Innlent | mbl | 16.5.2018 | 12:07

Tæplega 18 þúsund hafa skráð sig

Kári segir síðuna einungis viðbragð við afstöðu starfshóps heilbrigðisráðuneytisins. mbl.is/Styrmir Kári

Klukkan 11.45 í dag höfðu 17.700 manns skráð sig á síðuna Arfgerd.is, þar sem einstaklingar geta óskað eftir upplýsingum um það hvort þeir beri stökkbreytinguna, 999del5 í BRCA2 geni. Vefgáttin var opnuð á hádegi í gær

Kári Stefánsson forstjóri Íslenskrar erfðagreiningar segir að þótt viðtökurnar séu góðar sé mikilvægt að hafa í huga að heimasíðan sé einungis viðbragð við þeirri afstöðu starfshóps heilbrigðisráðuneytisins að ekki megi hafa samband við fólk í lífshættu að fyrra bragði, og vara það við, þannig að það geti gripið til fyrirbyggjandi aðgerða. En um 86% líkur eru á að konur með umrædda stökkbreytingu fái krabbamein. Hlutfallið er ívið lægra meðal karla

Þetta sé algerlega óásættanlegt viðhorf og bjóði heim hættunni á því að fólk fari á mis við lífsnauðsynlega heilbrigðisþjónustu sem hægt sé að veita.

Um klukkan hálf sex í gær höfðu 6.900 manns skráð sig á síðuna og í samtali við mbl.is í gærkvöldi sagðist Kári hafa áhyggjur af því að síðan næði ekki eyrum allra þeirra sem þyrftu á því að halda.

Frétt af mbl.is

Áhyggjur af lítilli umferð um síðuna

Á mánudag skilaði starfshópur á vegum heilbrigðisráðuneytisins, sem fjallaði um nýtingu erfðaupplýsinga í einstaklingsmiðuðum forvörnum, tillögum sínum. Var meðal annars lagt til að opnuð yrði vefgátt, sambærileg Arfgerd.is, undir heilbrigðisgátt Embætti landlæknis, Heilsuveru.is. Kári átti sæti í starfshópnum en sagði sig úr honum vegna þess að honum „ofbauð vitleysisgangurinn“. Hann hefur bent á að hugmyndin um vefgáttina sé frá honum komin og að ráðuneytið hafi ekki getu eða gagnagrunn til að halda úti slíkri gátt.

Frétt af mbl.is

Landlæknir telur Heilsuveru ákjósanlegri

Í tilkynningu frá Íslenskri erfðagreining kemur fram að fyrirtækið eigi dulkóðuð gögn um ríflega eittþúsund Íslendinga sem hafa sjúkdómsvaldandi stökkbreytingu í BRCA2-erfðavísinum.

Allir geta skráð sig á síðuna og óskað eftir þessum upplýsingum sem gefið hafa blóðsýni í rannsóknir á vegum Íslenskrar erfðagreiningar. Þeir sem ekki hafa gefið slík sýni en óska eftir því að fá úr þessu skorið, geta pantað tíma í Þjónustumiðstöð rannsókna, í Turninum í Kópavogi og gefið blóðsýni sér að kostnaðarlausu, að fram kemur í tilkynningunni.