Ellefu ára og gengur hvorki í skóla né fær meðferð við hæfi

„Við sitj­um uppi með dótt­ur sem hegðar sér eins og kött­ur, skaðar sjálfa sig og aðra og er ein­hverf, en það er ekki til sál­fræðing­ur eða ráðgjafi sem get­ur talað við hana á BUGL. Er ég ein um það að finn­ast það skrítið?“

Þetta skrif­ar Hrönn Sveins­dótt­ir, fram­kvæmda­stjóri Bíó Para­dís­ar, í opnu bréfi til Svandís­ar Svavars­dótt­ur heil­brigðisráðherra, sem birt er í Frétta­blaðinu í dag. Í grein sinni lýst­ir Hrönn veik­ind­um ell­efu ára dótt­ur sinn­ar og glímu fjöl­skyld­unn­ar við að fá þá þjón­ustu og aðstoð sem hún þarfn­ast vegna veik­inda sinna. Í dag er staðan sú að stúlk­an geng­ur ekki leng­ur í skóla, þarf að bíða vik­um sam­an eft­ir fundi á barna- og ung­linga­geðdeild, og for­eldr­arn­ir „vin­sam­leg­ast beðnir um að geyma“ hana heima þangað til því önn­ur úrræði eru ekki í boði.

Langt ferli

„Ell­efu ára dótt­ir okk­ar er geðveik. Ég segi það bara til þess að ein­falda og spara plássið fyr­ir skil­grein­ing­arn­ar á því hvað hún hef­ur verið greind með í gegn­um tíðina, en ferlið hef­ur spannað frá því að hún var fimm ára og bráðgreind, þrjósk og sér­stök stúlka yfir í að fá hvorki leng­ur skóla­vist né meðferð á Íslandi,“ skrif­ar Hrönn.

Frá því að stúlk­an var fimm ára hafa for­eldr­arn­ir farið með hana frá geðlækni yfir í þjón­ustumiðstöð, þaðan í þroska- og hegðun­ar­miðstöð, setið öll for­eldra­nám­skeið og hegðun­ar­nám­skeið sem mögu­lega hafa verið í boði á Íslandi. „Setið sama fé­lags­færni­nám­skeiðið þris­var. Verið vísað af reiðinám­skeiði fyr­ir að vera reiðar og svo fram­veg­is.“

Töldu sig kom­in á enda­stöð

Þegar þeim var loks­ins vísað á barna- og ung­linga­geðdeild Land­spít­ala seg­ist Hrönn hafa haldið að þær væru komn­ar á enda­stöð. „Loks­ins fengj­um við þá aðstoð sem þyrfti til þess að hægt sé að vinna okk­ur upp úr glötuðum tíma í skóla­kerf­inu.“

Á þess­um tíma fékk dótt­ir þeirra ein­hverfu­grein­ingu sem er eitt­hvað sem for­eldr­ana hafði aldrei grunað, en það er víst svo að stúlk­um með ein­hverfu­grein­ingu tekst að dylja það bet­ur en drengj­um, en vís­ind­in eru víst öll skrifuð út frá þeim. Von okk­ar var að finna loks­ins lausn á vanda sem var vax­andi.“

Eft­ir ár á göngu­deild BUGL seg­ir Hrönn for­eldr­ana hafa setið ótal fundi með mála­stjóra sem fer reglu­lega yfir hvað gerðist á síðasta fundi og tal­ar um hvað eigi að gera næst. „Við hitt­um geðlækni sem tal­ar við okk­ur um lyfja­gjöf, sumt hef­ur verið prófað, en ekk­ert hef­ur virkað vel. Iðjuþjálf­ar­inn hef­ur mælt með nuddi og þyng­ing­ar­teppi. OK.“

Ekki boðið að tala við sál­fræðing

Á meðan hef­ur stúlk­unni hrakað hratt í skóla og fé­lags­lega. For­eldr­arn­ir hafa nokkr­um sinn­um kallað til neyðar­funda og átt neyðarsím­töl við BUGL. „Okk­ur hef­ur ekki einu sinni verið boðið að tala við sál­fræðing sem hef­ur getað sett sig inn í henn­ar vanda eða gripið inn í það sem er að ger­ast í skól­an­um eða á heim­il­inu. Þegar full­trú­ar skóla og BUGL hitt­ust fyr­ir um mánuði síðan, gjör­sam­lega ráðþrota, þá var talað um ein­hverf­uráðgjafa. En það er eng­inn ein­hverf­uráðgjafi á BUGL.“

Hrönn skrif­ar: Í dag, 11. apríl þegar þetta er skrifað, þá er svo komið að skól­inn treyst­ir sér ekki leng­ur til að hafa hana og eng­um finnst það þjóna nein­um til­gangi leng­ur að láta hana fara þangað. mbl.is/​Hari

Síðustu daga seg­ir Hrönn hafa keyrt um þver­bak og sú staða komið upp að skóli dótt­ur þeirra treyst­ir sér ekki til að tryggja ör­yggi henn­ar né starfs­manna skól­ans. Hún seg­ir þetta ekki hafa komið á óvart miðað við þróun mála. Í síðustu viku hafi þau beðið um að stúlk­an yrði lögð inn á BUGL.

Ekki leng­ur í skóla

Í þess­ari viku hafa mál þró­ast til hins verra í skól­an­um og aft­ur var hald­inn fund­ur með skól­an­um og BUGL. „Í dag, 11. apríl þegar þetta er skrifað, þá er svo komið að skól­inn treyst­ir sér ekki leng­ur til að hafa hana og eng­um finnst það þjóna nein­um til­gangi leng­ur að láta hana fara þangað.“

En það er ekki hægt að leggja hana inn á BUGL, né fá vist fyr­ir hana í öðrum skóla. Fund­ur verður hald­inn á BUGL 5. maí til að ræða hvar hún sé á biðlist­an­um. Eft­ir það taki við enn meiri bið. „Það eina sem er í boði fyr­ir okk­ur for­eldr­ana er að hafa hana heima.“

Hrönn seg­ir að rætt hafi verið um staði „sem hugs­an­lega væri hægt að „geyma“ hana á, en það reynd­ust vera úrræði fyr­ir ung­linga í djúp­um vanda, sem er ekki kannski staður­inn fyr­ir 11 ára stúlku. En mér var farið að líða eins og við vær­um að leita að bíl­skúr sem dag­vist­unar­úr­ræði. Það rann upp fyr­ir mér að við þyrft­um bara að sjá um þetta sjálf.“

Fær enga ráðgjöf

Svo skrif­ar hún: „Dótt­ir okk­ar er ekki leng­ur með skóla­vist á Íslandi. Hún fær held­ur enga ráðgjöf við ein­hverfu.“

Hún bend­ir á að ein­hverf­uráðgjaf­ar séu vissu­lega starf­andi á Íslandi, ann­ars veg­ar í einka­geir­an­um og hins veg­ar hjá Grein­ing­ar­stöð rík­is­ins. Þar fær dótt­ir henn­ar ekki inni því hún er ekki þroska­skert með dæmi­gerða ein­hverfu.

Tím­inn hjá sjálf­stæðum ráðgjafa kost­ar 12.000 krón­ur. „Hún bauð okk­ur að hitta sig. Þá fannst mér ég hitta mann­eskju sem raun­veru­lega hafði skiln­ing á vanda dótt­ur minn­ar. En við höf­um ekki aðgang að henni í kerf­inu.“

Til­ætl­un­ar­semi?

Hrönn seg­ir að ef dótt­ir henn­ar væri fót­brot­in væru for­eldr­arn­ir ekki bún­ir að sitja neyðar­fundi og svo sagt að næsti fund­ur verði hald­inn 5. maí.

Hrönn end­ar svo grein sína á þess­ari spurn­ingu til heil­brigðisráðherra: „Því spyr ég þig, Svandís, er það „geðveikis­leg“ til­ætl­un­ar­semi að ein­hverf stúlka fái ráðgjöf og stuðning ein­hverf­uráðgjafa sem sér­hæf­ir sig í ein­hverfu stúlkna? Er það hluti af vest­rænu vel­ferðarsam­fé­lagi á 21. öld­inni að for­eldr­ar séu vin­sam­leg­ast beðnir um að „geyma“ geðveik börn sín í nokkr­ar vik­ur þar til ein­hver biðlista­fund­ur á sér stað?“

• 1 blogg um frétt­ina

Bloggað um frétt­ina

• Helga Dögg Sverr­is­dótt­ir: Skelfi­legt- en grunn­skól­inn er ekki heil­brigðis­stofn­un