Innlent | mbl | 17.10.2018 | 18:32

Verður að miða út frá hópnum sem vill vita

Málið snertir Oddnýju persónulega en móðir hennar greindist með brjóstakrabbamein 35 ára. mbl.is/Eggert

„Þetta snýst um svarið við spurningunni: hvað gerirðu ef þú veist að manneskja er í lífshættu? Svarið ætti alltaf að vera: ég geri allt sem ég get til að bjarga henni. Út frá þeim punkti vinnum við þetta frumvarp“ segir Oddný G. Harðardóttir, þingmaður Samfylkingarinnar, um nýtt frumvarp um breytingar á lögum um vísindarannsóknir á heilbrigðissviði.

Nái það fram að ganga verður hægt að nálgast einstaklinga að fyrra bragði, komi í ljós upplýsingar um lífshættulegt ástand þeirra við vísindarannsóknir eða framkvæmd gagnarannsókna, á sama hátt og læknir nálgast sjúkling sem fyrir tilviljun greinist með sjúkdóm þegar hann sækir sér heilbrigðisþjónustu. Hingað til hefur hið fyrrnefnda ekki verið heimilt. Oddný er fyrsti flutningsmaður frumvarpvarpsins, en átta konur úr öllum flokkum koma að því.

Frétt af mbl.is

Fái upplýsingar um lífshættulegt ástand

Oddný telur mikilvægt að hægt sé að nálgast fólk með niðurstöður úr vísindarannsóknum ef vitað er að hægt sé að grípa til fyrirbyggjandi aðgerða til að auka lífslíkur eða koma í veg fyrir lífshættulegan sjúkdóm. Mikilvægt sé að heilbrigðisstarfsmaður sjái um að veita slíkar upplýsingar og því sé mælst til þess að niðurstöður úr rannsóknum fari í gegnum embætti landlæknis sem sjái um að afla persónuupplýsinga um viðkomandi einstakling og að honum sé veitt ráðgjöf um viðeigandi meðferðarúrræði. Þeir sem ekki vilja fá slíkar upplýsingar þyrftu hins vegar að láta skrá það sérstaklega hjá landlækni.

„Það verður auðvitað líka að verja þá sem ekki vilja vita, en það má aldrei vera á kostnað hins hópsins. Þess vegna vildum við setja þetta svona upp,“ útskýrir Oddný.

Hún bendir á að við meðferð málsins muni berast umsagnir frá fagaðilum, Persónuvernd, lögfræðingum og almenningi. Það sé því stór hópur sem geti haft áhrif á frumvarpið áður en það kemur til afgreiðslu þingsins.

Verðum að gera allt til að bjarga mannslífum

Oddný segir að nú sé komin reynsla á vefgátt Íslenskrar erfðagreiningar, arfgerd.is, og hún sýni að yngsti hópurinn, sem helst þyrfti að ná til, sé ekki að hafa samband. En einstaklingar geta óskað eftir upplýsingum um það í gegnum vefgáttina hvort þeir beri stökkbreytingu í BRCA2 geni, sem margfaldað getur líkur á krabbameini.

Frétt af mbl.is

Aðeins náð í innan við 10% hópsins

„Mér finnst reynslan hafa sýnt að þetta er ekki leiðin sem við eigum að fara. Við verðum að gera allt sem við getum til að bjarga mannlífum og koma í veg fyrir alvarleg veikindi ef við mögulega getum það. Þá verðum við að snúa þessu við og miða út frá hópnum sem vill vita, en reyna í leiðinni að vernda þá sem ekki vilja vita.“

Málið snertir Oddnýju persónulega

Það er Oddnýju mikið hjartans mál að þessar breytingar verði gerðar, enda snertir viðfangsefni frumvarpsins hana persónulega. „Móðir mín greindist með brjóstakrabbamein 35 ára, einstæð móðir með þrjár dætur. Ég hefði svo mikið viljað að það hefði uppgötvast fyrr og að það hefði verið hægt að gera allt það sem hægt er að gera í dag fyrir hana. Þetta á við um margar fjölskyldur þannig þetta er stórt mál. Þegar þessi umræða um BRCA kom upp þá fór ég að undirbúa þetta mál.“

Að mati Oddnýjar segir það mikið til um mikilvægi málsins að konur úr öllum flokkum komi að frumvarpinu. Þá vísar hún til afgerandi niðurstöðu könnunar sem konum sem komu í krabbameinsskoðun á Leitarstöð Krabbameinsfélagsins frá 12. október 2015 til 20. nóvember 2012, var boðið að svara, um hvort þær væru hlynntar því að erfðaupplýsingar sem lægju fyrir vegna vísindarannsókna væru nýttar til að upplýsa arfbera í áhættuhópi. 97 prósent kvennanna svöruðu játandi. „Þetta segir hve mikilvægt fólki finnst þetta mál, þetta er ekki pólitískt mál, en það er mjög stórt.“