Íslensk erfðagreining opnar vefgátt sína Arfgerð.is daginn eftir að starfshópur um nýtingu erfðaupplýsinga í einstaklingsmiðuðum forvörnum lagði fram tillögur sínar til Svandísar Svavarsdóttur heilbrigðisráðherra um opnun sambærilegrar vefgáttar þar sem landsmenn geta fengið upplýsingar um hvort þeir hafi stökkbreytt BRAC2 ef þeir kjósi svo.

Frétt af mbl.is

Upplýst samþykki liggi til grundvallar

„Ég var í þessum hópi, ofbauð vitleysisgangurinn og sagði mig úr honum. Ég á tillöguna um vefgáttina sem millileik. Ekki veit ég úr hvaða grunni ráðuneytið ætlar að vinna. Þeir hafa hvorki getuna né eiga gagnagrunn,“ segir Kári Stefánsson, forstjóri Íslenskrar erfðagreiningar.

Í fyrirtækinu eru geymd dulkóðuð gögn rúmlega 1.000 Íslendinga sem hafa sjúkdómsvaldandi stökkbreytingu.

„Það hefur verið baráttumál mitt lengi að við fáum að nálgast þær konur og einstaklinga sem eru með stökkbreyttan BRCA2 erfðavísi og nú geta þeir Íslendingar sem það vilja nálgast upplýsingar um hvort  þeir hafi þessa stökkbreytingu,“ segir Kári.

Tengdar fréttir

BRCA stökkbreyting

Flestir í fjölskyldunni arfberar

• Arfberar greiða fyrir þróun manna
• Miða út frá hópnum sem vill vita
• Stór hópur mun græða fleiri ár
• Fái upplýsingar um lífshættulegt ástand

» Fleiri tengdar fréttir

• Blogga um frétt