„Það er eiginlega ómögulegt að komast í gegnum lífið án þess að kynnast sársauka. Öll kynnumst við honum á einhverjum tímapunkti en ég trúi því að þessi sársauki hafi tilgang og að við eigum að læra af honum. Ég hef oft talað um að sársaukann og sorgarferlið að eiga langveikt barn og það er bara það sem maður gengur í gegnum verandi foreldri langveiks barns. Þetta er mikil tilfinninga rússíbani og sorgin og sársaukinn kemur í bylgjum. Sérstaklega þegar maður á barn með hrörnunarsjúkdóm held ég því þá veit maður að ástandið mun ekki einu sinni standa í stað heldur versna. Maður syrgir lífið sem barnið manns mun aldrei fá og er hræddur um hvað gerist næst. Alls konar erfiðar hugsanir sækja á eins og hvað fæ ég marga daga í viðbót með Ægi svona heilbrigðan eins og hann er í dag? Ég reyni að vera sterk, brotna ekki og tek meðvitaða ákvörðun að dvelja í jákvæðni, njóta hvers dags með Ægi en ég er eftir allt saman bara mannleg og þessar hugsanir koma vissulega til mín. Svona er sorgin að eiga langveikt barn,“ segir Hulda Björk Svans­dótt­ir móðir Ægis Þórs í sín­um nýj­asta pistli: 

Ég hef oft talað hetjulega um að ég muni örugglega bogna en ekki brotna verandi í þessum aðstæðum, alltaf að reyna að vera svo sterk. Ég ætlaði sko ekki að láta Duchenne brjóta mig og reyna að vera svo hvetjandi fyrir aðra en ég áttaði mig á því um daginn að ég væri svo sannarlega brotin. Þetta breytti öllu fyrir mig á góðan máta svo skrýtið sem það er. Þetta gerðist þegar ég var að hlusta á mjög áhugavert hlaðvarp þar sem var rætt við foreldri Duchenne drengs sem lýsti því hvernig hann áttaði sig á því sama. Þegar ég hlustaði á hann fór ég að hugsa meira um þetta og þá áttaði ég mig líka á því að það væri kannski ekki alslæmt að brotna. Þegar maður brotnar þá getur maður farið að byggja sig upp er það ekki? Ég heyrði einmitt svo fallegt spakmæli einu sinni frá Ernest Hemingway sem sagði : Við erum öll brotin en þannig kemst ljósið inn.

Þetta fannst mér svo ótrúlega fallegt því nú veit ég að vegna þess að ég er brotin þá get ég hleypt ljósinu inn í gegnum glufurnar og leyft því að heila mig. Það er engin skömm að brotna í erfiðum aðstæðum, kannski er það nauðsynlegt til að geta lifað af. Mér finnst allavega aðalmálið fyrir mig að hafa áttað mig á þessu því ég var alltaf svo upptekin af því að standa mig og láta sársaukann ekki að brjóta mig. Ég átta mig á því núna að ég er sterkari vegna sársaukans og að ég er brotin, það hefur fært mér dýpri skilning á lífinu og þroskað mig á góðan hátt. Það er oft talað um að það sem drepi mann ekki herði mann og ætli það eigi ekki við hér. Maður þarf að leyfa sér að brotna til að halda áfram og vera sterkur held ég.

Því stend ég hér brotin og ófullkomin en nú veit ég að það er líka styrkurinn minn.

Ást og kærleikur til ykkar