Sara Rós er 35 ára eiginkona og móðir tveggja einhverfra drengja sem hafa í gegnum tíðina þurft mikla umönnun. Hún er nýjasti viðmælandi Tinnu Barkardóttur í hlaðvarpinu Sterk saman. Hún er aktivisti, vöruhönnuður og heldur úti fræðslu á félagsmiðlum undir heitinu Lífsstefna. Sara hefur verið í endurhæfingu undanfarin ár vegna ME sjúkdómsins sem hefur haft töluverð áhrif á hennar líf en hefur líka kennt henni að fara aðrar leiðir og leitt hana á þann veg sem hún er á núna. Sara horfir á sína reynslu sem tækifæri til vaxtar og nýtir hana til að fræða aðra, ýta undir vöxt annarra og að vekja athygli á ákveðnum málefnum eins og einhverfu, ADHD, kjörþögli. Sjálf á hún neyslusögu að baki og hefur líf hennar sjaldan verið dans á rósum. 

Sara ólst upp í Reykjavík og er langyngst af sínum systkinum, hún var því ung þegar hún var ein eftir með foreldrum sínum.

„Ég var lögð í einelti í skólanum, foreldrar mínir skildu þegar ég var 12 ára og á þeim tíma fór ég að þróa með mér átröskun.“

Sara byrjaði að þróa búlimíu sem leiddist út í átröskun. Ástandið var orðið mjög alvarlegt. Unglingsárin voru erfið og andleg líðan Söru fór hratt niður á við. Fjórtán ára gömul flúði Sara vanlíðan sína og leitaði í vímuefni.

„Ég fór í neyslu, ég fór hratt niður á við og notaði mikið. Ég hef aldrei sagt frá þessum hluta lífs míns áður. Ég var samþykkt í hópi loksins,“ segir Sara. Henni var orðið alveg sama um líf sitt en fékk að lokum aðstoð frá BUGL.

„Ég átti ekki önnur bjargráð þá og hafði ekki fengið neina aðstoð á þeim tíma,“ segir Sara en hún fór inn á bráðamóttöku vegna sjálfsvígstilraunar en þá var hún orðin verulega veik af átröskun og komin á slæman stað andlega. 

„Þetta var í fyrsta sinn sem mér fannst raunverulega hlustað á mig og mér var mætt af virðingu,“ segir hún. 

Lífið tók u-beygju

Þegar Sara var 17 ára ákvað hún að verða edrú. Neyslulífið var ekki lífið sem hún vildi lifa. Hún segist hafa haft skýra framtíðarsýn og að það hafi hjálpað henni mikið. Þremur mánuðum eftir að hún varð edrú varð hún ófrísk að sínu fyrsta barni. Þegar hún komst að því þá þurfti hún að taka ákvörðun hvort hún ætlaði að verða móðir og þá hvernig lífi hún vildi lifa. 

„Ég var úti að reykja á AA fundi þegar ég tók ákvörðun um að eiga barnið sem ég gekk með og líta aldrei til baka.“

Erfitt að horfa upp á barn syrgja foreldri

Núverandi eiginmaður Söru gekk syni hennar í föðurstað en fyrri barnsfaðir hennar lést af völdum ofneyslu fyrir nokkrum árum.

„Það var erfitt að horfa á barnið mitt syrgja og mér þótti líka sárt að hugsa til þess að hann náði aldrei góðum tíma eða að njóta lífsins með börnunum sínum. Sonur minn á samt yndislega fjölskyldu hans megin sem er dýrmætt.“

Nú er eldri sonur Söru 17 ára. Grunnskólagangan gekk brösuglega. Hann fékk ekki þá aðstoð og aðhald sem hann þurfti en frá unga aldri hefur hann glímt við andleg veikindi. Hann er nýlega kominn til talmeinafræðings og það fyrir tilstilli móður sinnar. Skólinn hafði ekki úrræði en í 10. bekk fór hann í atvinnuúrræði í stað skóla.

„Ég gleymi aldrei þegar skólinn neitaði honum að fara með í ferðalag því það var enginn stuðningur. Þá fékk ég nóg og hringdi reið í þjónustumiðstöðina. Þar var fólkið sammála mér, enda mismunun.“

Einhverfa og ADHD

Yngri sonur þeirra hjóna er tíu ára. Hann er líka með einhverfu og ADHD en það lýsir sér öðruvísi. Svefnvandinn er oft erfiðastur að eiga við en það koma oft nætur sem hann sefur ekki neitt.

Kerfið hefur ekki gripið fjölskylduna nægilega vel.

„Ég og við höfum tilkynnt okkur sjálf til barnaverndar til þess að reyna að fá aðstoð en höfum ekki fengið. Skólinn tilkynnti fyrir mætingu. Hann fær samt að mæta minna og ég er með hann í heimakennslu því það eru engin úrræði fyrir hann. Honum var synjað í einhverfu deild vegna fjölda umsókna.“

Sara, sem er sjúklingur, með tvö einhverf börn, annar mjög mikið veikur andlega og hinn líkamlega, sinnir heimakennslu barna sinna launalaust.

„Ég var, eins og ég sagði þér, stressuð að koma hingað í dag að taka upp podcast því það er stanslaust hringt úr skólanum og maðurinn minn er akkúrat í smá verkefnum í dag. Við tókum þá ákvörðun að drengurinn færi með pabba sínum í þau verkefni í dag í stað þess að fara í skólann, það þarf alltaf að vera bakvakt.“

Maður Söru átti bílasölu en sökum álags á heimilinu og veikinda Söru þurftu þau að selja fyrirtækið og hann komst að hjá Virk í endurhæfingu. Þau hjónin eru því bæði heima og í endurhæfingu þó hann taki að sér stöku verkefni.

„Á teymisfundi í skólanum segir þessi fagmaður við okkur að við séum nú ekki góðar fyrirmyndir fyrir son okkar að vera bæði heima, þá vilji hann bara vera heima líka.“

Hægt er að hlusta á þáttinn á hlaðvarpsvef mbl.is.