Innlent | mbl | 10.8.2017 | 16:57 | Uppfært 18:10

Ekki ætti að flokka fólk og skilgreina

„Það er í raun og veru mjög bjart framundan á …

„Þú ert flokkaður og skilgreindur,“ segir Einar Þór Jónsson, framkvæmdastjóri félagsins HIV-Ísland, um reynslu HIV-jákvæðra. Að hans sögn er ekki nægilega fjallað um framfarir í tengslum við sjúkdóminn, sem séu miklar. Orðræða tengd HIV einkennist oft af fordómum, misskilningi og röngum ályktunum.

Umræðufundurinn HIV, hinsegin fólk og samfélagsmiðlar, sem haldin verður í dag klukkan fimm, mun beina sjónum sínum að orðræðunni um HIV sem ríkir á samfélagsmiðlum, á stefnumótasíðum, á netinu og í fjölmiðlum. Þá verður rætt um hvernig eigi að koma henni í jákvæðari farveg.

Einar Þór Jónsson er framkvæmdastjóri HIV Ísland. mbl.is/Ómar Óskarsson

Ekki nægilega fjallað um framfarir

„Það er í raun og veru mjög bjart framundan á margan hátt í málefnum HIV-jákvæðra,“ segir Einar. „Það er engin ástæða til að óttast það fólk eitthvað frekar en aðra,“ bætir hann við. Nú séu komin lyf sem haldi sjúkdómnum algjörlega í skefjum. Viðkomandi taki þau einu sinni á dag, hljóti ekki aukaverkanir og lifi eðlilegu lífi. Auk þess smiti HIV-jákvæðir ekki aðra eftir að lyfjagjöf sé hafin.

Að hans sögn eru einnig til fyrirbyggjandi lyf, sem varnar fólki að það smitist af sjúkdómnum. Þá séu til hraðgreiningarpróf, sem séu á leiðinni til Íslands á næstu mánuðum. Þau geti greint einstaklinga með sjúkdóminn á afar stuttum tíma.

„Þannig að það er gríðarlega miklar framfarir og mikil bylting í þessum málum,“ segir Einar. Hann segir að ekki sé nægilega fjallað um þessar framfarir heldur frekar einblínt á erfiða sögu sjúkdómsins: „Við þurfum að halda áfram að tala um þetta á jákvæðan hátt, þannig að þetta smám saman afléttist, þessi ótti.“

Fyrirbyggjandi lyfið Truvada sem varnar fólki að það smitist af HIV. Einar segir það aðeins eitt dæmi um framfarirnar í tengslum við sjúkdóminn. AFP

Orðræðan byggist á fordómum og misskilningi

Á fundinum verður rætt um hvernig hægt sé að breyta orðræðunni í kringum HIV og HIV-jákvæða og hafa jákvæð áhrif á hvert hún leiði. Að sögn Einars er hún í dag byggð á misskilningi og fordómum.

Sjúkdómnum fylgi ýmsar ályktanir: „Þú ert flokkaður og skilgreindur,“ segir hann. Fólk geri oft ráð fyrir að viðkomandi með HIV sé eiturlyfjanotandi, samkynhneigður, lauslátur eða í vændi. Þessum ályktunum fylgi skömm, höfnun og ýmsar tálmanir byggðar á misskilningi eins og ferðahömlur og ströng smitsjúkdómalög.

Orðræðan hafi eðlilega neikvæð áhrif á HIV-jákvæða. „Mjög margir HIV-jákvæðir vilja alls ekki að það fréttist að þeir séu með HIV. Þau óttast um sinn hag, óttast höfnun, óttast að missa vinnuna,“ segir Einar.

Fundurinn, sem haldinn er í tilefni Hinsegin Daga, verður í dag klukkan fimm. mbl.is/Freyja Gylfa

Grimmileg umræða á netinu

„Það er mjög dómhörð og grimmileg umræða oft á netinu og inná umræðuhópum,“ segir Einar. Að hans sögn má finna slíka orðræðu á stefnumótasíðum þar sem fólk til dæmis spyrji hvort viðkomandi sé „hreinn“.

Orðræða fjölmiðla sé einnig oft undarleg og skaðleg. Að hans sögn hafa komið út „stórfurðulegar fréttir“ þar sem til dæmis röng hugtök hafi verið notuð eða úrelt orð eins og orðið „eyðni“.

Þá sé oft fjallað um sjúkdóminn eins og hann sé mun meira smitandi en hann er í raun. Það þurfi að hafa á hreinu að HIV sé ekki bráðsmitandi. Hann sé kynsjúkdóm sem smiti aðeins eftir ákveðnum leiðum.

„Í bíómyndum og í fjölmiðlum eru alls konar upphrópanir sem eru misskilningur og er algjör óþarfi, eins og það sé verið að ala á ótta og múgæsingi í kringum sjúkdóminn. Það hefur alltaf verið. Alla tíð,“ segir hann.

„Það er komin tími til að fólk sem er með HIV, geti sagt upphátt og kynroðalaust: „ég er með HIV“ alveg eins og einhver myndi segja: „ég er með sykursýki“ eða „ég er flogaveikur.““ AFP

Alltaf mætt með fordómum

Einar segir sjúkdóminum hefði verið mætt með fordómum frá byrjun og geti átt rót sína að rekja til þeirra minnihlutahópa sem þjáðust af honum fyrst. Fólk óttist ýmsa sjúkdóma, en fáum sjúkdómum fylgi jafn erfiður og þungbær stimpill eins og með HIV:

„Það er komin tími til að fólk sem er með HIV, geti sagt upphátt og kynroðalaust: „ég er með HIV“ alveg eins og einhver myndi segja: „ég er með sykursýki“ eða „ég er flogaveikur,““ segir hann.

Vonast til heyra um reynslu unga fólksins

Umræðufundurinn verður haldin í dag, í tilefni Hinsegin daga. Fundurinn fer fram í Stúdentakjallaranum klukkan fimm og stendur yfir í einn klukkutíma. Fulltrúar frá HIV Íslandi, þar á meðal Einar, ásamt Todd Kulczyk, ráðgjafa Samtakanna ‘78, munu flytja erindi og sitja fyrir svörum en Hilmar Hildar Magnúsarson stýrir umræðum.

Einar segist vona að á fundinn mæti ungt fólk, sem þekki netheimana betur og stefnumótasíður. Hann segist vilja heyra um þeirra reynslu og hugarheim enda hafi þau ýmislegt til málanna að leggja.