Fjölskyldusjúkdómur 21. aldar

Nú þegar fólk lifir lengur þá fjölgar þeim sem greinast með heilabilun og um leið aðstandendum, svo þörfin fyrir svona bók er sannarlega fyrir hendi. Aukin þekking á sjúkdómnum kemur öllum til góða,“ segir Hanna Lára Steinsson félagsráðgjafi, sem hefur um árabil starfað að málefnum fólks með heilabilun og aðstandendum þeirra, en hún sendi nýlega frá sér bókina Heilabilun á mannamáli.

„Oft verður óeining meðal nánustu aðstandenda, til dæmis barna þeirra veiku, af því það getur verið svo mikill dagamunur á heilabiluðum einstaklingum. Sumir aðstandendur fara í afneitun og vilja ekki horfast í augu við að eitthvað sé að, aðrir verða ráðvilltir og vita ekki hvernig þeir eiga að bregðast við. Það getur því verið erfitt fyrir afkomendur að vera sammála um hvort þurfi að leita læknis eða ekki. Þess vegna er svo mikilvægt að eiga svona lesefni og geta séð svart á hvítu hvaða einkenni benda til heilabilunar,“ segir Hanna Lára og bætir við að oftast sé það þannig að þegar sjúklingur fer í greiningu þá þurfi að horfa tvö til þrjú ár aftur í tímann. „Þá áttar fólk sig á að þetta hefur byrjað fyrir nokkuð löngu, af því þetta gerist hægt, í það minnsta með Alzheimer sjúkdóminn. Fólk verður samdauna og ástandið verður á einhvern hátt eðlilegt, þó það sé það alls ekki. Makinn fer oft smám saman að taka yfir hlutverkin, ryksuga, vaska upp, elda og annað sem verður flókið fyrir þann heilabilaða. Þetta gerist smátt og smátt á löngum tíma og fyrir vikið áttar makinn sig ekki alltaf á að eitthvað sé að.“

Hanna Lára segir að þegar fólk fer að gruna að eitthvað óeðlilegt sé á ferðinni eigi það að byrja á að leita til Alzheimersamtakanna.

„Og tala um grun sinn við aðra nána aðstandendur, til dæmis systkini ef grunur um heilabilun foreldra er að ræða. Bera saman bækur sínar. Því næst er gott að fara til heimilislæknis sem í framhaldinu getur vísað á sérfræðing í öldrunarsjúkdómum og þá getur greining farið fram. Þetta ferli tekur langan tíma.“

Ranghugmyndir og ásakanir

En hver eru helstu einkenni sem aðstandendur ættu að hafa í huga að geti verið merki um heilabilun?

„Það fer eftir aldri, hjá yngra fólki sem er enn á vinnumarkaði og fær heilabilun, þá er það verklagið sem fólk tapar fyrst, það gerir mistök í vinnunni og getur ekki lært nýja hluti. Skammtímaminnið fer fyrst og þá getur fólk ekki lært á nýja þvottavél eða nýtt tölvukerfi í vinnunni. Hjá eldra fólki birtist þetta helst í því að það týnir hlutum og mikill tími fer í að leita að einhverju sem það man ekki hvar það lagði frá sér. Það birtist líka í ranghugmyndum og ásökunum um að það sé verið að stela frá því og það ásakar makann um að halda framhjá og fleira í þeim dúr. Einnig kemur það fram í stöðugum endurtekningum, alltaf er verið að spyrja að því sama og aðstandendur halda að það sé eðlileg öldrun, en það er það ekki ef þetta er mörgum sinnum á dag. Það er eðlilegt að gleyma einhverju, ef þú manst það skömmu seinna, en ef þú gleymir hvað þú varst að gera fyrir stuttri stundu, þá er það áhyggjuefni. Byrjunareinkenni birtast líka í því að fólk á erfiðara með að rata, erfiðara með akstur og að sjá um fjármál. Fólk fer líka að kaupa það sama aftur og aftur fyrir heimilið, gleymir hvað það keypti í gær.“