Erlent | AFP | 30.1.2020 | 10:32 | Uppfært 12:56

Ólögleg viðskipti með lífsbjörg

Á ísköldum janúarmorgni í úthverfi Minneapolis leggur Abigail Hansmeyer bifreið sinni í bílastæði við verslunarmiðstöð. Þar réttir hún manneskju poka með nál og lyfjaglasi. Viðskiptin eru tæknilega séð ólögleg en þetta er ekki ólöglegt lyf. Heldur er insúlín í lyfjaglasinu. Lyf sem hefur allt frá uppgötvun á þriðja áratug síðustu aldar bjargað lífi fólks með sykursýki.

Sykursýki er efnaskiptasjúkdómur sem einkennist af of háum sykri í blóðinu vegna minnkaðrar framleiðslu á hormóninu insúlíni í brisinu, minnkaðra áhrifa þess í líkamanum eða beggja þessara þátta. Helstu einkenni hækkaðs blóðsykurs eru þorsti, tíð þvaglát, þreyta og slen. Sykursýki er í grófum dráttum tvenns konar; tegund 1 og tegund 2, sem einnig kallast fullorðinssykursýki. Um 90% sjúklinga hafa fullorðinssykursýki.

Verð á insúlíni hefur hækkað gríðarlega í Bandaríkjunum síðasta áratug sem hefur orðið til þess að þeir sem eiga insúlín og þurfa ekki á því að halda gefa öðrum sjúklingum af birgðunum.

„Takk kærlega fyrir,“ segir Annette Gentile þegar hún tekur við pokanum úr hendi Hansmeyer og segist hafa átt afar erfitt undanfarna daga vegna þess hversu mikið blóðsykurinn hefur sveiflast hjá henni.

Gentile býr ekki við sára fátækt. Hún fær greidda 1.200 Bandaríkjadali út úr almannatryggingakerfinu og er með sjúkratrygginu. En tryggingin tekur ekki tillit til lyfseðilsskyldra lyfja.

Skammturinn sem hún fékk nægir í einn mánuð en ef hún þyrfti að kaupa hann í apóteki myndi það kosta um eitt þúsund Bandaríkjadali.

„Við þurfum ekki annan Alec“

Hansmeyer er 29 ára og atvinnulaus. Hún er með sykursýki 1 sem greinist aðallega í börnum og ungu fólki og einkennist af bráðum insúlínskorti.

Á síðustu árum hefur komið í ljós að insúlínskortur á einnig þátt í fullorðinssykursýki, sem einkennist auk þess af auknu insúlínþoli þar sem frumur líkamans hafa myndað ónæmi eða þol gegn insúlíni. Fullorðinssykursýki var áður kölluð insúlín-óháð sykursýki en í ljósi nýrrar þekkingar þykir það gefa villandi mynd af sjúkdómnum, segir á vef Íslenskrar erfðagreiningar.

Þeir sem eru með sykursýki 1 verða að sprauta sig með insúlíni nokkrum sinnum á dag það sem eftir lifir ævinnar, samkvæmt frétt AFP-fréttastofunnar.

Konurnar eru félagar í hópi sykursjúkra á Facebook og þar gefa þeir sem eru aflögufærir öðrum með sér af lyfinu endurgjaldslaust. Nánast allar birgðirnar sem til eru koma frá ættingjum þeirra sem hafa látist.

„Við erum ekki fátæk,“ segir Hansmeyer. Eiginmaður hennar er í vinnu og rekur eigið fyrirtæki. Þrátt fyrir það hafa þau ekki ráð á að kaupa eigin tryggingu og eru ekki nægjanlega fátæk til þess að vera sjúkratryggð af hálfu ríkisins. Þau eru meðal 27,5 milljóna Bandaríkjamanna sem eru án sjúkratrygginga og vonast til þess að ekkert alvarlegt komi upp á.

Hún segir að öll sín fullorðinsár hafi insúlín litað líf hennar. Fyrir nokkrum árum hafði hún betur gegn þáverandi tryggingafélagi hennar um rétt til að fá insúlínpumpu sem skammtar réttan skammt af insúlíni þegar þörf er á.

Hansmeyer er í sambandi við fjölmarga sem eru annaðhvort í þörf fyrir insúlín eða eiga lyfið. Meðal annars Nicole Smith-Holt en í kjallara heimilis hennar er ísskápur með lyfinu lífsnauðsynlega. Fréttamenn AFP fóru með Hansmeyer til Smith-Holt sem lætur Hansmeyer fá 12 lyfjaglös með insúlíni og mikið magn nála og annarra nauðsynja í lífi sykursjúkra. „Þetta er kolólöglegt,“ segir hún.

Sala og jafnvel það að gefa lyfseðilsskyld lyf er saknæmt athæfi en Smith-Holt lætur það ekki stöðva sig. „Við þurfum ekki annan Alec,“ segir hún en sonur hennar, Alec, lést í júní 2017.

Alec Raeshawn Smith fékk insúlín í gegnum sjúkratryggingar móður þangað til hann varð 26 ára. En samkvæmt Obama-lögunum geta börn verið áfram á sjúkratryggingum foreldra sinna þangað til þeim aldri er náð. Hann hafði ekki ráð á að kaupa sér sjúkratryggingu sjálfur vegna lágra launa sem starfsmaður á veitingahúsi. Hann lést 27 dögum eftir að trygging hans rann út. Banameikið var ketósa (diabetic ketoacidosis) vegna skorts á insúlíni.

Móðir hans segir að þegar Alec lést fannst ekki dropi af insúlíni í íbúð hans en ummerki voru um að hann hafi reynt að ná síðustu dropunum úr lyfjaglösunum. „Ég held að samviskubit muni naga mig alla tíð. Ég vildi óska þess að hann hefði beðið um hjálp.“

Smith-Holt varð aðgerðasinni eftir að hún missti son sinn. Hún herjar á stjórnmálamenn, mótmælir fyrir utan höfuðstöðvar lyfjafyrirtækja og kemur fram í fjölmiðlum.

Ýmsir sykursjúkir Bandaríkjamenn horfa yfir landamærin þar sem í Kanada gilda lög um hámarksverð á lyfjum, þar á meðal insúlíni. Á þriggja mánaða fresti fer Travis Paulson yfir landamærin, um tveggja tíma akstur frá Norður-Minnesota til Fort Frances í Ontario til að kaupa insúlín með lyfseðli. Tollverðirnir hleypa honum í gegn svo lengi sem hann er ekki með meira en þriggja mánaða skammt á sér. Í Kanada kostar insúlín undir lyfjaheitinu Novo Rapid 25 Bandaríkjadali lyfjaglasið.

Ýmsar upplýsingar um sykursýki