Ekki fengið lyf við banvænum sjúkdómi

„En þetta er spurning um tíma, hjá mér eru byrjaðar skemmdir í æð í höfði, samskonar skemmdir og drógu móður mína til dauða, bróðir minn er á stanslausri lyfjagjöf við verkjum. Við höfum ekki tíma. Þetta eru dýr lyf en okkur og öðrum lífsnauðsynleg.“

Þetta segir Guðmundur Skúli Halldórsson, tæplega þrítugur maður sem búsettur er í Borgarnesi, á bloggsíðu sinni en hann og bróðir hans, auk fleiri ættingja þeirra, glíma við svonefndan Fabry-sjúkdóm sem leiddi til andláts móður þeirra í lok desember eftir mikla baráttu við sjúkdóminn. „Nú er hins vegar hafin ný barátta hjá okkur fjölskyldunni. Ég og bróðir minn greindumst einnig með Fabry-sjúkdóminn ásamt fleiri skyldmennum okkar. Bróðir minn hefur átt við veikindi að stríða frá unga aldri sem voru ranglega greind og ég hef átt við veikindi að stríða síðan seinni hluta ársins 2010,“ segir hann.

Guðmundur segir að við greiningu ráðleggi læknar að lyfjameðferð sé hafin tafarlaust en nú sé liðið á annan mánuð síðan þeir bræður voru greindir og engin svör fengist um það hvort eða hvenær þeir fái þau lyf sem þeir þurfa. Þeir bíði nú ákvörðunar ríkisstjórnarinnar í þeim efnum.

„Læknirinn okkar segir að líklega geti þeir ekki neitað okkur þar sem fordæmi sé fyrir þessu á Íslandi. En þetta er spurning um tíma, hjá mér eru byrjaðar skemmdir í æð í höfði, samskonar skemmdir og drógu móður mína til dauða, bróðir minn er á stanslausri lyfjagjöf við verkjum. Við höfum ekki tíma. Þetta eru dýr lyf en okkur og öðrum lífsnauðsynleg,“ segir Guðmundur að lokum.

Bloggsíða Guðmundar Skúla Halldórssonar

• 1 blogg um fréttina

Bloggað um fréttina

• Ásthildur Cesil Þórðardóttir: Á ég að trúa því?