Mega varla stunda kynlíf

Hver dagur er sigur, það skiptir máli að nýta tímann og lifa í núinu. Þegar einstaklingur í sambandi veikist þarf makinn að taka ákvörðun um hvort hann ætli að styðja við bakið á honum því mikilvægt er að gefa sig allan í verkið.

Líf makans breytist með veikindunum og getur parið átt von á að fara á mis við ýmislegt sem áður virtist svo hversdagslegt, til að mynda kynlíf og ferðalög til útlanda.

Þetta segir Ástrós Rut Sigurðardóttir en hún meðal þeirra sex einstaklinga sem verða með erindi á ör-ráðstefnu Krafts sem fer fram í Stúdentakjallaranum kl. 17.30 – 20 í kvöld.

Með ráðstefnunni lýkur herferð félagsins #ShareYourScar sem vakið hefur mikla athygli síðustu vikur. Erindi Ástrósar ber yfirskriftina Hver dagur er sigur en hún mun fjalla um áhrif veikinda manns hennar á líf þeirra í skugga lífsógnandi sjúkdóms.

Unnusti Ástrósar Rutar, Bjarki Már Sigvaldason, glímir við ólæknandi krabbamein á fjórða stigi en hann er einn þeirra sem tóku þátt í átaki Krafts. Hann greindist með ristilkrabbamein þegar hann var 25 ára en á þeim tíma spilaði hann með meistaraflokki HK í fótbolta.

Á örfáum dögum lokaði æxlið ristlinum en læknar telja að æxlið hafi verið að ágerast í tíu til fimmtán ár. Nú, þremur árum seinna, hefur Bjarki Már farið í fimm aðgerðir á ristli, lungum og heila, í tvær lyfjameðferðir og lýkur hann brátt fjórtán mánaða langri sterameðferð. Hann er með ör á kvið, handleggjum, síðu og höfði og deildi hann þeim með þjóðinni í herferðinni.

Þýðir ekki að vera bara 50%

„Ég mun fjalla um líf aðstandandans, lífs makans sem breytist þegar makinn veikist og í rauninni hvaða áhrif hvað hefur á okkar líf, ungs fólks sem er í blóma lífsins og langar gera allt og fara allt. En það þarf ekki endilega að vera slæmt, það er líka margt jákvætt,“ segir Ástrós Rut í samtali við mbl.is. Þá mun hún einnig fjalla um hugarfarið, hversu miklu máli skiptir að passa upp á það og að það sé rétt.

„Hann er enn að berjast, hann er með krabbamein á fjórða stigi. Það byrjaði í ristlinum og fór síðan yfir í í lungun og upp í heila og er aftur komið í lungun núna. Það er margt í gangi og við erum enn að berjast, við erum enn á þessu stigi að reyna að halda krabbameininu niðri . Þetta er ólæknandi krabbamein, þetta er komið það langt að það er ekki hægt að stoppa það,“ segir Ástrós Rut.

Þá mun hún einnig fjallað um það að sætta sig við lífið eftir breytinguna sem verður þegar veikindin koma upp. „Þú ert „all in“ eða ekki sem maki. Það þýðir ekki að vera bara 50%, þú þarft að gefa þig allan í þetta. Þetta snýst um líf eða dauða,“ segir Ástrós Rut.

„Þetta er mjög mikið ákvörðun sem þú þarft að taka. Stundum þarft þú að taka ákvörðun á hverjum degi um hvernig þú vilt halda áfram með þitt líf. Þetta tekur mjög á, þú þarft að fara í mjög mikla sjálfsskoðun um hvernig þú vilt hátta þínu lífi, um hvort að þú viljir að þetta sé hluti af þínu lífi eða ekki.

Það eru alveg einstaklingar sem treysta sér ekki í að vera til staðar fyrir maka sinn, finnst þeir ekki vera nógu sterkir fyrir sjúklinginn, finnst þeir ekki hafa tök á þessu, ekki geta þetta eða ekki vera nógu ástfangnir,“ útskýrir Ástrós Rut.

Gera óspart grín hvort að öðru

Ástrós Rut segir veikindi Bjarka Más hafa haft mikil áhrif á líf þeirra, að miklar breytingar hafi orðið á því. „Við höfum alltaf húmorinn, það er eitthvað sem hefur aldrei farið. Við gerum óspart grín hvort að öðru og hlægjum mikið og horfum mikið á grínmyndir,“ segir hún.

Þá segir Ástrós Rut einnig að þau megi varla stunda kynlíf þar sem það geti verið skaðlegt fyrir hana og Bjarki Már verði að gæta þess sérstaklega vel að reyna ekki of mikið á sig. Yrði Ástrós Rut ólétt í dag eru rúmlega 90% líkur á því að barnið yrði fjölfatlað. Hún segir mikilvægt að ræða breytingar sem þessar, að þær séu ekki tabú og mun hún fjallar nánar um þetta á ör-ráðstefnunni.

„Við værum alveg til í að ferðast um heiminn og gera það sem við viljum en hann gat það ekki í fyrra. Við reynum að nýta hvert tækifæri þegar hann er nokkuð góður og líður vel, þá stökkvum við út. Við reynum líka að fagna litlum sigrum, fagna hlutum sem við höfum lokið við að gera, þegar hann klárar lyfjameðferð eða kafla í sínu lífi, þá fögnum við alltaf.

Það skiptir líka máli að nýta tímann og njóta þess að vera til og lifa í núinu, lifa daginn. Það er líka það sem maður er búinn að læra, bara njóta þess sem maður er að gera. Ekki velta fyrir sér hvað er gerast eftir einhvern tíma,“ segir Ástrós.

Hér má sjá dagskrá ör-ráðstefnunnar og nánari upplýsingar

Frétt mbl.is: Náði ekki að hrista flensuna af sér 

Frétt mbl.is: Erfitt að fara í sæðisbankann svona ungur

Frétt mbl.is: Örið nær yfir hálfan líkamann