Á stofu númer fjögur á einangrunardeild fyrir krabbameinssjúka á Karólínska sjúkrahúsinu í Huddinge í Svíþjóð, í útjaðri Stokkhólms, liggur Hjörtur Elías Ágústsson, níu ára gamall drengur úr Árbænum. Síðan í febrúar hefur hann farið í margar krefjandi meðferðir við krabbameini, bæði hér heima og erlendis, sem nú sér vonandi fyrir endann á.

Í íbúð á hóteli skammt frá dvelja móðir hans og tvö systkini, sem hafa lagt allt til hliðar til að styðja við Hjört. Það kom ekkert annað til greina, eða eins og móðir hans, Íris Jónsdóttir, kemst að orði: „Þetta er sameiginlegt verkefni. Við stöndum saman.“

Hjörtur hefur nýlokið geislameðferð og beinmergsskiptum í Svíþjóð og er nú í einangrun vegna þess að ónæmiskerfi hans er afar viðkvæmt eftir allar meðferðirnar. Vonir standa til að hann geti brátt farið á hótelið til fjölskyldu sinnar. Þar hafa þau búið síðan í byrjun ágústmánaðar, tvísýnt hefur verið um heilsufar Hjartar og Íris segir þau fá takmarkaðan stuðning frá Sjúkratryggingum. Ofan á óvissu og áhyggjur vegna heilsu Hjartar bætast verulegar fjárhagsáhyggjur og áhyggjur af velferð systkina hans tveggja, Garðars Mána og Sigurrósar Amalíu, sem bæði eru á grunnskólaaldri og þurftu að fara úr sínu daglega umhverfi vegna læknismeðferðar bróður síns.

„Þetta barn var aldrei lasið“

 Hjörtur Elías var alltaf hraustur og hress, eða eins og móðir hans kemst að orði: „Þetta barn var aldrei lasið.“ Í lok janúar síðastliðins byrjaði hann að kasta upp og var með niðurgang. Þegar hann hafði verið veikur í fjóra daga fór Íris með hann á læknavaktina, en svörin sem hún fékk þar var að passa þyrfti upp á að hann fengi nægilegan vökva.

Drengurinn var áfram veikur, Írisi hætt að lítast á blikuna og fékk tíma fyrir hann hjá barnalækni. „Við áttum að mæta klukkan átta um kvöldið, þá var vika síðan Hjörtur veiktist. En klukkan hálffjögur sama dag, nokkrum tímum áður en við áttum að mæta, byrjaði hann að æla blóði. Ég fór með hann á bráðamóttöku Barnaspítala Hringsins og þar var hann settur í alls konar rannsóknir. Fyrst var haldið að hann væri með botnlangakast og var settur í heildarröntgenskoðun,“ rifjar Íris upp.

Og þá hrundi heimurinn

„Svo komu þrír læknar, sem ég vissi síðar að væru krabbameinslæknar, til mín þar sem ég beið eftir svörum. Einn þeirra sagði að við skyldum fara annað til að ræða saman. Ég fann strax á mér að þetta væri alvarlegt og bað læknana að segja mér stöðuna eins og hún væri, ekki tala í kringum hlutina. Er hann með krabbamein? Þetta fríska barn? spurði ég. Allir þrír kinkuðu kolli.

Og þá hrundi heimurinn.“

Hjörtur hefur nýlokið geislameðferð og beinmergsskiptum í Svíþjóð og er nú í einangrun vegna þess að ónæmiskerfi hans er afar viðkvæmt eftir allar meðferðirnar. Ljósmynd/Úr einkasafni

Þetta var 6. febrúar síðastliðinn. Hjörtur hafði greinst með eitilfrumukrabbamein og fór umsvifalaust í tvær lyfjameðferðir sem hann svaraði afar vel. Í þriðju meðferðinni varð vart við mein í ristli sem talið var vera sýking. Um svipað leyti var hann sendur í jáeindaskanna á Ríkissjúkrahúsinu í Kaupmannahöfn þar sem ganga átti úr skugga um að hann væri laus við krabbameinið. Þetta var í maí og Íris og læknir hans voru með í för. Rannsóknin í jáeindaskannanum sýndi að fimm cm stórt eitilfrumukrabbameinsæxli var í ristli Hjartar.

Íris segir að í kjölfarið hafi læknar Hjartar á Landspítalanum sent aðstoðarbeiðni til kollega sinna í Bandaríkjunum og á Norðurlöndunum þar sem þeir báðu um krabbameinslyf sem ekki voru til hér. Um væri að ræða afar óvenjulegar aðstæður; að barn hefði greinst með krabbamein meðan á krabbameinsmeðferð stóð. Sænskir læknar svöruðu kallinu og Hjörtur hóf lyfjameðferð með talsvert sterkari og virkari lyfjum en hann hafði fengið áður. „Hann fór á einn kúr, síðan í röntgen og þá sáu læknarnir að þetta stóra æxli, sem áður var á stærð við golfkúlu, hafði minnkað niður í 3 mm,“ segir Íris.

Ákveðið var að hann færi aftur á sama lyfjakúr og í lok þess í jáeindaskannann í Kaupmannahöfn þar sem kanna átti hvort krabbameinið væri að fullu farið úr líkama hans. Þetta var í lok júlí og eftir nokkurra daga bið fékk Íris góðar fréttir.

„Ég fékk loks svör um að krabbameinið væri horfið. Það var mikil gleði, okkur leið ótrúlega vel og ég hef aldrei upplifað aðra eins hamingju,“ segir Íris.

En sögunni lýkur ekki hér.

„Kom ekkert annað til greina“

 Íris var fljótlega kölluð á fund lækna Hjartar sem lögðu til að til þess að minnka líkurnar á að hann fengi aftur krabbamein færi hann í beinmergsskipti og leysigeislameðferð á Karólínska sjúkrahúsinu í Svíþjóð. „Mér fannst eins og það væri endalaust lagt á barnið mitt. Ég spurði hvers vegna hann þyrfti að fara þar sem hann væri ekki lengur með krabba, en sænsku læknarnir sögðu að þetta væri algerlega nauðsynlegt.“

Vegna sýkingarhættu má Hjörtur Elías eingöngu fara út af sjúkrahúsinu eftir kl. 18 á virkum dögum en um helgar er útivistartími hans rýmri. Ljósmynd/Úr einkasafni.

Ekki reyndist mögulegt að taka strax við Hirti ytra og biðu þau því í þrjár vikur hér heima og á meðan var hann settur á þriðja kúrinn af lyfjunum frá Svíþjóð.

Þau fóru síðan út 8. ágúst og hafa verið þar síðan. Öllum meðferðum er nú lokið hjá Hirti og hafa þær gengið eins og í sögu. Hann er enn í einangrun á sjúkrahúsinu því ónæmiskerfi hans er afar viðkvæmt, en hugsanlega fær hann að fara til fjölskyldu sinnar innan tíðar og þarf síðan eftir það að fara í eftirlit þrisvar í viku fram til mánaðamótanna nóvember-desember.

Að mörgu er að hyggja þegar heil barnafjölskylda fer utan til lengri eða skemmri dvalar en í þessu tilviki eru aðstæður líklega frábrugðnar því sem flestir þekkja. Það kom ekki annað til greina, að sögn Írisar, en að öll fjölskyldan færi út þar sem hún á fáa að og hefur lítið stuðningsnet, fyrir utan náinn vin sinn sem hefur verið með þeim úti og staðið með þeim eins og klettur. Þá hefur föðurafi barnanna stutt þau eftir föngum, en hefur ekki haft tök á að dvelja langdvölum með þeim í Svíþjóð.

Hún segir að einn af læknum Hjartar hér á landi hafi ráðlagt sér að fara ekki út með hin börnin vegna þess að hún ætti erfitt verkefni fyrir höndum og mikilvægt væri að hún gæti einbeitt sér að Hirti. Þegar Íris sagðist ekki eiga annarra kosta völ, enginn annar gæti séð um börnin, hafi læknirinn sagst ætla að kalla til félagsmálayfirvöld ef hún gerði alvöru úr þessum fyrirætlunum sínum. Íris ráðfærði sig þá við lögfræðing og ekki varð úr því að félagsmálayfirvöld hefðu afskipti af fjölskyldunni.

Þau eru samhent. Frá vinstri: Íris, Sigurrós Amalía, Garðar Máni og Hjörtur Elías. Ljósmynd/Úr einkasafni

„Hvers vegna í ósköpunum hefði það átt að gerast?“ spyr Íris. „Ég er ein með forræði yfir börnunum mínum, auðvitað hefði ég þegið aðstoð ef mér hefði boðist hún, en ég á engan að sem hefði getað tekið þau að sér. Það hefði ekki komið til greina að þau færu í fóstur á ókunnug heimili á meðan ég væri úti með bróður þeirra. Við erum mjög náin og höfum stutt hvert annað í þessu verkefni.“

Gríðarlegt álag á börnin

Systkini Hjartar eru bæði á grunnskólaaldri. Eldri bróðir hans, Garðar Máni, er 14 ára og yngri systir hans, Sigurrós Amalía, er sex ára. Íris fékk námsefni þeirra og námsáætlanir frá skólanum þeirra og þau reyna nú eftir föngum að halda í við skólafélaga sína í náminu. „Ég er dauðhrædd um Hjört alla daga. En ég er líka dauðhrædd um hin börnin mín, að þessar aðstæður sem við erum í hafi varanleg áhrif á þau. Eldri strákurinn minn hefur alltaf verið mjög félagslyndur, en hann er farinn að forðast að eiga samskipti, bæði við vini sína á netinu og aðra. Dóttir mín, sem hefur verið mjög hress og virk, er farin að gráta mikið. Þetta er gríðarlegt álag á þau líka,“ segir Íris.

Miklar fjárhagsáhyggjur

Þar sem systkini Hjartar eru með móður þeirra úti fengu þau ekki inni á sjúkrahóteli Karólínska sjúkrahússins og hafa í staðinn búið á hóteli sem Sjúkratryggingar Íslands greiða. Íris fær sjúkradagpeninga frá SÍ en hún segir að í þeirri upphæð sé ekki tekið tillit til þess að hún hefur fyrir börnum að sjá. „Ég spurðist fyrir um hvort það væri hægt að gera ráð fyrir þeim í sjúkradagpeningunum, en fékk synjun. Það að vera hérna úti kostar mikil útgjöld; ég þarf að sjá fyrir okkur, borga alla reikninga heima, kaupa föt og mat og síðan er ýmis kostnaður sem fylgir veikindum Hjartar.“

Samhent systkini fyrir utan Karólínska sjúkrahúsið í Svíþjóð. „Þetta er sameiginlegt verkefni. Við stöndum saman,“ segir Íris Jónsdóttir móðir þeirra. Ljósmynd/Úr einkasafni.

Íris nefnir sem dæmi að áður en þau fóru út hafi hún keypt sjúkrarúm handa Hirti. Þá hafi þurft að skipta um gólfefni á heimilinu og hluta húsgagnanna vegna þess hversu bælt ónæmiskerfi hans var orðið. 

Annað dæmi er að hún leigði nýverið bíl til þess að Hjörtur gæti farið af sjúkrahúsinu. Vegna sýkingarhættu má hann eingöngu fara út af sjúkrahúsinu eftir kl. 18 á virkum dögum, um helgar er útivistartími hans rýmri og eru þessar reglur settar vegna þess að á þessum tímum eru færri á ferli á sjúkrahúsinu. Hann má fara í stuttar gönguferðir í nágrenni spítalans, en hvorki inn í önnur hús né í verslanir, og er að sögn móður sinnar orðinn harla leiður á þessu tilbreytingarleysi. Hann má fara í bílferðir og því brá hún á það ráð að leigja bíl í tvær vikur til að geta ekið með hann um Stokkhólm og nágrenni og þannig stytt honum stundir. Það kostaði hátt í 100 þúsund krónur, en fjölskyldan ræður illa við slík útgjöld og Íris segir óvíst að hún geti endurtekið leikinn. „En mér finnst það skipta öllu máli að geta látið honum líða vel og ég geri allt sem ég get til að það verði.“

Heima tekur við nýtt verkefni

Spurð hvað taki við hjá Hirti eftir að eftirliti með honum í Svíþjóð lýkur og þau mega fara heim til Íslands segir Íris að hann verði í miklu eftirliti á Barnaspítala Hringsins og í lyfjameðferð í óákveðinn tíma.

Faðmlag systkinanna Sigurrósar Amalíu og Hjartar Elíasar. Ljósmynd/Úr einkasafni

Að hennar sögn tekur það heilt ár fyrir beinmerginn að koma sér á þá staði í líkamanum þar sem hann á að vera eftir beinmergsskiptin. Að auki þarf að byggja ónæmiskerfi hans upp og hann þarf m.a. að fá aftur allar þær bólusetningar við barnasjúkdómum sem hann hefur fengið hingað til. „Því miður er þetta það sem kallað er fimm ára reglan. Ef hann greinist ekki aftur innan fimm ára er hann líklega laus við sjúkdóminn. En það má segja að það taki við nýtt verkefni þegar við fáum að fara heim,“ segir Íris. „Ég gæti líka hugsanlega þurft að fara aftur til Svíþjóðar í nokkra daga með barnið.“

Hefur sýnt aðdáunarverðan styrk

Íris segir að Hjörtur hafi sýnt aðdáunarverðan styrk allt frá því að hann veiktist. „Mig hefði aldrei grunað að hægt væri að fást við svona mikil veikindi með svona miklu æðruleysi. Hann er að öllu jöfnu ljúfur og jákvæður og sættir sig við allar aðstæður. Hann hefur samt stundum orðið reiður og spurt: Af hverju er ég veikur? Mig langar í skólann, ég vil fara heim. En svo kemur í næstu setningu: Klárum þetta af.“

Hefur þér aldrei fundist þú vera að gefast upp? „Ef ég á að vera alveg heiðarleg þá er svarið já. Það er erfitt að viðurkenna það, en stundum er ég algerlega úrvinda, andlega og líkamlega. Ég held að enginn, sem hefur ekki upplifað það, geti ímyndað sér hvernig er að hafa stanslausar áhyggjur af barninu sínu alla daga. Stundum finnst mér ég ekki geta tekið nema einn dag í einu. Og þegar gríðarlegar fjárhagsáhyggjur og áhyggjur af hinum börnunum tveimur bætast við verður þetta stundum nánast of mikið.“

Hvernig sérðu framtíðina fyrir þér? „Ég er bjartsýn og er viss um að hún verður góð fyrir okkur öll. Við hljótum að koma sterkari út úr þessu, það getur ekki annað verið.“

Stofnaður hefur verið styrktarreikningur fyrir Hjört Elías. Númer hans er: 0115-05-010106, kennitala: 221009-2660.

„Svo komu þrír læknar, sem ég vissi síðar að væru krabbameinslæknar, til mín þar sem ég beið eftir svörum. Einn þeirra sagði að við skyldum fara annað til að ræða saman. Ég fann strax á mér að þetta væri alvarlegt og bað læknana að segja mér stöðuna eins og hún væri, ekki tala í kringum hlutina. Er hann með krabbamein? Þetta fríska barn? spurði ég. Allir þrír kinkuðu kolli. Og þá hrundi heimurinn.“ Ljósmynd/Úr einkasafni