Að fá bóluefni sem er framleitt með hraði? Aldrei aftur segir Meissa Chebbi, sem líkt og hundruð annarra sænskra ungmenna glímir við drómasýki í kjölfar bólusetningarherferðar gegn svínaflensu á árunum 2009-2010.

Reynslan af bólusetningunum á þeim tíma veldur því að margir Svíar efast um bóluefnin sem í boði verða á nýju ári vegna Covid-19. Óttast fólk óþekktar aukaverkanir til langs tíma.

„Ég mun aldrei mæla með því,“ segir Chebbi, sem er 21 árs gömul, þegar fréttamaður AFP spurði hana hvort hún mælti með því að láta bólusetja sig við Covid-19. Ekki nema viðkomandi verði að gera það vegna lífshættulegra aðstæðna. 

Óttast óþekktar aukaverkanir

Innan við helmingur Svía hyggst láta bólusetja sig þegar nýtt bóluefni kemur á markað við Covid-19 samkvæmt rannsókn sem Novus-stofnunin lét gera. 26% aðspurðra ætlar ekki að láta bólusetja sig og 28% eru enn óákveðin. Af þeim sem eru andsnúnir bólusetningum er helsta skýringin ótti við óþekktar aukaverkanir.

Þetta sýnir vel þann vanda sem ríkisstjórnir standa frammi fyrir áður en bólusetningar hefjast við kórónuveirunni, ekki síst á sama tíma og upplýsingaóreiða dreifist á ógnarhraða um samfélagsmiðla. Þar sem röngum upplýsingum er dreift um bæði stofnanir ríkisins sem og um sjúkdóminn sjálfan að því er segir í frétt AFP-fréttastofunnar. 

Í Svíþjóð eru efasemdirnar sérstaklega áberandi, ekki síst fyrir það að venjulega er þátttaka í bólusetningum barna yfir 90%.

Árið 2009 hvöttu heilbrigðisyfirvöld í Svíþjóð fólk til þess að láta bólusetja sig við svínaflensunni með bóluefninu Pandemrix sem framleitt er af breska lyfjafyrirtækinu GlaxoSmithKline. Yfir 60% þjóðarinnar svaraði kallinu og var hlutfallið hvergi annars staðar í heiminum jafn hátt og í Svíþjóð. 

Tengsl á milli hjálparefnis og drómasýki

En Chebbi og hundruð annarra, einkum börn og ungt fólk undir þrítugt, greindust síðar með drómasýki. Tengsl fundust með hjálparefni sem notað var í Pandemrix-bóluefni og sjúkdómsins en hjálparefninu var ætlað að styrkja ónæmisviðbrögð líkamans.

Drómasýki er alvarlegur, sjaldgæfur sjúkdómur sem leggst jafnt á konur sem karla og algengast er að hann geri vart við sig á aldrinum 10 til 25 ára. Aðaleinkenni drómasýki eru skyndilegur svefn hvar og hvenær sem er, skammvinnar skyndilamanir (cataplexy), skammvinnar lamanir eftir að sjúklingur vaknar og ofskynjanir. Fáir sjúklingar hafa þó öll þessi einkenni.

Einkennandi fyrir sjúkdóminn er skyndileg syfja og svefn sem getur komið hvenær sem er og getur varað frá mínútu upp í klukkustund eða lengur. Sjúklingurinn getur sofnað við nánast hvaða aðstæður sem er en hægt er að vekja hann. Einkennandi fyrir drómasýki er að svefnmynstrið er mjög afbrigðilegt þannig að sjúklingurinn fer næstum strax í svokallaðan REM-svefn sem tekur venjulega meira en klukkustund að ná hjá heilbrigðum. Sjúklingar með drómasýki sofa ekki áberandi lengur á sólarhring en heilbrigðir og dúrar yfir daginn valda því truflunum á nætursvefni. Annað nokkuð algengt einkenni í drómasýki eru skyndilamanir eða vöðvaslappleiki sem oftast kemur við geðshræringu eins og gleði, ótta eða undrun. Þetta getur t.d. orðið til þess að sjúklingurinn dettur eða missir það sem hann heldur á en allan tímann er hann glaðvakandi. Sjúklingurinn getur líka verið eins og lamaður þegar hann vaknar af svefni og getur fylgt því mikill ótti. Þetta hverfur venjulega ef sjúklingurinn er ávarpaður eða ýtt er við honum. Sumir fá ofskynjanir þegar þeir eru að sofna eða vakna og þessar ofskynjanir geta verið miklar og jafnvel valdið ótta.

„Þetta hefur eyðilagt líf mitt“

Chebbi hefur átt í alvarlegum erfiðleikum með svefn allt frá bólusetningunni og hún segir að skyndileg syfja herji á hana á ólíklegustu stundum. „Í matartímum, starfsviðtölum, í fyrirlestrum, námskeiðum, í háskólanum. Ég sofna fram á vinnuborðið, í strætó og hvar sem er,“ segir Chebbi og bætir við: „Þetta hefur eyðilagt líf mitt.“

Sænska lyfjaeftirlitið hefur staðfest 440 af 702 kvörtunum vegna drómasýki tengda Pandemrix og þegar greitt út 100 milljónir sænskra króna, 1,6 milljarða íslenskra króna, í miskabætur.

Anders Tegnell, sóttvarnalæknir Svíþjóðar, var meðal þeirra sérfræðinga sem mælti með bólusetningarherferðinni 2009-2010. „Að sjálfsögðu hefði ákvörðun okkar verið allt önnur ef við hefðum vitað af aukaverkununum. En ekkert var vitað um þær og þær komu öllum í opna skjöldu,“ segir Tegnell. 

Eina lausnin til langs tíma

Hann segir að í mörg ár hafi alþjóðleg vitundarvakning verið um að bólusetning væri besta vörnin við farsóttum. „Og er í raun eina lausnin til langs tíma sem við höfum.“

Babis Stefanides er 36 ára íbúi í Stokkhólmi. Hann ætlar ekki að láta bólusetja sig. Of miklar spurningar eru í gangi varðandi þær. Tegnell segist skilja áhyggjur Svía. „Að sjálfsögðu þegar þú ert með nýtt bóluefni sem lítið er vitað um ennþá, gegn sjúkdómi sem við þekkjum heldur ekki vel, þá vilja að sjálfsögðu allir fá frekari upplýsingar áður en ákvörðun er tekin,“ segir Tegnell í viðtali við AFP.

Að sögn Tegnell verður almenningur upplýstur eins vel og framast er unnt, það er þegar upplýsingar liggja fyrir.

Joh­an Carl­son, for­stjóri lýðheilsu­stofn­un­ar Svíþjóðar (Folk­häl­somyndig­heten), segir að til þess að hjarðónæmi myndist þurfi 60-70% sænsku þjóðarinnar að láta bólusetja sig. „Allir verða að hugsa með sér hvað er rétt að gera og taka ákvörðun. Venjulega í Svíþjóð láta flestir bólusetja sig,“segir hann í viðtali við sænska ríkissjónvarpið. Eitt af því sem verður gert er að setja á laggirnar eftirlitsstofnun með bólusetningunum þegar þar að kemur.

Hannah Laine, 37 ára félagsráðgjafi í Stokkhólmi, segir að hún, eiginmaður hennar og börnin þeirra þrjú, muni svo sannarlega láta bólusetja sig, þrátt fyrir ótta.

Ef bóluefnið fær markaðsleyfi og yfirvöld sem og samfélagið mælir með bólusetningu þá gerum við það. Um samfélagslega ábyrgð er að ræða gagnvart þeim eldri og veikari. „Við látum bólusetja okkur. Kannski ekki með okkar hagsmuni í huga heldur samfélagsins.“

Elisabeth Widell, stjórnarformaður Drómasýki-samtakanna, segist óttast þennan hugsunarhátt. Heilbrigðisyfirvöld hafi gert mistök með því að hvetja til hópbólusetningar árið 2009 og hún vonist til að svo verði ekki nú. Að reynt sé að höfða til samfélagslegrar ábyrgðar fólks.