Barátta fyrir lífsgæðum

Brynhildur Lára Hrafnsdóttir er 9 ára stúlka sem er búsett í Svíþjóð ásamt foreldrum sínum og systkinum. Brynhildur Lára, eða Lára eins og hún er oftast kölluð, greindist með taugatrefjaæxlager, eða sjúkdóminn NF1, þegar hún var innan við árs gömul.

Lára hefur þurft að gangast undir fjórar krabbameinsmeðferðir vegna veikinda sinna og hefur sjúkdómurinn valdið skemmdum á taugum hennar, sem hafa m.a. leitt til þess að í dag er hún alblind og þarf oftast að notast við hjólastól. Lára er lífsglöð, fróðleiksfús og úrræðagóð að sögn fjölskyldu sinnar og hefur hún nú m.a. stofnað netverslun á Facebook til þess að safna fyrir nýju húsi fyrir sig og fjölskyldu sína.

Þekkt fyrir jákvæðni

Lára þarf aðstoð við flest alla þætti síns daglega lífs. Hún undirgengst nú sína fjórðu krabbameinsmeðferð á afar sterkum lyfjum, er með löskun í göngulagi og nærist nær eingöngu með sondu auk þess sem hún á erfitt með að tjá sig. Þá hefur hún verið greind með ADHD og óhefðbundna einhverfu sem hún hefur þróað með sér af völdum veikindanna. Móðir Láru, Margrét Grjetarsdóttir, segir hana takast á við veikindin af einskærri jákvæðni. „Hún er rosalega dugleg og alltaf svo jákvæð. Hún er þekkt fyrir það á spítalanum að vera þessi duglega, góða og jákvæða. Hún er líka kærleiksrík og með eindæmum gjafmild, mikil vinkona og vill öllum vel. Hún er alveg heil í gegn.“

Lára notast við ýmis hjálpartæki í iðjuþjálfun. Ljósmynd/Aðsend

Margrét segir NF1 sjúkdóminn ólæknandi en þó megi halda honum í skefjum með ýmsum hætti svo líf Láru geti verið bærilegra. „NF1 sjúkdómurinn er ólæknandi. Því miður höfum við aldrei heyrt að hún muni fá einhverja bötnun en allar þessar meðferðir sem á hana eru lagðar eru barátta fyrir lífsgæðum, til þess að bjarga því sem bjargað verður.“

Greind innan við árs gömul

Fyrstu einkenni sjúkdómsins hjá Láru gerðu vart við sig þegar hún var aðeins nokkurra mánaða gömul að sögn Margrétar, en þá var fjölskyldan enn búsett á Íslandi.

„Við fórum að taka eftir ljósum kaffiblettum í húð Láru og fórum með hana til læknis. Þá var hún greind með NF1 sjúkdóminn,“ segir Margrét. Aðeins eitt til tvö börn greinast með sjúkdóminn hér á landi á ári hverju. Sjúkdómurinn leggst misjafnlega þungt á einstaklinga, en í tilfelli Láru lýsir sér sjúkdómurinn sér þannig að æxli leggjast á taugar líkamans og valda skemmdum.

„Sjúkdómurinn liggur á taugum líkamans og getur komið upp á hvaða taug sem er. Trefjaæxlagerið vex utan um taugina, verður að æxli og af þrýstingi gefur taugin eftir og lamast eða deyr, “ útskýrir Margrét.  Í tilviki Láru var ákveðið að hún skyldi gangast undir krabbameinslyfjameðferð þegar hún var um 2 ára gömul, en þá þegar var sjón hennar farið að hraka þar sem æxlager hafði lagst á sjóntaugar hennar.

Láru finnst gaman að perla og er flink í höndunum. Ljósmynd/Aðsend

Úrræði og þekking af skornum skammti

Lára þróaði með sér lífshættulegt ofnæmi fyrir krabbameinslyfjunum og því var ákveðið að hún skyldi hætta á lyfinu þegar hún var um þriggja ára gömul. Þá var hún orðin alblind á öðru auga. Næstu árin var Lára undir stöðugu eftirliti íslenskra lækna, fór reglulega í MRI skanna og fylgst var með því hvort ný æxli væru tekin að myndast. Árið 2014, þegar Lára var 5 ára gömul, fannst nýtt æxli í höfði hennar.

„Fyrstu upplýsingarnar sem við fengum voru þær að æxlið lægi við stöð heilans sem hefði áhrif á að hún gæti kyngt, tuggið og slíkt. Í raun var ekki mikið rými til þess að það gæti stækkað. NF æxli er í raun og veru ekki síður hættulegt en krabbameinsæxli því þau geta skemmt svo mikið. Læknar geta þess vegna haft hömlur á sjúkdóminum með krabbameinslyfjum.“

Margrét segir að fagmennska íslenskra lækna hafi verið framúrskarandi en hins vegar séu svo fá tilfelli greind af NF1 á Íslandi að úrræði og þekking lækna hafi verið af skornum skammti í tilviki Láru. Flest allt hafi verið reynt án þess að læknar hennar hér á landi kæmust nokkru nær um hvað gæti virkað á hana. Læknar hér sögðu æxlið ekki skurðtækt og einungis væri hægt að mæta því með lyfjagjöf sem gekk illa. Þá hafi foreldrar Láru þrýst á að hún yrði send út til rannsókna en ekki fengið hljómgrunn fyrir því hjá yfirvöldum. Því sá fjölskyldan sig tilneydda að færa sig um set og flutti hún til Stokkhólms árið 2015.

Faðir Láru, Hrafn, og Lára saman í sundi. Lára þarf aðstoð við flest allar athafnir. Ljósmynd/Aðsend

Tekið opnum örmum í Stokkhólmi

„Hún var ekki send út af yfirvöldum sem gerði það að verkum að við sáum okkur einn kost í stöðunni, ákváðum að pakka öllu okkar og rífa okkur upp með rótum á mjög skömmum tíma. Við áttuðum okkur á því um haustið að hún var orðin alblind. Þá sáum við að eitthvað væri að gerast og við gátum ekki setið og beðið, það var ekki hægt. Okkur langaði að reyna að gera allt sem við gætum,“ segir Margrét. Stokkhólmur hafi orðið fyrir valinu vegna upplýsinga sem þau fengu frá íslenskum læknum.

Þegar út var komið var Láru tekið opnum örmum á barnaspítalanum í Stokkhólmi, Astrid Lindgrens barnsjukrahus. „Hún var fljót að komast inn í kerfið. Þetta var skoðað mjög gaumgæfilega af stórum flokki sérfræðinga og okkur var sagt að hún myndi fá innkall í MRI skanna tveimur mánuðum seinna. Aðeins viku síðar vorum við kölluð á sjúkrahúsið þar sem okkur var tjáð að hún yrði að fara í heilaskurðaðgerð. Það var rosalegt áfall. Þetta var æxlið sem okkur hafði verið sagt að væri ekki hægt að skera heima á Íslandi, en skurðlæknirinn úti sagði að það yrði að gerast því það hefði orðið veruleg stækkun á æxlinu.“

Ljósmynd/Aðsend

Sjúkdóminum haldið niðri með krabbameinslyfjum

Því gekkst Lára undir 9 klukkustunda skurðaðgerð þar sem þess var freistað að ná í sýni úr æxlinu og jafnvel skera það burt. Aðgerðin bar þó lítinn árangur þar sem æxlið er staðsett á erfiðum stað í höfði hennar og því illviðráðanlegt. Í kjölfar aðgerðarinnar var þó ákveðið að gefa henni tiltekin lyf sem henta vel hennar tilviki.

Margrét segir að læknar vilji nú helst fylgjast með ákveðnum svæðum í líkama Láru sem slæmt sé að æxlið vakni í, s.s. í hjartataug og hjá mænu. Reynt er að halda sjúkdóminum niðri með krabbameinslyfjagjöf þar sem nýlega fannst enn eitt æxlagerið og því var hafin meðferð með sterku krabbameinslyfi sem aðallega hefur verið ætlað fullorðnum. Lára er ein örfárra barna á heimsvísu til þess að fá lyfið. Lyfið er gefið heima og því þurftu foreldrar Láru að fá þjálfun í lyfjagjöf.

Ljósmynd/Aðsend

Upplifir kvíða í flutningum

Foreldrar Láru, Margrét og Hrafn, þurfa bæði að sinna Láru í veikindunum og því hefur það mikil áhrif á atvinnumöguleika þeirra. Veikindi Láru krefjast þess oftast að báðir foreldrar hennar séu til staðar þar sem hún þarf aðstoð við flestar athafnir. Faðir Láru er bókari og tekur að sér verkefni sem sniðin eru að aðstæðum fjölskyldunnar svo hann geti unnið heima við og verið til staðar fyrir Láru. 

Fjölskyldan er á leigumarkaði í Svíþjóð þar sem aðsóknin er mikil en framboðið fremur lítið og því hafa þau þurft að flytja reglulega sem reynst hefur Láru afar erfitt. Nú síðast fluttu þau milli staða í júní. Margrét segir Láru eiga erfitt með breytingar og hún upplifi kvíða og óöryggi í þeim aðstæðum. „Hún vildi bara vera í herberginu sínu og lokaði sig af.“

Fjölskylduna dreymir um að geta fest kaup á húsi til þess að geta innréttað á sem bestan hátt fyrir Láru. Allt sé hugsað til bráðabirgða fyrir hana í leiguhúsnæðinu og því ekki tækt að sníða henni bestu mögulegu aðstæður þar. Margrét segir að Lára vilji helst vera heima enda eigi hún erfitt með að fara í langar ferðir út úr húsinu. „Hún vill fasta rútínu og vill vera með okkur heima. En það þýðir að við fjölskyldan getum ekki farið öll saman út úr húsi þar sem annað okkar foreldranna þarf að vera heima með henni,“ segir Margrét.

Lára perlar armbönd af kostgæfni. Ljósmynd/Aðsend

Úrræðagóð viðskiptakona

Til þess að sporna við síendurteknum flutningum datt Láru í hug að leggja sitt af mörkum við söfnun á nýju húsi fjölskyldunnar. Hún hefur nú opnað netverslun á Facebook þar sem hún selur armbönd og lyklakippur sem hún hefur perlað sjálf.

„Hún er búin að vera að perla mikið og fólki finnst ótrúlegt að hún skuli geta það. Hún er harðákveðin í að geta keypt hús og vildi setja upp sína eigin búð á Facebbok til þess að safna sér fyrir því að þurfa aldrei að flytja,“ segir Margrét hlæjandi.

„Hvert sem framtak Láru leiðir okkur þá gefur þetta henni svo mikið, að hafa eitthvað fyrir stafni. Fyrir hana er þetta þvílík guðsgjöf,“ segir Margrét.  Hún vill koma á framfæri þakklæti til vina, ættingja og velunnara sem hafa hjálpað til við söfnun dóttur þeirra. „Manni hreinlega hlýnar um hjartarætur af þakklæti,“ segja foreldrar Brynhildar Láru að lokum.

Hægt er að finna Perlubúð Láru hér á Facebook, en allur ágóði fer inn á sérstaka Perlubók hennar.

Rn. 322-13-110710

Kt. 100109-3950

Einnig eru frjáls framlög til söfnunar Láru vel þegin.

• Blogga um frétt