„Staðan fyrir konur með endómetríósu er ekkert voðalega góð upp á að fá aðstoð við frjósemina,“ segir Kolbrún Stígsdóttir, formaður Samtaka um endómetríósu sem standa fyrir málþingi um endómetríósu og ófrjósemi.
Að sögn Kolbrúnar mæta þær konur sem eru með endómetríósu, eða legslímuflakk, enn litlum skilningi lækna er kemur að tæknifrjóvgunum. „Þar erum við ekki í neitt rosalega góðum málum,“ segir hún. Einungis ein læknastofa á landinu sérhæfi sig í tæknifrjóvgunum. Samkeppnin sé því engin og segir hún samtökin heyra á konum með endómetríósu að þær upplifi að ekki sé hlustað á þær eða tekið með í myndina hvaða sjúkdóm þær eru með.
„Við erum ekki að mæta skilningi lækna hér,“ bætir Kolbrún við.
Legslímuflakk verður þegar frumur úr innra lagi legsins fara úr leginu við blæðingar og setjast á yfirborðsþekju á líffærunum í kviðarholinu. Þetta veldur oft mjög miklum samvöxtum og vex inn í líffæri eins og endaþarm eða blöðru, og er ófrjósemi líka einn af fylgifiskum endómetríósu.
Kolbrún segir rannsóknir erlendis frá sýna fram á að margt við endómetríósuna geti truflað frjósemi og því henti þeim sem með hana eru ekki alltaf hefðbundin tæknifrjóvgum. „Þetta heyrum við frá erlendum sérfræðingum, sem segja konur með endómetríósu þurfa mjög sérhæfða meðferð, sem jafnframt þarf að vera einstaklingsbundin. Þær eru svo ólíkar og vandamálin ólík,“ segir Kolbrún, en samtökin hafa sent fulltrúa á erlendar ráðstefnur um endómetríósu.
Þá þurfi konur með endómetríósu að fara í fjölda rannsókna sem ekki eru gerðar hér heima.
Kolbrún segir líka nokkuð hafa verið um það undanfarin ár að konur með endómetríósu leiti út fyrir landssteinana til að komast í tæknifrjóvgun og hafi þær m.a. farið til Prag í Tékklandi og Aþenu í Grikklandi. „Þar eru þær fara í fleiri rannsóknir, það er hlustað betur á þær og þær ná þá jafnvel betri árangri.“ Segir Kolbrún dæmi um konur sem voru búnar að fara í nokkrar meðferðir hér heima, en ná svo að verða óléttar eftir 1-2 meðferðir erlendis.
Ófrjósemismeðferðir utan landsteinanna eru hins vegar ekki niðurgreiddar af Sjúkratryggingum Íslands. „Það er dýrt að fara í meðferð og enn dýrara að fara í meðferð erlendis, þar sem mögulega þarf að vera úti í einhvern tíma.“
Félagar í Samtökum um endómetríósu eru nú um 220, en Kolbrún hefur ekki nákvæma tölu yfir hve margar konur hér á landi hafa verið greindar með endómetríósu. „Það er talað um 5-10% og ég veit að á árunum 2001-2015 þá voru rétt yfir 1.300 nýgreiningar. Síðan eru líka margar konur sem greinast aldrei, af því að það er mismundandi hvað einkennin eru mikil,“ segir hún.
Varðandi meðferð við sjúkdóminum sjálfum er aðstaðan hins vegar betri en varðandi ófrjósemisaðgerðir og mun betri en hún var fyrir tíu árum. Endómetríósuteymi er nú starfrækt á kvennadeild Landspítalans og þar starfa að sögn Kolbrúnar færustu endrómetríósu-læknar landsins. „Þau eru svo að fá tilvísanir frá kvensjúkdómalæknum og heimilislæknum og það er stór breyting frá því sem var,“ segir hún.
„Við erum líka að sjá það að konur séu yngri að fara inn að fá aðstoð og við vitum jafnvel um tilfelli þar sem stúlkur á grunnskólaaldri eru komnar í eftirlit.“ Þetta segir hún veita ástæðu til bjartsýni því mikilvægt sé að greina stúlkur strax á grunnskólaaldri upp á frjósemina. „Um leið og það er farið að halda blæðingunum niðri, þá valda þær ekki jafn miklum skemmdum.“
Málþingið er haldið í Hringsal Landspítalans við Hringbraut kl. 17 í dag og er öllum opið. Frekari upplýsingar um endómetríósu og ófrjósemi er svo að finna að vefsíðunum www.endo.is og www.tilvera.is