Bræðurnir bíða enn eftir lyfjunum

„Ég heyrði frá lækni í gær og fékk að vita að það er búið að stofna nefnd um sjúkdóminn á vegum Landspítalans. Þessi nefnd á að ákveða hverjir þurfi á lyfjunum að halda,“ segir Guðmundur Skúli Halldórsson, ungur Borgnesingur, en hann og Samúel bróðir hans hafa ekki fengið lyf við lífshættulegum sjúkdómi, Fabry-sjúkdómnum, sem dró móður þeirra til dauða fyrir rúmri viku.

Í nýlegu viðtali við mbl.is segir Guðmundur Skúli að mælt hafi verið með því að lyfjagjöf hæfist án tafar, en bræðurnir greindust með Fabry-sjúkdóminn fyrir nokkrum vikum. Þeim var sagt að taka ætti málið fyrir á samráðsfundi lyfjanefndar og Sjúkratrygginga Íslands. Áður hafa þrír einstaklingar fengið lyfið hér á landi.

Höfðu verið ranglega greindir

Í viðtalinu segist Guðmundi Skúla svo frá að þeir bræður hafi báðir verið heilsulitlir í mörg ár og hefur það haft ýmis áhrif á nám þeirra og störf. Þeir voru ekki greindir með Fabry-sjúkdóminn fyrr en fyrir nokkrum vikum og höfðu fram að því verið greindir með ýmislegt, t.d. vöðvabólgu og flensu. Samúel, sem er 21 árs, var til dæmis ranglega greindur með gigt þegar hann var 11-12 ára gamall og var á sterkum lyfjum, m.a. krabbameinslyfjum, vegna þess allt fram á síðastliðið vor þegar í ljós kom á hann var ekki með gigt.

Guðmundur Skúli segir í viðtalinu að erfitt geti verið að greina sjúkdóminn, einkenni hans séu svo mismunandi og því sé meðalgreiningartími um 15 ár.

Læknir sagði að þeir þyrftu lyfin

„Ég veit ekki hverjir sitja í nefndinni eða hvaða dag hún mun koma saman, en mér skilst að það verði annaðhvort í þessari eða næstu viku. Ég spurði hverjir sætu í nefndinni, en fékk það svar að það væri ekki hægt að gefa það upp,“ segir Guðmundur Skúli. „En læknirinn sem hringdi í mig sagði að greinilegt væri að við þyrftum á lyfjunum að halda.“

Samúel Halldórsson.

• 1 blogg um fréttina

Bloggað um fréttina

• Tryggvi Þórarinsson: Enn ein nefndin?