Kannski sem betur fer ég

„Nýrnabilun er einn af þeim sjúkdómum sem teljast nánast ósýnilegir og á sama tíma og við búum við verulega skert lífsgæði og vanlíðan, sjá aðrir okkur sem hrausta einstaklinga en einkenni sjúkdómsins sjást ekki vel utan á okkur,“ segir María Dungal sem er með nýrnabilun á lokastigi. María segir að sig hafi lengi langað að vekja athygli á því hvernig líf fólks með nýrnabilun er en þeim sem greinast með nýrnabilun á lokastigi fer fjölgandi ár frá ári, stundum er talað um faraldur.

„Það að veikindin sjást oft ekki utan á fólki, sem breyta þó öllu lífi þeirra og rænir í raun öllum lífsgæðum, gerir það að verkum að færri stíga fram og bjóða þessa lífgjöf sem þessir sjúklingar þurfa svo mikið á að halda, jafnvel þeir sem standa viðkomandi mjög nærri halda að sér höndum þar sem þeir sjá ekki afleiðingar sjúkdómsins.“

Maríu hefur ekki skort að vinir og ættingjar stígi fram og bjóði henni nýra, alls hafa 11 manns boðið henni nýra en kröfurnar eru strangar um gott heilsufar gjafa, aðeins fjórir gjafanna voru hæfir en voru þá á endanum útilokaðir þar sem María er með mótefni í blóði og gat hún því ekki tekið við nýra frá þeim. Það þýðir þó ekki að framtíðargjafar séu útilokaðir.
„Markmið mitt er ekki að auglýsa eftir nýra heldur langar mig að vekja athygli á hvernig líf okkar með nýrnabilun er, í þeirri von að fólk með þennan sjúkdóm fái fleiri jákvæð viðbrögð í sinni leit. Í þeim frásögnum sem ég hef lesið um nýrnasjúklinga hef ég ekki séð lýsingar á raunveruleika þess að búa við þennan sjúkdóm á hverjum degi en mig langar líka að vekja athygli á þekktri líffæragjöf sem er notuð víða erlendis og ég hef sent formlegt erindi til Landspítalans um að hann skoði það.“ María er með 8 prósenta nýrnastarfsemi í dag og er byrjuð mjög nýlega í kviðskilun.

„Þetta erindi sem ég sendi Landspítalanum var beiðni um að þau skoðuðu það sem ég kalla „krossgjafir“ og er þekkt ferli erlendis en það myndi auðvelda til muna að nýrnasjúklingar fyndu nýru. Þau fjögur sem voru komin alla leið og búin að fá vottun á að þau hefðu heilsu til að gefa nýru upplifðu ákveðið sorgarferli þegar í ljós kom að ég var með mótefni gegn þeirra nýrum. En það þýðir ekki að þeirra nýru henti ekki einhverjum öðrum. 
Þetta ferli er þannig að ef vinkona mín vill til dæmis gefa mér nýra en það passar mér ekki og pabbi þinn vill gefa þér nýra værir þú veik en það passaði þér ekki – væri hægt að skoða hvort vinkona mín gæti gefið þér sitt nýra og pabbi þinn mér sitt nýra, í kross. 
Svona fyrirkomulag myndi opna mikla möguleika fyrir nýrnasjúklinga og þótt aðgerðirnar séu flóknar og spítalinn hér ekki með aðstöðu eða lækna í þetta gætum við gert samninga við aðila úti og verið hluti af stærra neti. Ég að minnsta kosti sendi þessa beiðni og þá getur spítalinn a.m.k. tekið afstöðu til þess.

Hvítt og svart líf fyrir og eftir

María er 46 ára gömul og á tvö börn, Ísak 24 ára og Gabríelu 20 ára. María er með BSc-gráðu í alþjóðamarkaðssetningu, mastersgráðu í stjórnun og stefnumótun frá viðskiptaháskólanum í Árósum, á að baki starfsferil sem stjórnandi hjá ýmsum fyrirtækjum og starfar nú sem framkvæmdastjóri hjá opinberri stofnun. 
Eftir því sem einkenni sjúkdómsins hafa aukist hefur María þó dregið úr vinnu og skilar ekki fullum vinnudegi í dag en þar sem hún er byrjuð í skilun vonast hún til að komast til vinnu innan skamms. Áður en einkennin fóru að gera vart við sig var María afar athafnasöm, í vinnu og utan. Fyrir utan að vinna fulla vinnu var hún sjálfboðaliði í Konukoti, synti kílómetra 3-5 sinum í viku, var í tveimur saumaklúbbum og hafði yndi af því að vera með vinum og fjölskyldu. Hún segist sjaldan hafa mátt eiga auða stund, hafi elskað að fara í leikhús, út að borða, kaffihús og elda góðan mat, hún segist hafa byrjað stundum fyrir hádegi að útbúa matinn og hlær. Allt þetta hefur breyst þar sem orkan hefur gufað upp en yfirþyrmandi þreyta sem fylgir sjúkdómnum er það sem hefur verið hvað erfiðast að lifa með.

„Það hefur verið erfitt að aðlagast þessu því andstæðurnar eru svo miklar fyrir og eftir þennan sjúkdóm. Ég hef viljað nota þá orku sem ég hef til að vinna því annars veit ég að ég sekk niður í þunglyndi og vanlíðan og missi sjónar á tilganginum með því að halda áfram. En það er skrítin tilfinning að vakna á morgnana, fara í sturtu, klæða sig og fara svo dauðuppgefin út í bíl til að keyra í vinnuna og svíða í lærin þegar maður gengur upp fáar tröppur að vinnustaðnum.

María Dungal ásamt börnum sínum, Gabríelu og Ísak. Haraldur Jónasson/Hari

Geturðu aðeins lýst því hvernig lífsmynstur þitt hefur breyst eftir greiningu?
„Ég hef til dæmis ekki eldað í að verða 2 ár og en það er gríðalega erfitt að sjá um auðveldustu þrif. Ég þvæ þvott og skipti á rúmum en það er löngu orðið ónauðsynlegt að þau séu samanbrotin því það sparar orku að sleppa því og bíllinn hefur ekki verið þrifinn að innan í eitt ár. Líkaminn og hugurinn hreinlega öskrar á hvíld en þó maður þrái það eitt að fara heim og upp í rúm veit maður jafnframt að það hjálpar ekkert. Ég hef í raun forgangsraðað öllu í lífinu til að nota orkuna bara í það allra nauðsynlegasta. Ég er í veikindaleyfi núna en annars tekur vinnan 80% af minni orku og þannig held ég geðheilsunni þokkalega í lagi og get séð fyrir mér fjárhagslega.

Þreytan er auðvitað alvarlegust og hefur haft mest áhrif á lífsgæðin en svo eru alls kyns önnur einkenni, svo sem stöðug mæði, lystarleysi, ógleði og svo er mér alltaf ískalt. Á nóttunni koma svo kröftugir sinadrættir, ofboðslega sársaukafullir, þannig að svefninn truflast mikið. Ég þakka því að ég fór að taka magnesíum smá breytingu á orkunni, ég til dæmis get vakað til 10 eða 11 á kvöldin núna en áður fór ég upp í rúm klukkan átta og gat sofið langt fram eftir næsta degi.

Ég er þó hamingjusöm í lífinu og ég trúi einlægt að ég fái nýra á endanum. En ég vil vekja athygli á þessu. Það myndi engan gruna sem ekki veit hvað ég er veik því þessi sjúkdómur sést ekki utan á manni. Fólk heldur svolítið að þetta reddist en þetta er alltaf háð því að fólk gefi sig fram. Mig langar til að fólk lesi þetta og þetta verði mögulega til þess að fleiri stígi fram þegar fólk þarf að leita til vina og ættingja eftir nýra, ekki endilega til að bjóða strax fram nýra, heldur til að bjóðast til að kynna sér hvað felist í því að vera nýrnagjafi.“
Eins og fyrr segir er mikil vinna að finna nýru sem passa nýrnasjúklingum, líkt og í tilfelli Maríu þar sem 11 manns hafa þó boðið sig fram.

María segist hafa þurft svolitla umhugsun að koma fram og segja frá sjúkdómi sínum, en henni finnst það mikilvægt og biður blaðamann vinsamlegast um að vera ekki með „neitt væl í sér“ – hún sé bjartsýn þrátt fyrir allt, hún finni bara svo innilega að það vanti á þekkingu fólks á þessum sjúkdómi.

„Við nýrnasjúklingar þurfum að biðja um hjálp og ég held að aðrir væru meira til í að hjálpa ef fólk vissi hvað þessi sjúkdómur gerir. Ég hef aldrei hugsað: af hverju ég? Það er frekar að ég hugsi: kannski sem betur fer ég. Ég er ekki með lítil börn sem væri ekki möguleiki að ég gæti hugsað um í þessum aðstæðum. Ég er með stórt og gott stuðningsnet, yndislega foreldra sem standa eins og klettar mér við hlið, sanna vini og ótrúlega góðan vinnuveitenda. Ég hef það alltaf á bak við eyrað að það skiptir ekki máli hvað kemur fyrir þig heldur hvernig þú bregst við því.“

Viðtalið birtist í fullri lengd í Sunnudagsblaði Morgunblaðsins.