Lilja Guðmunds­dótt­ir, söng­kona og forstöðumaður, byrjaði að reyna eign­ast barn með mann­in­um sín­um, Bjarna Thor Kristinssyni, árið 2016. Lilja greind­ist með en­dómetríósu um svipað leyti og þau byrjuðu að reyna eign­ast fjöl­skyldu og kom fljót­lega í ljós að það ætti eft­ir að reyn­ast par­inu erfitt að eign­ast barn. Þau hafa nú þegar farið í sex upp­setn­ing­ar og Lilja farið í nokkr­ar aðgerðir en þau eru ekki búin að gefa upp von­ina.

„Þegar ég var 31 árs ákváðum við að okk­ur langaði að eign­ast barn. Þá fer ég og reyni að fá tíma hjá sér­fræðingi í en­dómetríósu en ég hafði aldrei verið greind,“ seg­ir Lilja sem byrjaði að fá slæma verki á blæðing­um upp úr tví­tugu. Ragn­heiður Odd­ný Árna­dótt­ir kvensjúkdómalæknir staðfesti grein­ing­una í kviðar­hols­spegl­un. Lilja þurfti að bíða í marga mánuði eft­ir aðgerðinni en í henni kom í ljós slæm endómetríósa og að vinstri eggja­leiðar­inn var ónýt­ur. Ragn­heiður mælti með því að Lilja og maður­inn henn­ar reyndu aðeins í þrjá mánuði og færu svo í gla­sa­frjóvg­un. „Hún vildi ekki að við vær­um að reyna í heilt ár eins og aðrir gera.“

Leituðu er­lend­is

Eft­ir viðtal hjá Li­vio ákváðu Lilja og Bjarni að fara til Tékk­lands þar sem þau fóru í tvær glasameðferðir. Biðin og þjón­ust­an var ástæða þess að þau leituðu er­lend­is en samkvæmt Lilju rannsaka stofur erlendis vandann oft nákvæmar. Hún heyrði í gegn­um Til­veru – Sam­tök um ófrjó­semi að marg­ar kon­ur með en­dómetríósu væru að leita er­lend­is.

„Maður­inn minn starfar sem óperu­söngv­ari er­lend­is þannig að hann er mikið úti. Við gát­um al­veg eins hist ein­hversstaðar í Evr­ópu. Við fór­um í tvær heil­ar meðferðir í Prag og ákváðum svo að skipta um stofu þegar það gekk ekki og fór­um til Grikk­lands. Þá höfðum við heyrt mjög mikið af góðum sög­um þaðan, þau taka til­lit til endómetríósunnar, bæði með lyfja­gjöf og rannsóknum og skoða legið sér­stak­lega vel. Ég fór í leg­spegl­un en í henni komu í ljós sam­grón­ing­ar í leg­inu, sepi og sýk­ing. Samkvæmt þeim hefði fóstur aldrei getað vaxið í leg­inu eins og það var,“ seg­ir Lilja.

Þau eru núna búin að fara í fjór­ar upp­setn­ing­ar í Grikklandi eða sam­tals sex upp­setn­ing­ar. „Við fáum mjög góða fóst­ur­vísa en þeir fest­ast aldrei, ég hef aldrei orðið ófrísk. Ég fór í aðra en­dómetríósuaðgerð 2019 en læknarnir í Grikklandi ráðlögðu það eftir fjórar misheppnaðar uppsetningar en þá var hinn eggja­leiðar­inn tek­inn,“ seg­ir Lilja. Báðir eggja­leiðar­arn­ir hafa því verið fjar­lægðir sem þýðir að það er eng­inn mögu­leiki á nátt­úru­legri þung­un. Lilja verður að fara í glasameðferð. 

Lilja er búin að fara í sex uppsetningar. mbl.is/Árni Sæberg

Var ekki hlustað

En­dómetríós­an hef­ur versnað tölu­vert síðan Lilja fór í fyrstu aðgerðina 2017 sem ger­ir henni erfiðara fyrir að eign­ast barn. Hún er að bíða eft­ir aðgerð á Land­spít­al­an­um með melt­ing­ar­sk­urðlækni og en­dómetríósu­sk­urðlækni. „En­dómetríós­an er far­in að vaxa inn í ristilvegginn hjá mér, mögulega þarf að taka hluta af ristl­in­um og þegar ég hef jafnað mig stefnum við á uppsetningu á frystum fósturvísum”, seg­ir Lilja um það sem er næst á dag­skrá. 

„Ég hugsa oft til baka þegar ég fékk stóra blóðfyllta blöðru á eggja­stokk þegar ég var 25 ára. Ég var er­lend­is og var mjög kval­in og svo kem ég heim og bóka tíma hjá mín­um kven­sjúk­dóma­lækni. Hann sagði bara: „Vá þetta hef­ur verið vont. Hún hef­ur sprungið inn í kviðar­holið en það er gott að hún er far­in af því þá þurf­um við ekki að gera aðgerð.“ Hann sagði alltaf „þín saga hljóm­ar eins og þú sért með en­dómetríósu” en talaði aldrei um að gera neitt í því. Það var alltaf bara verið að finna betri verkjalyf fyr­ir mig,“ seg­ir Lilja. 

„Ef ég hefði greinst 25 ára og hefði farið í aðgerð þá hefði frjó­semi mín ekki verið jafn tak­mörkuð og hún var orðin þegar ég var 31 árs. Auðvitað hefði ég viljað vita fyrr að þetta væri veru­legt vanda­mál. Þá hefði ég ör­ugg­lega reynt að eign­ast börn fyrr,“ seg­ir Lilja þegar hún er spurð hvort hún hugsi um hvort hún hefði viljað vita fyrr af vanda­mál­inu.

„Ég get ekki sagt að ég sé reið út í heil­brigðis­kerfið. Maður er svo­lítið svekkt­ur að það sé ekki hlustað á kon­ur sem eru verkjaðar. Af því það er svo mik­il­vægt að greina endómetríósu fyrr, ekki bara út frá frjó­semi held­ur líka út af allri líðan og að vita að maður sé með sjúk­dóm. Ég hefði al­veg viljað fá að vita fyrr að staðan væri svona erfið hjá mér.“

Hefði mögu­lega ekki lagt í ferðalagið

Lilja seg­ir sér­fræðing­ana í Grikklandi hafi verið mjög bjart­sýna lengi vel vegna þess hversu góða fósturvísa þau fá. Eft­ir nokkrar ár­ang­urs­laus­ar til­raun­ir eru þeir ekki al­veg eins bjart­sýn­ir en Lilja og Bjarni hafa ekki misst vonina. Þau eiga fóst­ur­vísa í frysti í Grikklandi en ef ekki geng­ur að eign­ast barn með þeim er næsta skref að reyna gjafa­egg. „Ég er að verða 37 á þessu ári og egg­gæðin mín eru orðin lé­leg sem er af­leiðing af en­dómetríós­unni.“

Er­lend­is heyr­ast sög­ur af staðgöngu­mæðrum en Lilja seg­ist ekki láta sig dreyma um það þrátt fyr­ir erfiðleik­ana síðustu ár. „Ég gæti ekki hugsað mér að láta aðra mann­eskju ganga með barn fyr­ir mig. Þetta er svo rosa­lega erfitt og margt sem get­ur komið upp á. Vin­kona mín bauðst til þess að vera staðgöngumóðir fyr­ir mig, sem er ótrú­legt. Ég þakkaði henni kær­lega fyr­ir en fyr­ir mig kem­ur það ekki til greina.“

Hugsi þið um hvenær er komið nóg?

„Al­gjör­lega. Núna erum við búin að vera í glasameðferðum í fimm ár. Þetta er rosa­lega erfitt ferli, and­lega, lík­am­lega og fjár­hags­lega. Ekki síst vegna sjúkdómsins og aðgerðanna sem ég hef farið í. Ein­hverntím­ann verður maður að fara að snúa sér að ein­hverju öðru í líf­inu. Maður­inn minn hefur trú á að þetta muni tak­ast. Ég er svart­sýnni en reyni að halda í vonina. Á meðan við erum að fá góða fóst­ur­vísa þá vilj­um við halda áfram að reyna. Ef ein­hver hefði sagt mér fyr­ir fimm árum að ég væri ennþá hérna að reyna veit ég ekki hvort ég hefði lagt í þetta ferðalag,“ seg­ir Lilja.

Lilja segir þau enn halda í vonina og ætla halda áfram að reyna að eignast barn. mbl.is/Árni Sæberg

„Í fjölmiðlum sjáum við kraftaverkasögur af fólki sem hefur gengið í gegnum ótrúleg ferli og tekist á endanum að eignast barn. Það er mjög jákvætt en við heyrum ekki sögur allra hinna sem lögðu allt undir án þess að það hafi borið árangur, glasafrjóvgun virkar alls ekki fyrir alla.“

Það er ekki ókeyp­is að glíma við ófrjó­semi og á meðan pen­ing­arn­ir fara í meðferðir hef­ur annað þurft að liggja á hak­an­um. Lilja legg­ur áherslu á að ófrjó­semi er skil­greind­ur sjúk­dóm­ur hjá Alþjóða heil­brigðistofn­un­inni.

„Við erum búin að eyða hátt í sex millj­ón­um í þetta ferli. Við kaup­um ekki íbúð á meðan, það er bara þannig. Það fer all­ur pen­ing­ur­inn í þetta. Mér finnst mjög skrítið að ís­lenska ríkið styðji ekki bet­ur við fólk í glasameðferðum og niður­greiðir ekki meðferðir er­lend­is,“ seg­ir Lilja.

Hingað til hef­ur reynst erfiðlega að sækja um end­ur­greiðslu vegna frjó­sem­is­meðferða er­lend­is. Lilja seg­ir hins veg­ar eitt­hvað vera að breyt­ast. Hún sótti ný­lega um niður­greiðslu og von­ar hið besta. „Af hverju má maður ekki velja hvar maður fer í meðferð?“ Spyr Lilja og seg­ir ekki sann­gjarnt að fólk geti ekki valið um hvaða meðferð fólk fari í ef það ætl­ar að fá niður­greiðslu. Meðferðin sem er í boði á Íslandi hent­ar ekki öll­um.

Ekki skömm að glíma við ófrjó­semi

Lilja og Bjarni hafa alltaf talað op­in­skátt um erfiðleika sína síðan þau byrjuðu að reyna að eign­ast börn. „Ég sé ekki að það sé neitt betra að halda þessu sem leynd­ar­máli. Við þurfum á stuðningn­um að halda hjá fólk­inu í kring­um okkur. Mér finnst ekki vera skömm að vera með ófrjó­semi frek­ar en aðra sjúk­dóma. Þessi umræða er svo­lítið tabú, ég skil það al­veg en mig lang­ar til þess að stuðla að því að þessi umræða verði opn­ari.”

Lilja stofnaði ný­lega In­sta­gram-síðuna Til­urð með Kar­en Ösp Friðriks­dótt­ur vin­konu sinni sem glím­ir einnig við ófrjó­semi. Á síðunni deila þær efni um ófrjó­semi. „Aðstand­end­ur og vin­ir geta lært mjög mikið af síðunni. Hvað er fal­legt og hvað er tillitssamt að segja,“ seg­ir Lilja. Hug­mynd­ina fékk hún frá svipuðum er­lend­um síðum og seg­ir hún síðurn­ar hafa hjálpað henni mikið.

Til­lits­semi en ekki ósann­gjörn krafa

Lilja seg­ir al­gengt að fólk finni fyr­ir flókn­um til­finn­ing­um þegar til dæm­is vin­ir og fjöl­skylda til­kynna óléttu. Hún seg­ir gott að minna sig á að þess­ar til­finn­ing­ar séu eðli­leg­ar og ekki þurfi að skamm­ast sín fyr­ir þær eða líða illa yfir þeim. „Auðvitað sam­gleðst maður fólk­inu í kring­um sig en þetta minn­ir mann líka á að þetta er eitt­hvað sem maður get­ur ekki fengið sjálf­ur,“ seg­ir Lilja.

Lilja hef­ur sjálf upp­lifað blendn­ar til­finn­ing­ar en hef­ur verið dug­leg að tala um það. Hún hef­ur til dæm­is beðið vin­kon­ur og fjöl­skyldu að til­kynna sér þung­un með því að skrifa skila­boð í stað þess að gera það í eig­in per­sónu. Ráðið sá hún í fræðslu­efni og kunni hún vel að meta það þegar yngri bróðir henn­ar notaði aðferðina þegar hann átti von á barni.

„Sum­um finnst það vera ósann­gjörn krafa en mér finnst það sýna til­lits­semi. Við erum að reyna að vanda okk­ur í allskon­ar mál­efn­um í sam­fé­lag­inu í dag. Mér finnst að þetta sé eitt­hvað sem fólk eigi að vita af. Mér og mörg­um í þess­ari stöðu finnst gott að geta tekið á móti svona skila­boðum án þess að þurfa að setja upp grímu, brosa og óska ein­hverj­um til ham­ingju á sama tíma og manni líður mjög illa. Það get­ur verið mjög erfitt fyr­ir suma að fara í ba­bys­hower, skírn eða í fjöl­skyldu­boð sem breyt­ist í kynja­veislu. Það get­ur verið mjög gott að vita af því fyr­ir fram,“ seg­ir Lilja.

Annað gott dæmi seg­ir Lilja vera hvernig fólk kvart­ar yfir börn­un­um sín­um við barn­laust fólk. Hún fær stund­um að heyra hvað hún sé hepp­in að geta sofið út og hafi tíma fyr­ir sjálfa sig. „Barnið mitt er svo erfitt, viltu ekki bara eiga hann,“ er til dæm­is setn­ing sem sumir fá að heyra.

„Þetta hitt­ir mann svo­lítið óþægi­lega. Ég myndi vilja hugsa um ein­hvern ann­an. Ég myndi vilja vakna á laug­ar­degi og hugsa um hvað ætla ég að gera með barn­inu mínu í dag í stað þess að hugsa hvernig ætla ég að fylla upp í dag­inn minn. Ég hef sjálf ekki fengið mikið af spurn­ing­um um hvort að ekki eigi að koma með eitt. Lík­lega af því að við höfum verið svo opin með sjúk­dóm­inn minn og ófrjó­sem­ina.“

Lilja hvet­ur alla til þess að fylgja Til­urð á In­sta­gram. „Mark­miðið er að skapa vett­vang til þess að ræða ófrjó­semi, fræða fólk um hvað þetta er, hvaða þýðingu þetta hef­ur fyr­ir ein­stak­linga og vera stuðning­ur fyr­ir alla þá sem eru að reyna eða ekki að reyna, sama á hvaða stað fólk er,“ seg­ir Lilja. Hún seg­ir þörf­ina fyr­ir miðil­inn mik­inn enda ófrjó­semi al­geng. „Eitt af hverj­um sex pör­um glíma við ófrjó­semi en líka ein­stak­ling­ar og hinseg­in pör og allskon­ar pör á öll­um aldri.“