Erlent | AFP | 25.9.2017 | 8:03 | Uppfært 9:48

Lög og tabú hindra líffæragjöf

Læknirinn Ahmed Bougroura ræðir við líffæraþega á Batna-sjúkrahúsinu. AFP

Eftir að hafa gengist undir himnuskiljun í 16 ár öðlaðist Boubaker Ziani nýtt líf þegar eiginkona hans Nawel gaf honum annað nýrað sitt. Í Alsír og víðar í Norður-Afríku þjást hins vegar margir enn og deyja vegna skorts á líffæragjöfum.

Vandann má að hluta rekja til laga sem takmarka líffæragjöf en menningarleg og trúarleg íhaldssemi á einnig þátt að máli, þrátt fyrir að múslimskir trúarspekingar hafi lagt blessun sína yfir gjörninginn.

Eiginkona Ziani bauðst til að gefa honum nýrað þegar hún sá að hann var orðinn of veikburða til að halda á og leika við börnin sín. Hann hafði lengi neitað því að taka við svo stórri gjöf frá konu sinni en þegar engan annan gjafa var að finna lét hann undan.

Hann gekkst undir aðgerðina á annarri af tveimur helstu miðstöðvum Alsír fyrir nýrnaígræðslur, Háskólasjúkrahúsið í Batna, um 435 km austur af Algeirsborg.

„Ég er eins og nýfæddur,“ segir Ziani tárvotur við AFP.

Þar sem hann situr og bíður á læknastofu segist hinn 47 ára Abderahmane vonast til að endalok 24 ára af himnuskiljun séu nú í augsýn þökk sé nýra úr móður hans.

„Himnuskiljunin hefur stjórnað lífi mínu,“ segir hann. „Ég vil fá frí frá þessari vél og lifa lífinu.“

Bougroura ræðir við Nawel og Boubaker Ziani. AFP

Abderahmane þjáist af erfðasjúkdómi sem hrjáði einnig tvo bræðra hans. Skortur á líffæragjöfum varð til þess að annar þeirra lést en hinn hefur gengist undir himnuskiljun í tvö ár.

Fleiri en 22 þúsund Alsírbúa þjást af nýrnasjúkdómum og þurfa að gangast reglulega undir himnuskiljun. Þriðjungur er á biðlista eftir nýju nýra.

Flestar fjölskyldur neita

Fjölmargir eru einnig á biðlista eftir lifur, sem hægt er að taka úr lifandi gjöfum. En samkvæmt alsírskum lögum getur lifandi manneskja eingöngu gefið foreldri, barni, systkini eða maka líffæri.

Þar sem enginn gagnagrunnur er til fyrir líffæraþega og -gjafa er heildarfjöldi þeirra sem bíða eftir líffæragjöf óþekktur.

Margir sjúklingar bíða milli heims og helju eftir líffærum á borð við hjarta, sem aðeins er hægt að græða úr látnum gjafa. Lögum samkvæmt þurfa nánustu ættingjar hins vegar að heimila líffæragjöfina.

Mikill meirihluti neitar, ýmist vegna upplýsingaskorts, af ótta við að brjóta gegn trúarlögmálum eða vegna vantrausts gagnvart heilbrigðisstéttinni.

Suma grunar einnig að líffæragjafir gagnist aðeins forréttindastéttinni.

„Sumar fjölskyldur hafa aldrei heyrt um líffæragjöf úr líkum fyrr en ættingi fellur frá,“ segir Dr. Ahmed Bougroura, yfirmaður nýrnadeildar Batna-sjúkrahússins.

Um þriðjungur 22 þúsund alsírskra nýrnasjúklinga eru á biðlista eftir nýra. AFP

Trúfræðingurinn Kamel Chekkat, liðsmaður samtaka alsírskra sérfræðinga í íslam, ítrekar að gjörningurinn sé ekki óheimill samkvæmt trúnni.

„Frá trúarlegum sjónarhóli er ekkert sem mælir gegn líffæragjöf né gegn því að fjarlægja líffæri úr líkum,“ segir hann.

Chekkat og aðrir múslimskir fræðimenn hafa fært rök fyrir því að líffæragjöf sé „áframhald góðgjörðar“; fórnfús gjörningur sem lifir þann sem framkvæmir hann. Hann segir líffæragjöf uppfylla eitt helsta markmið íslamskra laga; varðveislu lífsins.

Hvað líffæraþegann varðar segir Chekkat engu máli skipta hverrar trúar hann er.

Nauðsynlegt að fræða almenning

Árið 2015 voru gjafanýru úr látnum grædd í tvo sjúklinga í Alsír, samkvæmt Global Observatory on Donation and Transplantation. Íbúar landsins telja fleiri en 40 milljónir.

Tölurnar eru litlu betri í Marokkó og Túnis, þar sem færri en 10 sjúklingar fengu nýru úr látnum.

„Líffæragjöf hefur átt á brattann að sækja í Marokkó, jafnvel þótt engar hindranir séu í veginum; hvorki læknisfræðilegar, lagalegar né trúarlegar,“ segir embættismaðurinn Said Sabri.

Aicha, 62 ára, sem þáði nýra úr syni sínum ræðir við starfsfólk Batna-sjúkrahússins. AFP

Dr. Rafika Bardi, yfirmaður þeirrar stofnunar í Túnis sem hefur það hlutverk að kynna líffæragjöf, segir líffæragjafir úr látnum fátíðar í norðurhluta Afríku. Gjörningurinn sé menningarlega ókunnur og þá ruglist margir á líffæragjöf og ólöglegum viðskiptum með líffæri.

Stjórnvöld í Alsír hafa íhugað að breyta lögunum þannig að borgarar landsins geti valið það fyrir fram að gefa líffæri sín og tekið þannig völdin af ættingjunum við andlát.

Sérfræðingar segja þetta hins vegar ekki nóg.

Aðgerðasinnar í Alsír og Túnis hafa kallað eftir upptöku svokallaðs „ætlaðs samþykkis“, þannig að fólk þyrfti að skrá sig í gagnagrunn ef það vill ekki gefa líffæri sín eftir andlát.

Farid Sekouf, 41 árs, sem hefur þegið nýra eiginkonu sinnar eftir að hafa gengist undir himnuskiljun í 6 ár segist telja þörf á að uppfræða almenning um líffæragjöf ekki síður en t.d. kosningar.

„Þegar kemur að því að kjósa gerir ríkið allt sem það getur, þannig að jafnvel manneskja í tjaldi í Sahara er upplýst,“ bendir hann á.