„Tíminn stoppar bara þegar eitthvað svona hryllilegt sem maður hefur enga stjórn á gerist. Þá getur maður bara treyst á guð,“ segir Auður Guðjónsdóttir, skurðhjúkrunarfræðingur og stofnaflið bak við Mænuskaðastofnun Íslands sem leit dagsins ljós árið 2007, í samtali við mbl.is.

Auður ávarpaði þing Norðurlandaráðs í morgun og sagði þar af örlögum dóttur sinnar, Hrafnhildar Thoroddsen, sem lenti í alvarlegu umferðarslysi 15. júní 1989, dag sem Auði líður ekki úr minni á meðan öndin þaktir í vitum hennar.

„Þetta er svo skrýtið,“ heldur hún áfram, „ég skildi ekki hvernig lífið gat bara gengið sinn vanagang utan spítalans eftir að þetta gerðist. Allt var eðlilegt, sautjándi júní var haldinn og allt það, en lífið hjá okkur var hrunið. Það var hrunið,“ segir hjúkrunarfræðingurinn með áherslu. „Þarna skildi ég hvað fólk átti við þegar það talaði um að tíminn stoppaði við svona áföll. Því hann gerir það.“

Prestur og lögregluþjónn óku í hlað

Í erindi sínu á þinginu í morgun, sem líkast til situr kirfilega í þeim er á hlýddu, rifjaði Auður upp þegar prestur og lögregluþjónn óku í hlað við heimili hennar og fluttu henni tíðindi sem nánast lömuðu fertuga móður sextán ára gamallar stúlku sem bundin hefur verið við hjólastól í á fjórða tug ára.

Blaðamaður biður Auði að rifja þennan dag upp á ný í þessu viðtali.

„Hrafnhildur var nýorðin sextán ára, hún var í MH,“ segir Auður og rifjar upp löngu horfinn dag – en ekki gleymdan. „Þetta var á fögrum fimmtudagsmorgni, ég var í fríi í vinnunni, hafði farið með litlu stelpuna mína til tannlæknis og var bara heima. Svo allt í einu sé ég bara lögreglubíl keyra upp að húsinu og út stigu tveir menn,“ heldur hún áfram.

Hafi þar verið á ferð þeir séra Sigfinnur Þorleifsson þáverandi sjúkrahúsprestur og lögregluþjónn sem fylgdi honum á heimili Auðar.

Hrafnhildur slasaðist alvarlega og lamaðist neðan mittis í bílslysi 15. júní 1989, daginn sem setja mun mark sitt á þær mæðgur um aldur og ævi. Auður móðir hennar hefur ekki látið deigan síga í baráttu fyrir dóttur sína síðan hún mátti mæla á ný eftir áfallið. Ljósmynd/Aðsend

Féll í fang séra Sigfinns

„Mér voru sagðar þessar hörmungarfréttir og ég man að ég féll bara í fangið á séra Sigfinni. Svo kom ég barninu fyrir í næsta húsi og þeir keyrðu mig upp á spítala,“ segir Auður frá.

Dóttirin Hrafnhildur og Harpa vinkona hennar höfðu lent í alvarlegu bílslysi á leið til sumarvinnu sinnar og var Auði tjáð að Harpa væri látin, en dóttir hennar berðist fyrir lífi sínu á Landspítalanum og væri á leið í tvísýna aðgerð.

Sagði Auður frá því í erindi sínu í morgun að Hrafnhildur hefði fyrst verið vakin eftir sex vikur á gjörgæsludeild – ekki aðeins lömuð frá mitti heldur hvort tveggja heyrnar- og mállaus. „Þá leit ég til himins og sagði: Guð, ég bað þig um að hún lifði. Kannski hefði verið betra að þú hefðir tekið hana,“ rifjaði Auður upp í erindi sínu.

Hve langan tíma tók það þar til áfallið fór að rjátlast af þér?

„Veistu það, að það tók mig tvö ár,“ svarar Auður og bætir því við að hvern morgun hafi hún vaknað í þeirri von að atvikið hryllilega hefði aðeins verið slæmur draumur. „Það var bara þannig. Ég vonaði það bara. Og það liðu tvö ár þangað til hún Hrafnhildur mín áttaði sig á því hvað hefði komið fyrir hana. Þetta er svo mikið áfall að það tekur fólk tvö ár að átta sig á þessu...eða það tók okkur tvö ár,“ segir móðirin.

Doktor Zhang Shaocheng kemur til sögunnar

Frá sumrinu 1989 hefur mikið vatn runnið til sjávar og við grípum niður í erindi Auðar.

„Smám saman rann bjúgurinn úr heila dóttur minnar og málið kom til baka og hluti heyrnarinnar – en eftir stóð lömunin.

Þegar dóttir mín áttaði sig á ástandi sínu vildi hún ekki lifa lengur. Til að gefa henni von svo hún gæti haldið áfram lofaði ég henni því að ég skyldi leita að lækningu við lömun hennar að endamörkum veraldar. Ég fann lækni í Shanghai í Kína sem gerði tilraunaaðgerðir á mænusköðuðum. Við fórum þangað. Þar sem ég var skurðhjúkrunarfræðingur horfði ég á lækninn gera sambærilega aðgerð og hann gæti gert á dóttur minn. Mér leist vel á færni hans og spurði hvort hann gæti komið til Íslands og skorið dóttur mína upp.“

Sagði hún lækninn, dr. Zhang Shaocheng sérhæfðan taugaskurðlækni hafa komið tvisvar til Íslands sem hefði ekki gengið þrautalaust þar sem hann var herlæknir og hefði herinn neitaði honum um fararleyfi.

Umfjöllun Morgunblaðsins 12. desember 1996 um flókna aðgerð dr. Shaocheng á Hrafnhildi rúmu ári eftir fyrri aðgerð hans. Skjáskot

„Það var ekki fyrr en frú Vigdís Finnbogadóttir, þáverandi forseti Íslands, fór í opinbera heimsókn til Kína og átti fund með þáverandi forseta Kína, Jiang Zemin. Hún sagði honum að móðir á Íslandi hefði beðið sig um að biðja hann um hjálp við að fá heim kínverskan skurðlækni til að skera upp unga dóttur hennar sem hafði lent í slysi og lamast. Forseti Kína sagði já.“

„Menn að tala og allir klöppuðu“

Aftur yfir í viðtal mbl.is. „Við fórum til nokkurra landa, Rússlands, Frakklands, Bretlands og Kína og Kínverjinn kom heim tvisvar eins og ég sagði frá í erindinu. Þarna var ekki allt í tölvum auðvitað en maður gat samt fundið mikla þekkingu og mér fannst svo skrýtið hvað var mikið sambandsleysi. Ég fór á einhverjar læknaráðstefnur. Þá voru menn að tala og allir klöppuðu rosalega mikið og svo frétti ég bara að þeir hefðu farið heim og enginn hefði talað við þá eftir það,“ rifjar Auður upp sambandsleysið sem hún upplifði fyrir þremur áratugum þrátt fyrir gnótt þekkingar.

Frú Vigdís Finnbogadóttir, fyrrverandi forseti Íslands, ásamt mæðgunum Hrafnhildi og Auði í Perlunni við heimsókn Jiang Zhemin Kínaforseta í júní 2002. Frú Vigdís fékk því framgengt að taugaskurðlæknirinn kínverski kæmist til Íslands þrátt fyrir skyldur sínar við kínverska herinn. Ljósmynd/Aðsend

„Ég er sannfærð um að svo mikil vannýtt þekking í taugakerfisvísindum er til í veröldinni, það er alls staðar verið að rannsaka og það þarf að safna þessari þekkingu saman og finna sameiginleg mynstur í rannsóknum,“ heldur hún áfram og gagnrýnir reglugerðafrumskóg á vettvangi persónuverndar harðlega.

„Það er ekki hægt að nýta alla þekkinguna sem til er. Þetta er eitthvað sem stjórnmálamenn þurfa að beita sér fyrir,“ segir Auður og kveðst fagna því ákaflega að Willum Þór Þórsson heilbrigðisráðherra hafi tilnefnt Katrínu Jakobsdóttur fyrrverandi forsætisráðherra sem sérstakan talsmann Íslands fyrir taugakerfisátak á alþjóðavettvangi.

Mærir íslenska stjórnmálamenn

Hvernig fannst þér erindi þínu í morgun tekið?

„Ja, það var alla vega klappað og fólk var að brosa til mín og sumir voru að skrifa niður eftir mér, þannig að ég get ekki séð annað en að því hafi verið tekið vel. En það þurfti að flýta öllu vegna ávarps Selenskís [Úkraínuforseta] svo það gafst ekki tími til að vera með spurningar og umræður,“ segir Auður frá.

Guðmundur Ingi Kristjánsson, þingmaður og þingflokksformaður Flokks fólksins, hafi boðið henni að flytja erindið, en Guðmundur á sæti í heilbrigðisnefnd Norðurlandaráðs. „Hann segir mér að nái hann kjöri muni hann fylgja þessu máli eftir og Willum Þór líka, hann hefur reynst mér vel í þessu máli og fleiri stjórnmálamenn,“ segir Auður og nefnir þar Guðlaug Þór Þórðarson og Lilju Dögg Alfreðsdóttur.

Mæðgurnar heilsa upp á Kínaforseta og Hrafnhildur tekur í hönd hans að viðstöddum þáverandi forseta Íslands, Ólafi Ragnari Grímssyni. Ljósmynd/Aðsend

„En þetta hefur bara svo lítið verið rannsakað hér á landi,“ segir hjúkrunarfræðingurinn af taugakerfisfræðum, „við höfum alltaf um nóg að tala erlendis þegar heitt vatn og kvenréttindi eru annars vegar, en við getum svo lítið talað um þetta, nema um Kára Stefánsson [forstjóra Íslenskrar erfðagreiningar] og það sem hann er að gera,“ segir Auður enn fremur.

Beinþynningin læddist að

Hrafnhildur fór fjórum sinnum til Rússlands í rafmagnsmeðferðir, tvívegis til Frakklands í leysigeislameðferðir og jafn oft til Bretlands í mjög þungar endurhæfingarmeðferðir. Sagði Auður frá því í erindi sínu að eftir þá þrautagöngu hefði dóttir hennar getað gengið í göngugrind með spelkur fyrir neðan hné og hvílt sig á hjólastólnum.

„En smá saman læddist beinþynningin að henni, eins og hjá öllum sem lamast, og hún hóf að brotna á fótum. Eftir sex brot ákvað hún að setjast aftur alfarið í hjólastólinn,“ sagði Auður þinggestum frá.

„Ég óskaði eftir því við heilbrigðisnefnd Norðurlandaráðs að Norðurlöndin stæðu með okkur í þessu verkefni,“ segir Auður. „Árið 2022 hleypti Alþjóðaheilbrigðismálastofnunin af stokkunum áratugi aðgerða í þágu flogaveiki og annarra meina í taugakerfinu. Upphaflega átti það bara að vera flogaveiki, eins og ég sagði í þessum pistli í morgun, en við Íslendingar börðumst mjög hart fyrir og komum því inn að fá allt taugakerfið inn, komum inn orðum eins og „lækning“ og „mænuskaði“. Utanríkisráðuneytið og sendiráðið í Genf komu einnig mikið að þessari vinnu,“ segir hún frá.

„Við Íslendingar börðumst mjög hart fyrir og komum því inn að fá allt taugakerfið inn, komum inn orðum eins og „lækning“ og „mænuskaði“. Utanríkisráðuneytið og sendiráðið í Genf komu einnig mikið að þessari vinnu,“ segir Auður af baráttu sinni en þar hafa margir lagt gjörva hönd á plóg þótt margt sé enn óunnið. Ljósmynd/Aðsend

Mikill greiði í þágu mannkyns

„Ég bað heilbrigðisnefndina að íhuga þann möguleika að Norðurlöndin byðu Alþjóðaheilbrigðismálastofnuninni að taka þetta verkefni að sér – að skapa skilyrði fyrir læknavísindin og gervigreindarsérfræðinga til að greina og samkeyra þá vísindaþekkingu á taugakerfinu sem nú þegar er til staðar á heimsvísu,“ segir viðmælandinn að lokum og lýkur með því viðtali sínu við mbl.is og við hnýtum við önnur lokaorð úr erindi Auðar Guðjónsdóttur hjúkrunarfræðings í morgun:

„Nú bið ég ykkur – Norðurlönd – um að standa með okkur í þeirri vegferð sem fram undan er [...] Þannig gætum við Norðurlönd gert mannkyninu mikinn greiða.“