„Ég hef kynnst svo ótrúlega mikið af yndislegu fólki á vegferð minni sem foreldri langveiks barns að það hálfa væri helmingi meira en nóg. Við Ægir höfum verið svo heppin að þetta dásamlega fólk hefur sett sig í samband við okkur og vill hjálpa Ægi á einhvern hátt eða gera eitthvað fallegt fyrir okkur,“ segir Hulda Björk Svansdóttir móðir Ægis Þórs í sínum nýjasta pistli: 

Hulda Björk Svansdóttir er móðir Ægis Þórs sem er með Duchenne-vöðvarýrnunarsjúkdóminn.

Fólk um allan heim sem hefur séð dansmyndböndin okkar hefur verið að setja sig í samband við mig. Venjulegt fólk sem hefur stórt hjarta og vill láta gott af sér leiða. Ég vildi óska að það væri fjallað meira um þannig sögur í fréttunum. Það dynja endalaust á okkur neikvæðar fréttir svo maður fyllist svartsýni og depurð um allt það slæma sem er að gerast í heiminum. Það væri hægt að vera með svo mikið af jákvæðum fréttum miðað við það hvað ég er að upplifa og því langar mig að segja ykur fallega sögu sem á skilið að heyrast. Við þurfum að heyra jákvæðar og fallegar fréttir í heiminum eins og ástandið er í dag. 

Þannig er að íslensk kona sem sá dansmyndböndin okkar setti sig í samband við mig og vildi tengja mig við konu erlendis sem hún þekkir sem heitir Amy. Amy er með góðgerðarfélag sem nefnist Dúkka eins og ég en markmið þessa góðgerðarfélags er að gefa langveikum börnum dúkkur sem líta út nákvæmlega eins og börnin sem fá dúkkurnar. Hugsunin með Dúkka eins og ég verkefnið er í grunnin það að öll börn eru einstök og falleg á sinn hátt og að það sé mikilvægt fyrir börn að þau geti séð sjálf sig í leikföngunum sem þau leika með eins og dúkkum. Dúkkurnar eru hugsaðar til þess að börnin geti samsamað sig við þær og að dúkkurnar geti hjálpað börnunum að fara í gegnum erfiða hluti í lífinu eins og veikindi. Að eiga svona dúkku getur hjálpað langveikum börnum að skilja heiminn betur og líka að takast á við erfiðar aðstæður sem börnin kvíða fyrir. Mikilvægast af öllu er að mati Amy að dúkkurnar geta hjálpað börnunum að vera örugg með hver þau eru. Ég sem leikskólakennari veit af fenginni reynslu að börn nota leik til að vinna sig í gegnum erfiða hluti eða lífsreynslu sem þau ganga í gegnum og þess vegna finnst mér þetta svo stórkostlegt verkefni. Ég er sannfærð um að þetta getur hjálpað börnunum á svo marga vegu og það er vel. 

Þetta er bara eins og með Míu verkefnið hér á Íslandi þar sem Þórunn Eva, móðir tveggja langveikra drengja, skrifaði bók um Míu sem fékk lyfjabrunn. Bókin er hugsuð til að hjálpa börnum í gegnum það ferli að fá lyfjabrunn, að hjálpa börnunum að takast á við kvíðann sem því fylgir til dæmis, Dúkka eins og ég er mikið til eins og gæti hjálpað börnum að takast á við sinn veruleika og kvíða í því sem þau eru að takast á við. Það er nefnilega svo margt erfitt sem langveik börn þurfa að ganga í gegnum, spítalaheimsóknir og meðferðir sem reyna á og eðlilegt að börnin séu hrædd og kvíðin. Að eiga dúkku sem þau geta notað til að vinna úr þeim kvíða er því gríðarlega dýrmætt. 

Þegar Amy kynntist Ægi vildi hún ólm gera dúkku og núna um jólin sendi hún honum dúkku sem lítur út eins og hann. Það var alveg ótrúlegt að sjá smáatriðin sem hún lagði á sig að gera til að dúkkan myndi líkjast honum sem mest. Hún útbjó meira að segja spelkur sem eru alveg eins og spelkurnar hans. Svo fylgja dúkkunni alls konar aukahlutir, teppi og föt þannig að það er aldeilis hægt að leika sér með hana. Ég er Amy svo ótrúlega þakklát fyrir að hugsa til okkar og gera þetta fyrir hann. Ægir er kannski orðin fullstór fyrir dúkkur en hann var engu að síður glaður að fá hana og er meira að segja búin að vera að prófa að skipta um föt á henni og klæða hana í spelkurnar svona annað slagið. Þó að Ægir sé ekki mikið að leika með dúkkur er hann samt spenntur fyrir þessu og það er bara dásamlegt fyrir hann að eiga dúkku sem er alveg eins og hann finnst mér. Það er líka mikilvægt að halda í barnið í sér ekki satt? Ég hvet þá sem vilja kynna sér starf Amy og jafnvel styrkja barn til að fá dúkku að skoða vefsíðuna A doll like me.

Ég varð alveg heilluð af þessu verkefni og finnst þetta eitthvað sem allir ættu að vita um því þetta er bara jákvætt og fallegt. Það er svo ótrúlega mikið af fólki þarna úti að gera frábæra hluti og bæta heiminn. Alls staðar eru englar.

Ást og kærleikur til ykkar!

Dúkkan er með spelkur eins og Ægir Þór og líka gleraugu.