Konum, sem greinst hafa með brjóstakrabbamein og þurfa á andhormónalyfjum að halda, hafa verið boðin slík lyf af einstaklingum sem flytja inn og selja stera með ólöglegum hætti. Þetta kemur fram í Facebook-færslu Láru Guðrúnar Jóhönnudóttir. Landlæknir og Lyfjastofnun vara sérstaklega við því að lyfja sé neytt sem keypt eru á svörtum markaði.
Hún vakti athygli á því í síðustu viku að konur sem hafa greinst með brjóstakrabbamein neyðist til að vera lyfjalausar dögum saman því andhormónalyf fáist ekki á landinu eða séu enn föst í vöruhúsi. Sjálf greindist Lára Guðrún með brjóstakrabbamein í febrúar í fyrra.
Lára Guðrún deildi í gær Facebook-færslu Sigurveigar Margrétar Stefánsdóttur, móður 8 ára gamals drengs með sjaldgæfan gigtarsjúkdóm sem fær ekki lyfin sem hann þarf á að halda þar sem þau eru ekki til á landinu.
Þar vakti hún jafnframt athygli á því að hún viti til þess að lyfin sem hún þarf á að halda væru flutt ólöglega til landsins í talsverðu magni, af einstaklingum sem eru að selja stera. Lyfið sem um ræðir, Aromasin, er estrógen-hamlandi lyf og dæmi eru um að lyfið sé notað til að koma í veg fyrir aukaverkanir af völdum steranotkunar.
„Ég veit að það er auðveldara fyrir mig að nálgast þessi lyf með þessum hætti en að fara í apótek. Ástæðan fyrir því að ég veit af þessu er vegna þess að þessu fólki er ekki sama um lyfjaskortinn, það kann að setja sig í spor sjúklinga og vegna samkenndar eru þessir aðilar að láta vita af því að ef við erum í vandræðum þá er þetta í boði,“ segir Lára Guðrún í samtali við mbl.is.
Lára Guðrún veit ekki til þess að konur í hennar sporum hafi nýtt sér þetta úrræði, það er að verða sér úti um krabbameinslyf sem er flutt hingað til lands ólöglega. „Við höfum ekki þurft þess hingað til en að sjálfsögðu látum við ekki bjóða okkur það að vera lyfjalausar. Þessi lyf sem eru flutt inn ólöglega eru sömu lyfin. Að við séum að innbyrða lyfin er löglegt en að við fáum þau frá aðilum sem flytja þau ólöglega til landsins er ólöglegt,“ segir Lára Guðrún og segir hún þetta varpa ljósi á hversu fáránleg þessi staða sé.
Í skriflegu svari frá Lyfjastofnun við fyrirspurn mbl.is í tengslum við að konum hafi boðist að kaupa krabbameinslyf með þessum hætti segir að slík lyfsala sé með öllu óheimil og ólögleg og geti verið skaðleg heilsu sjúklinga. Lyfjastofnun bendir á að því fylgi ákveðnir áhættuþættir að kaupa lyf frá seljendum sem ekki hafa leyfi til lyfsölu. „Lyfið gæti til að mynda verið falsað og það er engin trygging fyrir því að lyfið hafi verið geymt við réttar aðstæður svo dæmi séu nefnd,“ segir í svari Lyfjastofnunar.
Lára Guðrún segist ekki vera með fordóma fyrir fólki sem notar stera. Það að þessi tiltekni hópur sé tilbúinn að útvega konum lyfið sem þær þurfa á að halda sýni mikla samkennd. „Það sýnir líka það að í öllum samfélagshópum á Íslandi eru manneskjur sem eru tilbúnar til þess að hjálpa öðrum manneskjum af því að kerfið, sem er búið til af manneskjum, virkar ekki. Það má láta alla fordóma gagnvart misnotkun á lyfjum þjóta út um gluggann því þetta snýst ekki um það. Þetta snýst um heilsu,“ segir hún.
Krabbameinslyfið, sem Lára Guðrún og konur sem gangast undir sams konar meðferð og hún nota, heitir Aromasin. Samheitalyfið, Exemestan, er mun ódýrara og eru flestar konur sem greinst hafa með brjóstakrabbamein vanar að taka það. Það hefur ekki verið fáanlegt hér á landi síðustu fjóra mánuði en er væntanlegt í apótek 1. október.
Lára Guðrún fékk síðasta fáanlega pakkann hér á landi af Aromasin 29. ágúst. „Þetta rétt sleppur, en þetta er búið að hafa mjög mikil áhrif á andlega líðan, fyrir utan hina réttlátu reiði. Þetta er breyta sem ég gerði mér ekki grein fyrir að væri inni í öllu þessu mengi sem ég þarf að tækla,“ segir hún.
Lára Guðrún þarf á lyfjunum að halda næstu fimm til tíu árin og segir það ekki koma til greina að vera lyfjalausa í einn dag. „Ég myndi frekar fara á næstu líkamsræktarstöð og standa við spegilinn og spyrja hvort einhver væri með Aromasin á sér.“
Þá furðar hún sig á viðbragðsleysi stofnana og ráðamanna. „Ég hef hvergi séð aðgerðir. Ég hef hvergi séð neinn ráðamann segja að ráðist verði í tafarlausar aðgerðir til að leysa þetta mál. Lyfjastofnun er boðin og búin að gera hvað sem er en hún hefur ekki lykilinn að ríkiskassanum.“
Alma D. Möller landlæknir varar sérstaklega við því að fólk neyti krabbameinslyfja, jafnt sem annarra lyfja, sem keypt eru á svörtum markaði. „Þú veist aldrei hvað er í slíkum lyfjum,“ segir Alma í samtali við mbl.is. „Það eru til leiðir ef kemur upp skortur, til að bjarga málum.“
Alma segist hafa vitað af lyfjaskorti ákveðinna lyfja um nokkurt skeið. Embættinu hafa þó ekki borist formlegar kvartanir vegna skorts á lyfjum. „Ég varð vör við lyf sem vantaði og hef jafnmiklar áhyggjur og aðrir af þessu,“ segir Alma í samtali við mbl.is. Hún segir jafnframt eftirlit með aðgengi lyfja vera hluta af hlutverki landlæknis að sinna eftirliti með heilbrigðisþjónustu.
Alma tók málið fyrir á fundi í velferðarráðuneytinu 16. ágúst síðastliðinn. Því var fylgt eftir með samtali við Lyfjastofnun og að sögn Ölmu hefur Lyfjastofnun sett sig í samband við markaðsleyfishafa lyfjanna sem um ræðir. „Ég veit að það verður gerð viðbragðsáætlun um til hvaða ráða sé hægt að grípa,“ segir Alma og bætir við að embætti landlæknis og velferðarráðuneytið muni fylgjast vel með gangi mála.