Barátta fyrir lífsgæðum

Bryn­hild­ur Lára Hrafns­dótt­ir er 9 ára stúlka sem er bú­sett í Svíþjóð ásamt for­eldr­um sín­um og systkin­um. Bryn­hild­ur Lára, eða Lára eins og hún er oft­ast kölluð, greind­ist með taugatrefja­æxla­ger, eða sjúk­dóm­inn NF1, þegar hún var inn­an við árs göm­ul.

Lára hef­ur þurft að gang­ast und­ir fjór­ar krabba­meinsmeðferðir vegna veik­inda sinna og hef­ur sjúk­dóm­ur­inn valdið skemmd­um á taug­um henn­ar, sem hafa m.a. leitt til þess að í dag er hún al­blind og þarf oft­ast að not­ast við hjóla­stól. Lára er lífs­glöð, fróðleiks­fús og úrræðagóð að sögn fjöl­skyldu sinn­ar og hef­ur hún nú m.a. stofnað net­versl­un á Face­book til þess að safna fyr­ir nýju húsi fyr­ir sig og fjöl­skyldu sína.

Þekkt fyr­ir já­kvæðni

Lára þarf aðstoð við flest alla þætti síns dag­lega lífs. Hún und­ir­gengst nú sína fjórðu krabba­meinsmeðferð á afar sterk­um lyfj­um, er með lösk­un í göngulagi og nær­ist nær ein­göngu með sondu auk þess sem hún á erfitt með að tjá sig. Þá hef­ur hún verið greind með ADHD og óhefðbundna ein­hverfu sem hún hef­ur þróað með sér af völd­um veik­ind­anna. Móðir Láru, Mar­grét Grjet­ars­dótt­ir, seg­ir hana tak­ast á við veik­ind­in af ein­skærri já­kvæðni. „Hún er rosa­lega dug­leg og alltaf svo já­kvæð. Hún er þekkt fyr­ir það á spít­al­an­um að vera þessi dug­lega, góða og já­kvæða. Hún er líka kær­leiks­rík og með ein­dæm­um gjaf­mild, mik­il vin­kona og vill öll­um vel. Hún er al­veg heil í gegn.“

Lára not­ast við ýmis hjálp­ar­tæki í iðjuþjálf­un. Ljós­mynd/​Aðsend

Mar­grét seg­ir NF1 sjúk­dóm­inn ólækn­andi en þó megi halda hon­um í skefj­um með ýms­um hætti svo líf Láru geti verið bæri­legra. „NF1 sjúk­dóm­ur­inn er ólækn­andi. Því miður höf­um við aldrei heyrt að hún muni fá ein­hverja bötn­un en all­ar þess­ar meðferðir sem á hana eru lagðar eru bar­átta fyr­ir lífs­gæðum, til þess að bjarga því sem bjargað verður.“

Greind inn­an við árs göm­ul

Fyrstu ein­kenni sjúk­dóms­ins hjá Láru gerðu vart við sig þegar hún var aðeins nokk­urra mánaða göm­ul að sögn Mar­grét­ar, en þá var fjöl­skyld­an enn bú­sett á Íslandi.

„Við fór­um að taka eft­ir ljós­um kaffi­blett­um í húð Láru og fór­um með hana til lækn­is. Þá var hún greind með NF1 sjúk­dóm­inn,“ seg­ir Mar­grét. Aðeins eitt til tvö börn grein­ast með sjúk­dóm­inn hér á landi á ári hverju. Sjúk­dóm­ur­inn leggst mis­jafn­lega þungt á ein­stak­linga, en í til­felli Láru lýs­ir sér sjúk­dóm­ur­inn sér þannig að æxli leggj­ast á taug­ar lík­am­ans og valda skemmd­um.

„Sjúk­dóm­ur­inn ligg­ur á taug­um lík­am­ans og get­ur komið upp á hvaða taug sem er. Trefja­æxla­gerið vex utan um taug­ina, verður að æxli og af þrýst­ingi gef­ur taug­in eft­ir og lam­ast eða deyr, “ út­skýr­ir Mar­grét.  Í til­viki Láru var ákveðið að hún skyldi gang­ast und­ir krabba­meins­lyfjameðferð þegar hún var um 2 ára göm­ul, en þá þegar var sjón henn­ar farið að hraka þar sem æxla­ger hafði lagst á sjóntaug­ar henn­ar.

Láru finnst gam­an að perla og er flink í hönd­un­um. Ljós­mynd/​Aðsend

Úrræði og þekk­ing af skorn­um skammti

Lára þróaði með sér lífs­hættu­legt of­næmi fyr­ir krabba­meins­lyfj­un­um og því var ákveðið að hún skyldi hætta á lyf­inu þegar hún var um þriggja ára göm­ul. Þá var hún orðin al­blind á öðru auga. Næstu árin var Lára und­ir stöðugu eft­ir­liti ís­lenskra lækna, fór reglu­lega í MRI skanna og fylgst var með því hvort ný æxli væru tek­in að mynd­ast. Árið 2014, þegar Lára var 5 ára göm­ul, fannst nýtt æxli í höfði henn­ar.

„Fyrstu upp­lýs­ing­arn­ar sem við feng­um voru þær að æxlið lægi við stöð heil­ans sem hefði áhrif á að hún gæti kyngt, tuggið og slíkt. Í raun var ekki mikið rými til þess að það gæti stækkað. NF æxli er í raun og veru ekki síður hættu­legt en krabba­mein­sæxli því þau geta skemmt svo mikið. Lækn­ar geta þess vegna haft höml­ur á sjúk­dóm­in­um með krabba­meins­lyfj­um.“

Mar­grét seg­ir að fag­mennska ís­lenskra lækna hafi verið framúrsk­ar­andi en hins veg­ar séu svo fá til­felli greind af NF1 á Íslandi að úrræði og þekk­ing lækna hafi verið af skorn­um skammti í til­viki Láru. Flest allt hafi verið reynt án þess að lækn­ar henn­ar hér á landi kæm­ust nokkru nær um hvað gæti virkað á hana. Lækn­ar hér sögðu æxlið ekki skurðtækt og ein­ung­is væri hægt að mæta því með lyfja­gjöf sem gekk illa. Þá hafi for­eldr­ar Láru þrýst á að hún yrði send út til rann­sókna en ekki fengið hljóm­grunn fyr­ir því hjá yf­ir­völd­um. Því sá fjöl­skyld­an sig til­neydda að færa sig um set og flutti hún til Stokk­hólms árið 2015.

Faðir Láru, Hrafn, og Lára sam­an í sundi. Lára þarf aðstoð við flest all­ar at­hafn­ir. Ljós­mynd/​Aðsend

Tekið opn­um örm­um í Stokk­hólmi

„Hún var ekki send út af yf­ir­völd­um sem gerði það að verk­um að við sáum okk­ur einn kost í stöðunni, ákváðum að pakka öllu okk­ar og rífa okk­ur upp með rót­um á mjög skömm­um tíma. Við áttuðum okk­ur á því um haustið að hún var orðin al­blind. Þá sáum við að eitt­hvað væri að ger­ast og við gát­um ekki setið og beðið, það var ekki hægt. Okk­ur langaði að reyna að gera allt sem við gæt­um,“ seg­ir Mar­grét. Stokk­hólm­ur hafi orðið fyr­ir val­inu vegna upp­lýs­inga sem þau fengu frá ís­lensk­um lækn­um.

Þegar út var komið var Láru tekið opn­um örm­um á barna­spítal­an­um í Stokk­hólmi, Astrid Lind­grens barnsjukra­hus. „Hún var fljót að kom­ast inn í kerfið. Þetta var skoðað mjög gaum­gæfi­lega af stór­um flokki sér­fræðinga og okk­ur var sagt að hún myndi fá innkall í MRI skanna tveim­ur mánuðum seinna. Aðeins viku síðar vor­um við kölluð á sjúkra­húsið þar sem okk­ur var tjáð að hún yrði að fara í heila­sk­urðaðgerð. Það var rosa­legt áfall. Þetta var æxlið sem okk­ur hafði verið sagt að væri ekki hægt að skera heima á Íslandi, en skurðlækn­ir­inn úti sagði að það yrði að ger­ast því það hefði orðið veru­leg stækk­un á æxl­inu.“

Ljós­mynd/​Aðsend

Sjúk­dóm­in­um haldið niðri með krabba­meins­lyfj­um

Því gekkst Lára und­ir 9 klukku­stunda skurðaðgerð þar sem þess var freistað að ná í sýni úr æxl­inu og jafn­vel skera það burt. Aðgerðin bar þó lít­inn ár­ang­ur þar sem æxlið er staðsett á erfiðum stað í höfði henn­ar og því ill­viðráðan­legt. Í kjöl­far aðgerðar­inn­ar var þó ákveðið að gefa henni til­tek­in lyf sem henta vel henn­ar til­viki.

Mar­grét seg­ir að lækn­ar vilji nú helst fylgj­ast með ákveðnum svæðum í lík­ama Láru sem slæmt sé að æxlið vakni í, s.s. í hjartataug og hjá mænu. Reynt er að halda sjúk­dóm­in­um niðri með krabba­meins­lyfja­gjöf þar sem ný­lega fannst enn eitt æxla­gerið og því var haf­in meðferð með sterku krabba­meins­lyfi sem aðallega hef­ur verið ætlað full­orðnum. Lára er ein ör­fárra barna á heimsvísu til þess að fá lyfið. Lyfið er gefið heima og því þurftu for­eldr­ar Láru að fá þjálf­un í lyfja­gjöf.

Ljós­mynd/​Aðsend

Upp­lif­ir kvíða í flutn­ing­um

For­eldr­ar Láru, Mar­grét og Hrafn, þurfa bæði að sinna Láru í veik­ind­un­um og því hef­ur það mik­il áhrif á at­vinnu­mögu­leika þeirra. Veik­indi Láru krefjast þess oft­ast að báðir for­eldr­ar henn­ar séu til staðar þar sem hún þarf aðstoð við flest­ar at­hafn­ir. Faðir Láru er bók­ari og tek­ur að sér verk­efni sem sniðin eru að aðstæðum fjöl­skyld­unn­ar svo hann geti unnið heima við og verið til staðar fyr­ir Láru. 

Fjöl­skyld­an er á leigu­markaði í Svíþjóð þar sem aðsókn­in er mik­il en fram­boðið frem­ur lítið og því hafa þau þurft að flytja reglu­lega sem reynst hef­ur Láru afar erfitt. Nú síðast fluttu þau milli staða í júní. Mar­grét seg­ir Láru eiga erfitt með breyt­ing­ar og hún upp­lifi kvíða og óör­yggi í þeim aðstæðum. „Hún vildi bara vera í her­berg­inu sínu og lokaði sig af.“

Fjöl­skyld­una dreym­ir um að geta fest kaup á húsi til þess að geta inn­réttað á sem best­an hátt fyr­ir Láru. Allt sé hugsað til bráðabirgða fyr­ir hana í leigu­hús­næðinu og því ekki tækt að sníða henni bestu mögu­legu aðstæður þar. Mar­grét seg­ir að Lára vilji helst vera heima enda eigi hún erfitt með að fara í lang­ar ferðir út úr hús­inu. „Hún vill fasta rútínu og vill vera með okk­ur heima. En það þýðir að við fjöl­skyld­an get­um ekki farið öll sam­an út úr húsi þar sem annað okk­ar for­eldr­anna þarf að vera heima með henni,“ seg­ir Mar­grét.

Lára perl­ar arm­bönd af kost­gæfni. Ljós­mynd/​Aðsend

Úrræðagóð viðskipta­kona

Til þess að sporna við sí­end­ur­tekn­um flutn­ing­um datt Láru í hug að leggja sitt af mörk­um við söfn­un á nýju húsi fjöl­skyld­unn­ar. Hún hef­ur nú opnað net­versl­un á Face­book þar sem hún sel­ur arm­bönd og lyklakipp­ur sem hún hef­ur perlað sjálf.

„Hún er búin að vera að perla mikið og fólki finnst ótrú­legt að hún skuli geta það. Hún er harðákveðin í að geta keypt hús og vildi setja upp sína eig­in búð á Faceb­bok til þess að safna sér fyr­ir því að þurfa aldrei að flytja,“ seg­ir Mar­grét hlæj­andi.

„Hvert sem fram­tak Láru leiðir okk­ur þá gef­ur þetta henni svo mikið, að hafa eitt­hvað fyr­ir stafni. Fyr­ir hana er þetta því­lík guðsgjöf,“ seg­ir Mar­grét.  Hún vill koma á fram­færi þakk­læti til vina, ætt­ingja og vel­unn­ara sem hafa hjálpað til við söfn­un dótt­ur þeirra. „Manni hrein­lega hlýn­ar um hjartaræt­ur af þakk­læti,“ segja for­eldr­ar Bryn­hild­ar Láru að lok­um.

Hægt er að finna Perlu­búð Láru hér á Face­book, en all­ur ágóði fer inn á sér­staka Perlu­bók henn­ar.

Rn. 322-13-110710

Kt. 100109-3950

Einnig eru frjáls fram­lög til söfn­un­ar Láru vel þegin.

• Blogga um frétt