„Vil halda áfram að lifa lífinu“

Mér fannst rétt að láta ykk­ur vita, áður en kjafta­sög­urn­ar fara af stað, að ég verð frá vinnu á næst­unni vegna veik­inda.

Í síðustu viku fékk ég þær frétt­ir að hnút­ur sem ég fann í öðru brjósti mínu væri 4 cm ill­kynja krabba­mein­sæxli sem væri farið að teygja anga sína víðar um brjóstið.

Ég fór strax í brjóst­nám í gær og ligg nú inni á Land­spít­al­an­um. Aðgerðin gekk vel. Þegar nán­ari grein­ing verður kom­in á því sem var fjar­lægt af mér verður tek­in ákvörðun um lyfjameðferð. En þar sem ég er ófrísk þá get ég ekki farið í hvaða meðferð sem er.

Ég tek þessu af æðru­leysi og eitt skref í einu. Ég læt ykk­ur vita hvað verður.

Bestu kveðjur í Mó­ana,

Ing­veld­ur.“

Okk­ur var að von­um brugðið. Ing­veld­ur hef­ur alltaf verið heil­brigðið og hreyst­in upp­máluð en krabba­mein, sá vá­gest­ur, spyr víst ekki um það. Þar að auki var hún barns­haf­andi. Hvað þýðir það fyr­ir lyfjameðferðina? Hvað þýðir það fyr­ir barnið? spurði fólk sig.

Krabbi eða pönk?

Ing­veld­ur er ekki veik­inda­leg að sjá þegar hún tek­ur hress í bragði á móti mér á heim­ili sínu í Árbæn­um rétt­um þrem­ur mánuðum síðar. Hárið er að vísu farið vegna lyfjameðferðar­inn­ar sem hún gengst nú und­ir en það gæti al­veg eins bara verið ein­hver pönktíska eins og Ing­veld­ur bend­ir á hlæj­andi.

Hún fer í sína fimmtu lyfjameðferð strax eft­ir helg­ina sem verður jafn­framt sú síðasta áður en barnið fæðist. Ing­veld­ur er sett 28. mars. Meðferðirn­ar áttu raun­ar bara að vera fjór­ar fyr­ir fæðingu en þar sem hún hef­ur þolað þær vel og ekk­ert út­lit er fyr­ir að hún eigi fyr­ir tím­ann ákváðu lækn­arn­ir að bæta einni meðferð við. Ann­ars var einnig hætta á að lang­an tíma tæki að kom­ast í það að greina hvernig meðferðin hef­ur virkað, en ekki er hægt að gera rann­sókn­ir á því fyrr en um fjór­um vik­um eft­ir fæðing­una.

Þetta byrjaði þannig að Ing­veld­ur fann óeðli­lega bólgu í vinstra brjóst­inu í byrj­un októ­ber síðastliðinn. Hafði svo sem eng­ar sér­stak­ar áhyggj­ur af því enda breyt­ast brjóst kvenna gjarn­an mikið á meðgöngu og eiga það til að verða aum. „Ég hafði fengið sýk­ingu í þetta sama brjóst þegar ég var með son minn, Ásgeir Skarp­héðin, á brjósti fyr­ir sjö árum og fannst ekki ólík­legt að hér væru eftir­köst af þeirri sýk­ingu á ferðinni,“ seg­ir Ing­veld­ur en hún var um þetta leyti geng­in tæp­ar tutt­ugu vik­ur.

Bólg­an jókst hratt og að viku liðinni ákvað Ing­veld­ur að fara á lækna­vakt­ina í Árbæn­um. „Þar tók frá­bær lækn­ir á móti mér, ung kona, og hún vildi senda beiðni á Krabba­meins­fé­lagið til að láta rann­saka þetta bet­ur. Það tók tvær vik­ur að fá tíma þar og í millitíðinni stækkaði hnút­ur­inn og ég fór að fá verk fram í hand­legg­inn.“

Hélt upp á af­mælið á spít­al­an­um

Spurð hvort hana hafi verið farið að gruna krabba­mein á þess­um tíma­punkti hrist­ir Ing­veld­ur höfuðið. „Bólg­an var rauð og heit sem mér þótti ekki sér­lega krabba­meins­legt.“

Niður­stöður lágu fljótt fyr­ir. Tveim­ur dög­um síðar fékk Ing­veld­ur sím­tal, þar sem henni var til­kynnt að hún væri með ill­kynja krabba­mein í brjóst­inu. Stærra sýni var strax tekið til að greina teg­und meins­ins og Ing­veld­ur send í seg­ulómskoðun. Í fram­hald­inu var skipu­lögð skurðaðgerð til að fjar­lægja allt brjóstið. Þá aðgerð fram­kvæmdi Þor­vald­ur Jóns­son skurðlækn­ir mánu­dag­inn 17. nóv­em­ber. Það leið sum­sé rúm­ur mánuður frá því Ing­veld­ur fann hnút­inn þangað til brjóstið var farið. Aðgerðin heppnaðist vel og skurðlín­an var hrein. Hún dvald­ist í nokkra daga á spít­al­an­um og hélt þar upp á 37 ára af­mæli sitt, 19. nóv­em­ber.

Verk­fallsaðgerðir lækna á Land­spít­al­an­um voru hafn­ar á þess­um tíma en Ing­veld­ur kveðst ekki hafa fundið fyr­ir þeim. Hún var sett í al­gjör­an for­gang vegna þess að meinið er óvenju­svæsið, svo­kallað þrín­ei­kvætt brjóstakrabba­mein sem var komið á stig 2B. „Lífs­lík­ur kvenna sem fá þetta krabba­mein eru minni en þeirra sem fá al­geng­ari gerðir brjóstakrabba­meina og lík­legra að það taki sig upp ann­arsstaðar í lík­am­an­um,“ upp­lýs­ir Ing­veld­ur og bæt­ir við að það séu meiri lík­ur á þrín­ei­kvæðu brjóstakrabba­meini hjá þeim sem eru inn­an við fer­tugt eða fimm­tugt, miðað við ald­urs­hóp­inn sex­tíu ára og eldri, líka þeim sem bera hið stökk­breytta BRCA1-gen.

Ing­veld­ur hef­ur ekki ennþá farið í erfðarann­sókn en krabba­mein er alls ekki al­gengt í henn­ar ætt.

Við rann­sókn á því sem var fjar­lægt í aðgerðinni kom í ljós að æxlið í brjóst­inu var 4,6 cm að stærð og mein­varp fannst í ein­um eitli af fjór­tán sem voru fjar­lægðir und­an hol­hönd.

Treyst­ir lækn­un­um

Ing­veld­ur var kom­in um fimm mánuði á leið þegar ákveðið var að hefja lyfjameðferð í byrj­un des­em­ber. Er­lend­ar rann­sókn­ir sýna að óhætt er að setja þungaða konu í lyfjameðferð við krabba­meini svo lengi sem meðferðin hefst eft­ir þriggja mánaða meðgöngu og er stöðvuð í síðasta lagi þrem­ur til fjór­um vik­um fyr­ir fæðingu.

„Fyrstu þrír mánuðirn­ir eru viðkvæm­ast­ir fyr­ir fóstrið. Þá má móðirin alls ekki fara í lyfjameðferð. Að þeim tíma liðnum á það að vera óhætt. Auðvitað velti ég fyr­ir mér hvort ég ætti að bíða með lyfjameðferðina en lækn­ar töldu ekki þörf á því. Ég treysti lækn­un­um mín­um og hef aldrei ef­ast um þeirra dómgreind,“ seg­ir hún.

Ing­veld­ur viður­kenn­ir að veik­indi henn­ar hafi vakið mikla at­hygli. Ein­hver dæmi eru um að ólétt­ar kon­ur hafi greinst með krabba­mein hér á landi og hún er annað sam­bæri­lega til­vikið sem krabba­meins­lækn­ir henn­ar, Óskar Þór Jó­hanns­son, hef­ur ann­ast. Í hinu til­vik­inu gekk allt að ósk­um.

Ing­veld­ur fær tvær gerðir af krabba­meins­lyfj­um í æð á þriggja vikna fresti. Vegna meðgöng­unn­ar fær hún ekki ster­a­lyf fyrstu daga eft­ir lyfja­gjöf eins og venja er.

Ekki er að sjá að lyfjameðferðin hafi haft nein áhrif á meðgöng­una sem geng­ur mjög vel. Ing­veld­ur fer reglu­lega í ómskoðun og ekk­ert óeðli­legt hef­ur komið í ljós. „Vöxt­ur barns­ins er eðli­leg­ur og þetta lít­ur vel út. En auðvitað veit maður aldrei. Það er ekki sjálf­gefið að maður eign­ist heil­brigt barn en ég á ekki að vera í meiri hættu en aðrar mæður.“

Vill ekki vita kynið

Hún gekk tvær vik­ur fram yfir sett­an dag með Ásgeir Skarp­héðin og á al­veg eins von á að sama verði uppi á ten­ingn­um nú. Þrátt fyr­ir ít­rekuð tæki­færi vegna tíðra ómskoðana hafa Ing­veld­ur og Krist­inn Þór Sig­ur­jóns­son, kær­asti henn­ar, valið að fá ekki að vita kyn barns­ins. „Það eru marg­ir hissa á þessu,“ seg­ir Ing­veld­ur bros­andi. „Flest­ir for­eldr­ar virðast æst­ir að vita kynið. Við erum hins veg­ar al­veg ró­leg yfir því. Við vit­um hvað þetta verður – annaðhvort strák­ur eða stelpa!“

Hún hlær.

Ing­veld­ur hef­ur þolað lyfjameðferðina vel. „Ég er þreytt fyrstu dag­ana á eft­ir en það er allt og sumt. Þetta hef­ur farið merki­lega vel í mig. Ég get gert allt sem ég gerði áður. Ég fer út að ganga, í sund og hvaðeina. Hreyf­ing er mjög mik­il­væg til að koma blóðinu af stað. Ég er í veik­inda­leyfi í vinn­unni en hef verið að taka að mér eitt og eitt verk­efni. Svo er ég dug­leg að fara út og hitta vini mína. Það á illa við mig að hanga heima í aðgerðarleysi. Kiddi seg­ir að ég sé al­veg von­laus sjúk­ling­ur. Það þurfi ekk­ert að hugsa um mig.“

Hún hlær.

Eft­ir brjóst­nám er nýtt brjóst venju­lega byggt upp í sömu aðgerðinni. Í til­felli Ing­veld­ar var það á hinn bóg­inn ekki hægt vegna þung­un­ar­inn­ar. Fyr­ir vikið er hún nú „ein­bryst­ing­ur“, eins og hún kall­ar sig. „Það er ekki svo mikið mál. Það er mun meiri fötl­un að missa hand­legg eða fót­legg en brjóst. Ég er ekki með neina komp­l­exa út af þessu. Ég hef alltaf kunnað ágæt­lega við lík­ama minn og finnst hann ennþá fal­leg­ur.“

Lífið hef­ur lítið breyst

Ing­veld­ur á mögu­leika á brjóstupp­bygg­ingu síðar en hef­ur ekki tekið af­stöðu til þess hvort hún komi til með að nýta sér það. „Það er heil­mik­il aðgerð og ég veit ekki hvort ég á að leggja það á mig. Ann­ars er ég ekk­ert að velta því fyr­ir mér núna. Krabba­meinsmeðferðin og ólétt­an hafa al­gjör­an for­gang. Við sjá­um til seinna.“

Skurður­inn er orðinn hluti af Ing­veldi. Hún skamm­ast sín alls ekki fyr­ir hann og hef­ur til dæm­is verið dug­leg að fara í meðgöngu­sund. Ing­veld­ur viður­kenn­ir að tals­vert sé horft á hana í steypibaðinu og þykir það alls ekki óþægi­legt. „Fólk spyr, mest með aug­un­um, og mér þykir það allt í lagi. Sjálf er ég mjög for­vit­in um annað fólk og skil vel að annað fólk sé for­vitið um mig. Mér finnst alls ekk­ert erfitt að ræða þetta við ókunn­uga, hafi þeir á annað borð áhuga á því.“

Á heild­ina litið seg­ir Ing­veld­ur krabba­meinið hafa hingað til breytt lífi sínu lítið – og mun minna en hún átti von á. „Þetta hef­ur gengið mjög vel, enn sem komið er. Á þess­ari stundu veit ég ekki hvað verður. Kannski tek­ur harka­legri meðferð við eft­ir fæðing­una. Það verður metið þegar þar að kem­ur. Ég treysti lækn­un­um mín­um full­kom­lega og leyfi þeim að ráða ferðinni. Þeir segja hlut­ina eins og þeir eru og þannig vil ég hafa það. Ég hef fengið framúrsk­ar­andi þjón­ustu á Land­spít­al­an­um. Þar vinn­ur frá­bært fólk.“

Stuðnings­um­hverfið er al­mennt mjög gott hér á landi, að sögn Ing­veld­ar. Auk vina og vanda­manna hef­ur hún verið dug­leg að sækja styrk til Ljóss­ins, end­ur­hæf­ing­ar krabba­meins­greindra. Mæt­ir þar að jafnaði á fundi tvisvar í viku. Ann­ars veg­ar hjá hópi ný­greindra kvenna á öll­um aldri og hins veg­ar hjá krabba­meins­greind­um á ald­urs­bil­inu 30 til 45 ára en þar er fólk af báðum kynj­um. „Þetta er frá­bær fé­lags­skap­ur og svo dýr­mætt að geta deilt reynslu sinni með fólki sem er í sömu spor­um og maður sjálf­ur. Þarna get­ur maður rætt mál­in á eðli­leg­um og af­slöppuðum nót­um. Þetta er svo­lítið eins og að ræða við vinnu­fé­lag­ana um vinn­una. Kraft­ur, stuðnings­fé­lag fyr­ir ungt fólk með krabba­mein og aðstand­end­ur, er líka að vinna mjög gott starf, að ekki sé talað um Krabba­meins­fé­lag Íslands.“

Verk­efni en ekki styrj­öld

Ing­veld­ur seg­ir viðhorfið skipta miklu máli í veik­ind­um sem þess­um. „Ég vil halda áfram að lifa líf­inu, langaði aldrei að verða sjúk­ling­ur. Oft er talað um að fólk sé að berj­ast við krabba­mein en ég lít ekki á þetta sem styrj­öld. Bara verk­efni, eins og svo margt annað sem við stönd­um frammi fyr­ir í líf­inu. Veik­indi eru part­ur af líf­inu. Mörg­um sem grein­ast með krabba­mein finnst lífið ef­laust vera á móti sér og spyrja: Af hverju ég? Það hef ég aldrei gert. Ég spyr frek­ar: Af hverju ekki ég? Þetta fer á ein­hvern veg. Það er al­veg ljóst. Fari þetta með mann í gröf­ina verður bara svo að vera.“

Ann­ars kveðst Ing­veld­ur ekki hugsa um dauðann. „Dauðinn er part­ur af líf­inu og fer ekk­ert fram­hjá mér frek­ar en öðrum. Sum­ir deyja fyr­ir ald­ur fram og ég gæti al­veg verið ein af þeim eins og hver ann­ar. Eng­inn má sköp­um renna, sjáðu bara sam­starfs­fé­laga okk­ar, Egil Ólafs­son, sem lagðist til svefns fyr­ir skemmstu og vaknaði ekki aft­ur, 52 ára gam­all.“

Hún þagn­ar.

Ekki hrædd við dauðann

„Nei, ég er ekki hrædd við dauðann. Flest­ir sem grein­ast með krabba­mein lækn­ast, aðrir deyja. Í mínu til­viki eru lækn­arn­ir bjart­sýn­ir á að tek­ist hafi að skera meinið burt og að það hafi ekki dreift sér frek­ar. Þetta mun tím­inn leiða í ljós.“

Hér er mælt af miklu æðru­leysi.

„Já, ætli það ekki. Ég hef alltaf verið æðru­laus mann­eskja. Mitt lífsviðhorf mótaðist lík­lega af því að al­ast upp í sveit. Sem lít­il stelpa horfði ég á lífið verða til, sá tudd­ana fara upp á kýrn­ar og hrút­ana upp á ærn­ar. Ég kynnt­ist líka dauðanum, tók á móti dauðum lömb­um og kálf­um og sá oft um að grafa dauð dýr, stund­um með mik­illi viðhöfn. Við systkin­in smíðuðum krossa á graf­irn­ar, lögðum blóm­vendi á þær og sung­um sálma. Maður hef­ur af­skap­lega lítið um þessa hluti að segja, þetta er gang­ur lífs­ins. Ég hef alltaf verið með fæt­urna á jörðinni og á erfitt með að venj­ast því að fólk tipli á tán­um í kring­um mig. Ég skil vel þegar fólk seg­ir: „Vina mín, það er mikið á þig lagt!“ En það er al­gjör óþarfi. Ég vor­kenni mér ekki sjálf og vil ekki að aðrir geri það.“