Kannski sem betur fer ég

„Nýrna­bil­un er einn af þeim sjúk­dóm­um sem telj­ast nán­ast ósýni­leg­ir og á sama tíma og við búum við veru­lega skert lífs­gæði og van­líðan, sjá aðrir okk­ur sem hrausta ein­stak­linga en ein­kenni sjúk­dóms­ins sjást ekki vel utan á okk­ur,“ seg­ir María Dungal sem er með nýrna­bil­un á loka­stigi. María seg­ir að sig hafi lengi langað að vekja at­hygli á því hvernig líf fólks með nýrna­bil­un er en þeim sem grein­ast með nýrna­bil­un á loka­stigi fer fjölg­andi ár frá ári, stund­um er talað um far­ald­ur.

„Það að veik­ind­in sjást oft ekki utan á fólki, sem breyta þó öllu lífi þeirra og ræn­ir í raun öll­um lífs­gæðum, ger­ir það að verk­um að færri stíga fram og bjóða þessa líf­gjöf sem þess­ir sjúk­ling­ar þurfa svo mikið á að halda, jafn­vel þeir sem standa viðkom­andi mjög nærri halda að sér hönd­um þar sem þeir sjá ekki af­leiðing­ar sjúk­dóms­ins.“

Maríu hef­ur ekki skort að vin­ir og ætt­ingj­ar stígi fram og bjóði henni nýra, alls hafa 11 manns boðið henni nýra en kröf­urn­ar eru strang­ar um gott heilsu­far gjafa, aðeins fjór­ir gjaf­anna voru hæf­ir en voru þá á end­an­um úti­lokaðir þar sem María er með mót­efni í blóði og gat hún því ekki tekið við nýra frá þeim. Það þýðir þó ekki að framtíðar­gjaf­ar séu úti­lokaðir.
„Mark­mið mitt er ekki að aug­lýsa eft­ir nýra held­ur lang­ar mig að vekja at­hygli á hvernig líf okk­ar með nýrna­bil­un er, í þeirri von að fólk með þenn­an sjúk­dóm fái fleiri já­kvæð viðbrögð í sinni leit. Í þeim frá­sögn­um sem ég hef lesið um nýrna­sjúk­linga hef ég ekki séð lýs­ing­ar á raun­veru­leika þess að búa við þenn­an sjúk­dóm á hverj­um degi en mig lang­ar líka að vekja at­hygli á þekktri líf­færa­gjöf sem er notuð víða er­lend­is og ég hef sent form­legt er­indi til Land­spít­al­ans um að hann skoði það.“ María er með 8 pró­senta nýrn­a­starf­semi í dag og er byrjuð mjög ný­lega í kviðskil­un.

„Þetta er­indi sem ég sendi Land­spít­al­an­um var beiðni um að þau skoðuðu það sem ég kalla „kross­gjaf­ir“ og er þekkt ferli er­lend­is en það myndi auðvelda til muna að nýrna­sjúk­ling­ar fyndu nýru. Þau fjög­ur sem voru kom­in alla leið og búin að fá vott­un á að þau hefðu heilsu til að gefa nýru upp­lifðu ákveðið sorg­ar­ferli þegar í ljós kom að ég var með mót­efni gegn þeirra nýr­um. En það þýðir ekki að þeirra nýru henti ekki ein­hverj­um öðrum. 
Þetta ferli er þannig að ef vin­kona mín vill til dæm­is gefa mér nýra en það pass­ar mér ekki og pabbi þinn vill gefa þér nýra vær­ir þú veik en það passaði þér ekki – væri hægt að skoða hvort vin­kona mín gæti gefið þér sitt nýra og pabbi þinn mér sitt nýra, í kross. 
Svona fyr­ir­komu­lag myndi opna mikla mögu­leika fyr­ir nýrna­sjúk­linga og þótt aðgerðirn­ar séu flókn­ar og spít­al­inn hér ekki með aðstöðu eða lækna í þetta gæt­um við gert samn­inga við aðila úti og verið hluti af stærra neti. Ég að minnsta kosti sendi þessa beiðni og þá get­ur spít­al­inn a.m.k. tekið af­stöðu til þess.

Hvítt og svart líf fyr­ir og eft­ir

María er 46 ára göm­ul og á tvö börn, Ísak 24 ára og Gabrí­elu 20 ára. María er með BSc-gráðu í alþjóðamarkaðssetn­ingu, masters­gráðu í stjórn­un og stefnu­mót­un frá viðskipta­há­skól­an­um í Árós­um, á að baki starfs­fer­il sem stjórn­andi hjá ýms­um fyr­ir­tækj­um og starfar nú sem fram­kvæmda­stjóri hjá op­in­berri stofn­un. 
Eft­ir því sem ein­kenni sjúk­dóms­ins hafa auk­ist hef­ur María þó dregið úr vinnu og skil­ar ekki full­um vinnu­degi í dag en þar sem hún er byrjuð í skil­un von­ast hún til að kom­ast til vinnu inn­an skamms. Áður en ein­kenn­in fóru að gera vart við sig var María afar at­hafna­söm, í vinnu og utan. Fyr­ir utan að vinna fulla vinnu var hún sjálf­boðaliði í Konu­koti, synti kíló­metra 3-5 sin­um í viku, var í tveim­ur sauma­klúbb­um og hafði yndi af því að vera með vin­um og fjöl­skyldu. Hún seg­ist sjald­an hafa mátt eiga auða stund, hafi elskað að fara í leik­hús, út að borða, kaffi­hús og elda góðan mat, hún seg­ist hafa byrjað stund­um fyr­ir há­degi að út­búa mat­inn og hlær. Allt þetta hef­ur breyst þar sem ork­an hef­ur gufað upp en yfirþyrm­andi þreyta sem fylg­ir sjúk­dómn­um er það sem hef­ur verið hvað erfiðast að lifa með.

„Það hef­ur verið erfitt að aðlag­ast þessu því and­stæðurn­ar eru svo mikl­ar fyr­ir og eft­ir þenn­an sjúk­dóm. Ég hef viljað nota þá orku sem ég hef til að vinna því ann­ars veit ég að ég sekk niður í þung­lyndi og van­líðan og missi sjón­ar á til­gang­in­um með því að halda áfram. En það er skrít­in til­finn­ing að vakna á morgn­ana, fara í sturtu, klæða sig og fara svo dauðupp­gef­in út í bíl til að keyra í vinn­una og svíða í lær­in þegar maður geng­ur upp fáar tröpp­ur að vinnustaðnum.

María Dungal ásamt börn­um sín­um, Gabrí­elu og Ísak. Har­ald­ur Jónas­son/​Hari

Get­urðu aðeins lýst því hvernig lífs­mynst­ur þitt hef­ur breyst eft­ir grein­ingu?
„Ég hef til dæm­is ekki eldað í að verða 2 ár og en það er gríðal­ega erfitt að sjá um auðveld­ustu þrif. Ég þvæ þvott og skipti á rúm­um en það er löngu orðið ónauðsyn­legt að þau séu sam­an­brot­in því það spar­ar orku að sleppa því og bíll­inn hef­ur ekki verið þrif­inn að inn­an í eitt ár. Lík­am­inn og hug­ur­inn hrein­lega öskr­ar á hvíld en þó maður þrái það eitt að fara heim og upp í rúm veit maður jafn­framt að það hjálp­ar ekk­ert. Ég hef í raun for­gangsraðað öllu í líf­inu til að nota ork­una bara í það allra nauðsyn­leg­asta. Ég er í veik­inda­leyfi núna en ann­ars tek­ur vinn­an 80% af minni orku og þannig held ég geðheils­unni þokka­lega í lagi og get séð fyr­ir mér fjár­hags­lega.

Þreyt­an er auðvitað al­var­leg­ust og hef­ur haft mest áhrif á lífs­gæðin en svo eru alls kyns önn­ur ein­kenni, svo sem stöðug mæði, lyst­ar­leysi, ógleði og svo er mér alltaf ískalt. Á nótt­unni koma svo kröft­ug­ir sina­drætt­ir, ofboðslega sárs­auka­full­ir, þannig að svefn­inn trufl­ast mikið. Ég þakka því að ég fór að taka magnesí­um smá breyt­ingu á ork­unni, ég til dæm­is get vakað til 10 eða 11 á kvöld­in núna en áður fór ég upp í rúm klukk­an átta og gat sofið langt fram eft­ir næsta degi.

Ég er þó ham­ingju­söm í líf­inu og ég trúi ein­lægt að ég fái nýra á end­an­um. En ég vil vekja at­hygli á þessu. Það myndi eng­an gruna sem ekki veit hvað ég er veik því þessi sjúk­dóm­ur sést ekki utan á manni. Fólk held­ur svo­lítið að þetta redd­ist en þetta er alltaf háð því að fólk gefi sig fram. Mig lang­ar til að fólk lesi þetta og þetta verði mögu­lega til þess að fleiri stígi fram þegar fólk þarf að leita til vina og ætt­ingja eft­ir nýra, ekki endi­lega til að bjóða strax fram nýra, held­ur til að bjóðast til að kynna sér hvað fel­ist í því að vera nýrna­gjafi.“
Eins og fyrr seg­ir er mik­il vinna að finna nýru sem passa nýrna­sjúk­ling­um, líkt og í til­felli Maríu þar sem 11 manns hafa þó boðið sig fram.

María seg­ist hafa þurft svo­litla um­hugs­un að koma fram og segja frá sjúk­dómi sín­um, en henni finnst það mik­il­vægt og biður blaðamann vin­sam­leg­ast um að vera ekki með „neitt væl í sér“ – hún sé bjart­sýn þrátt fyr­ir allt, hún finni bara svo inni­lega að það vanti á þekk­ingu fólks á þess­um sjúk­dómi.

„Við nýrna­sjúk­ling­ar þurf­um að biðja um hjálp og ég held að aðrir væru meira til í að hjálpa ef fólk vissi hvað þessi sjúk­dóm­ur ger­ir. Ég hef aldrei hugsað: af hverju ég? Það er frek­ar að ég hugsi: kannski sem bet­ur fer ég. Ég er ekki með lít­il börn sem væri ekki mögu­leiki að ég gæti hugsað um í þess­um aðstæðum. Ég er með stórt og gott stuðningsnet, ynd­is­lega for­eldra sem standa eins og klett­ar mér við hlið, sanna vini og ótrú­lega góðan vinnu­veit­enda. Ég hef það alltaf á bak við eyrað að það skipt­ir ekki máli hvað kem­ur fyr­ir þig held­ur hvernig þú bregst við því.“

Viðtalið birt­ist í fullri lengd í Sunnu­dags­blaði Morg­un­blaðsins.