Dularfullur heilasjúkdómur vekur athygli í Kanada

Kanadískur vísindamaður segir stjórnvöld í New Brunswick í Kanada meina honum að rannsaka dularfullan heilasjúkdóm sem virðist herja á yngra fólk. 

Micheal Coulthart, sem leiddi rannsókn á hinum dularfulla sjúkdóm árið 2021, óttast að fleiri en 200 manns sem þjáist af sjúkdómnum muni upplifa óútskýrða taugahrörnun fái hann ekki að halda rannsókn sinni áfram.

Breski miðillinn Guardian greinir frá.

Heilbrigðisyfirvöld í New Brunswick vöruðu við því árið 2021 að fleiri en 40 sjúklingar sýndu einkenni taugaheilkennis, sem væri hugsanlega óþekkt.

Voru einkennin þá að einhverju leyti svipuð Creutzfeldt-Jakob-taugasjúkdómnum, en engu að síður margvísleg og misalvarleg. Til að mynda fóru sumir að slefa ósjálfrátt á meðan aðrir upplifðu að það væri sem skordýr skriðu um allan líkama þeirra.

Draga vinnu taugalæknis í efa

Ári seinna komst eftirlitshópur á vegum yfirvalda í New Brunswick aftur á móti að þeirri niðurstöðu að sjúklingarnir hefðu verið ranglega greindir og að einkenni þeirra tengdust líklegast þekktum sjúkdómum á borð við heilabilun eða krabbamein.

Hefur nefndin sömuleiðis dregið vinnu taugalæknisins Alier Marrero í efa, en Marrero var fyrstur til að tengja saman einkenni sjúklinganna. Hafði flestum sjúklingunum verið vísað til Marrero þar sem læknar þeirra gátu ekki greint þá, þrátt fyrir að sjúklingar sýndu fjölda einkenna.

Sagði nefndin aftur á móti í niðurstöðu sinni að ekki væri séð að Marrero hefði leitað álits annarra lækna í greiningu sinni á hópnum. Hefur Marerro í kjölfarið gerst einn helsti málsvari þeirra sem þjást af sjúkdómnum og sakað yfirvöld í New Brunswick um að vanrækja skyldur sínar gagnvart sjúklingunum. 

Niðurstaða nefndarinnar var sú að ekki væri hægt að greina hóp fólks sem þjáðist af óþekktum heilasjúkdómi og rannsókn væri þar með lokið.

Tölvupóstar segi aðra sögu

En tölvupóstasamskipti milli háttsettra lækna og vísindamanna í Kanada, sem Guardian hefur komist yfir, teikna upp aðra mynd og benda til þess að fleiri en Coulhart séu uggandi yfir einkennum sem sjúklingarnir sýna.

Þá hafi vísindamenn sérstaklega áhyggjur af því hvað gæti valdið sjúkdómnum sem einkennum hans, en sjúkdómurinn virðist herja á yngra fólk.

Komust blaðamenn Guardian m.a. yfir tölvupóstasamskipti á milli Coulhart og samstarfsfélaga hans þar sem Coulhart kveðst telja ástæðu þess að honum hafi verið meinuð frekari rannsóknarvinna vera pólitíska.

Coulhart svaraði ekki fyrirspurnum blaðamanna í kjölfar þess að Guardian komst yfir tölvupóstsamskiptin en í samskiptum hans kemur fram að hann telji að ákveðna umhverfisþætti, eða samverkandi þætti, framkalla eða kalla fyrr fram undirliggjandi taugahrörnunarsjúkdóma, þar á meðal heilabilun og parkinsonssjúkdóminn.

Tíminn muni leiða sannleikann í ljós

Hann segir flókin einkenni sjúkdómsins og margvíslegar birtingarmyndir hans passa illa inn í einfaldan ramma almennra sjúkdómagreininga, sem gefi stjórnvöldum færi á að afneita tengslum á milli tilfellanna í New Brunswick.

„Ég tel að tíminn muni leiða sannleikann í ljós, en það eina sem við getum gert þangað til er að halda áfram að safna upplýsingum um það sem við teljum vera tilfelli sjúkdómsins,“ segir Coulhart. 

Þeir sem sýna einkenni sjúkdómsins dularfulla segja stjórnvöld hafa hunsað veikindi þeirra.

Ung kona með einkenni eldri sjúklings

„Stjórnmálamenn vilja ekki viðurkenna að eitthvað alvarlegt sé í gangi, því þá þurfa þeir að bregðast við,“ segir ung kona sem þjáist af þessum meinta taugahrörnunarsjúkdómi, í samtali við Guardian.

Hún kveðst enga læknisaðstoð eða eftirfylgni hafa fengið í kjölfar niðurstöðu nefndarinnar sem vísaði rannsókninni á bug. Einkenni hennar hafi engu að síður farið versnandi.

Einkenni hennar lýsi sér einna helst í vöðvaskjálftum ásamt sjónskerðingu og minnistapi. Segja læknar einkenni hennar á við einkenni mun eldri sjúklings. Hún eigi erfitt með að stjórna handahreyfingum sínum og sé til að mynda orðin ófær um að elda. Hún þurfi sömuleiðis áminningar um að baða sig, borða og taka lyfin sín. 

„Ég sakna þess að geta keyrt og að finna fyrir sjálfstæði. Ég þekki ekki sjálfa mig lengur,“ segir konan.

• Blogga um frétt