni að dagsformið hans sé ekki gott, eða fara án hans með viðeigandi samviskubiti og möguleikum á pössun fyrir fullvaxinn einstakling.

Það eru margir boltar sem þarf að halda á lofti til að dæmið gangi upp og það er á brattann að sækja. Verkefnin urðu erfiðari eftir því sem sonur minn varð eldri, mögulega vegna þess að líkamleg umönnun þyngist jafnt og þétt og ég er eldri, slitnari og þreyttari, það örlar á uppgjöf í sumum tilvikum.

Í gegnum árin hefur andleg heilsa verið upp og ofan, ásamt því að vanmátartilfinningin og samviskubitið hefur stigmagnast.

Þegar við foreldrar erum að deila staðreyndum og eigin reynslu erum við ekki að kvarta né leita eftir vorkunn. Við deilum til að við séum ekki ósýnileg, við erum að vekja athygli á málaflokknum okkar, því raunin er sú að þeir sem ekki þekkja til verkefnisins af eigin reynslu eiga enga möguleika á að setja sig í okkar spor.

Kerfið er þungt, bjargirnar eru óljósar, leiðirnar eru flóknar, baráttan erfið og við mismunandi. Foreldrarnir eru jafn misjafnir og þeir eru margir, við erum ólík, með ólíka bakgrunna og gildi og viðmið. Sumir eru komnir stutt á veg á meðan aðrir eru komnir langt, nokkrir eru fullir af eldmóði og aðrir búnir að gefast upp, sumir brosa og kýla á þetta og einhverjir gráta, annaðhvort opinberlega eða í einrúmi.

Margir hafa heyrt orð eins og kulnun, eða „burnout“, afleiðingu langvinnrar steitu, kulnun í starfi eða bara almennt vegna lífskapphlaupsins og eigin pressu. Áhætta á kulnun foreldra barna með sérþarfir er raunveruleg, ég er ekki að tala um þreytu eða slen sem við upplifum öll einhverja daga, eða þörfina fyrir smá „me-time“ með bók og einn kaffibolla, eða tvo eða þrjá. Smá vinkvennahitting eða göngutúr til að hlaða batteríin.

Ég er að tala um þegar batteríið er galtómt. Þegar þú ert svo örmagna að þú vaknar þreytt á morgnana, óháð svefni eða verkefnum fyrri daga.

Hér er átt við beina afleiðingu þess að vakna, oftast á nóttinni, og gefa að drekka, skipta á bleyju eða rúmfötum, eins og þú hefur gert margar nætur í þessari viku, eða á þessu ári, seinustu 10 ár eða jafnvel 20 ár.

Þú ert svo þreytt að þú getur ekki einu sinni hugsað þér að opna tölvupóstinn, samfélagsmiðla eða svara símtölum. Því það gæti leitt til auka verkefnis á „To-Do“ listann endalausa. Verkefnalistinn er settur neðst í skúffuna til að bæta ekki á vonleysið, kvíðann eða samviskubitið. 

Persónulega þá fletti ég hratt í gegnum fréttaveituna og reyni að taka ekki til mín þegar aðrir virðast vera með puttann á púlsinum í lífinu. Allir virðast vera með tipp topp mataræði, sjáanlega magavöðva, húsið hreint, tómar þvottakörfur, make up á, með hárið blásið og sléttað á stefnumóti með eiginmanninum eða vinkonunum, stunda uppbyggjandi afþreyingu með börnunum eða frekara háskólanám.

Ég reyni mitt allra besta til að gleðjast yfir dugnaði og persónulegum sigrum vina minna og kunningja, það tekst betur suma daga en aðra.

Að eiga barn með sérþarfir þýðir aðlögun og að gefa afslætti af sjálfum sér.

Afsláttur af metnaði, menntun og starfsframa, afslátt af virku félagslífi og ferðalögum, afslátt af heimilisverkum og þvottinum og afslátt af því sem þú átt til að gefa öðrum af þér. Þú getur ólíklega skarað fram úr því þú getur illa lagt þig 100% fram í eitt verkefni, þú þarft að vera 70% alls staðar.  

Það þýðir að þú ert ekki fullkomlega við stjórnvölinn, þótt þú sért öll af vilja gerð og gerir þitt allra besta þá er það oft ekki nóg þegar kemur að einstaka barninu þínu.

Það þýðir samviskubit, endalaust samviskubit. Minni tími og athygli fyrir hin börnin, makann, ættingja og vini (og sjálfan sig).

Það þýðir ótti fyrir framtíðina og hið óútreiknanlega, hvernig verður lífsleið sonar míns? Hvað gerist ef og þegar ég verð ekki lengur til staðar?

Það þýðir að sætta sig við vanmátt okkar og reyna að takast á við stöðuna eins og hún er. Hvernig get ég haldið áfram að hjakkast í sama farinu dag eftir dag eftir dag, og árin líða, ekkert breytist?

Allt hefur þetta áhrif á andlega og líkamlega heilsu. Þunglyndi og kvíði er oft íþyngjandi hjá foreldrum einstakra barna, ásamt líkamlegu sliti vegna umönnunar og líkamsbeitingar þegar kemur að stækkandi börnum. Áhættan um þrot og uppgjöf foreldra er raunveruleg.

Ég get fullyrt að við foreldrarnir elskum börnin okkar ótrúlega heitt og myndum gera allt til að auðvelda þeim lífið. Megintilgangur okkar er að þeim líði vel og að þau séu hamingjusöm. Við lærum svo ótalmargt af börnunum okkar, t.d. að lifa í núinu, að meta hvert augnablik og litlu sigrana, að biðja um hjálp og þiggja hjálp eða um mikilvægi þess að eiga maka, vini og eða ættingja til að halla sér upp að.

En að öllu þessu sögðu þá megum við ekki gleyma okkur sjálfum og mikilvægi þess að við erum betri foreldrar ef við berjumst fyrir betri aðstæðum fyrir okkur sjálf og þau sem koma næst, hugum mjög vel að eigin heilsu, andlegri og líkamlegri og þyggjum þá hjálp sem í boði er.

Baráttukveðjur til framtíðar frá mér til allra foreldra barna með sérþarfir – þið getið þetta!