„Þetta snýst um að sprengja rammann“

„Ég hef engan áhuga á að taka þátt í að mála þetta upp sem einhverja góðgerðastarfsemi. Þar sem svarthvítar myndir af fötluðum börnum og endalausar frásagnir af harmleikjum eiga að selja hugmyndina um að það hjálpa „þessu fólki“ innan gæsalappa,“ segir Inga Björk Margrétar Bjarnadóttir um baráttuna framundan. Inga er hálfþrítugur Borgfirðingur búsettur í Reykjavík, sem þegar er óhætt orðið að kalla sjóaðan aðgerðasinna í málefnum fatlaðs fólks. 

Sú vegferð er síður en svo á enda, enda Inga nýráðin verkefnastjóri kynningar- og markaðsmála hjá Landssamtökunum Þroskahjálp. Þar hefur hún störf í haust og hyggst þar ekki leggja höfuðáherslu á ómöguleikana og harmleikinn, heldur frekar möguleikana og gleðina. Sjálf á hún von á barni með kærustunni í lok nóvember, verkefni sem hún er spennt að takast á hendur.

„Ég vil valdefla fatlað fólk í umræðunni og vekja athygli á öllu því flotta sem fatlað fólk er að gera,“ segir Inga og nefnir þar sem eitt af fjölda dæma þáttaröðina Með okkar augum á RÚV. Á meðal þess sem vekja þarf fólk til vitundar um að mati Ingu er sú staðreynd að fatlað fólk lifir venjulegu lífi, rétt eins og allt annað fólk, staðreynd, sem að sögn Ingu á það til að koma fólki beinlínis á óvart. 

„Stundum er talað eins og fatlað fólk séu algerar hetjur fyrir það eitt að fara fram úr á morgnana, af því að aðstæðurnar eru svo erfiðar. Það er þreytandi viðhorf,“ segir Inga en nefnir þó í leiðinni að vitaskuld þurfi fólk að búa við þá aðstoð sem til þarf ef það á að geta lifað mannsæmandi lífi.

Ýmislegt er rætt í viðtalinu sem fer í hönd, lífið, tilveran og þeir miklu fordómar sem mæta fötluðum foreldrum. Ekki síst er þó rædd baráttan sem Inga hefur háð fyrir réttindum fatlaðs fólks, sem hún þó telur að sé að færast meira og meira inn í almenna orðræðu í samfélaginu, sem spurning um mannréttindi, en ekki aðeins um velferð. „Það er ekki fyrr en nýlega sem fólk er farið að veita því raunverulega athygli að fatlað fólk sé hér einfaldlega í massífri mannréttindabaráttu,“ segir Inga.

Inga telur að breyta þurfi því viðhorfi fólks að fatlað fólk séu ofurhetjur fyrir það eitt að fara fram úr rúminu. Sú orðræða getur bitið í skottið á sér. mbl.is/RAX

„Það er af því að þessi barátta er að vissu leyti svo ný,“ segir segir hún, en er þó sjálf ekki ný í þessari baráttu. Hún byrjaði ung að berjast fyrir réttindum fatlaðs fólks og hlaut til að mynda hvatningarverðlaun Öryrkjabandalags Íslands árið 2012, þá 19 ára gömul. Ingahefur þar að auki staðið í ströngu á Twitter árum saman og á þar fylgi að fagna sem einn ötulasti talsmaður réttinda fatlaðs fólks á landinu. Og sú vinna hefur að mestu verið ólaunuð fram að þessu, sannkölluð góðgerðastarfsemi.

Meistararitgerð, vinna, barn

Nú breytist það. Vinnan hjá Þroskahjálp er launuð, eins og gefur að skilja. „Mér finnst spennandi að vera í fullu starfi að gera það sem ég hef ástríðu fyrir. Ég hef verið að berjast fyrir réttindum fatlaðs fólks og líka mannréttindum yfir höfuð,“ segir Inga.

„Það er mjög algengt að fatlað fólk sé boðið velkomið til að koma og kynna málstaðinn endurgjaldslaust. Það er stundum litið svo á að verið sé að gera okkur greiða með því að fá fatlað fólk inn til að kynna. Ég er oft beðin um að taka að mér launalaus verkefni og svoleiðis,“ segir Inga og telur að þetta stafi af því hve ný baráttan er.

Þegar hún sá auglýst eftir starfsmanni hjá Þroskahjálp þá stóðst hún ekki mátið að sækja um, þrátt fyrir að vera ekki sérstaklega í atvinnuleit. Starfslýsingin og umhverfið smellpassaði við aldur og fyrri störf. 

„Það sameinaði þessi tvö svið sem ég hef verið að starfa á, það er, bæði mannréttindabaráttu fyrir fatlað fólk en einnig hef ég verið sjálfstætt starfandi listfræðingur um hríð. Þar hef ég verið verkefna- og sýningastjóri og fengist við að skipuleggja viðburði og annað því tengt,“ segir Inga, sem er með BA í listfræði frá Háskóla Íslands og er að klára meistaragráðu í sama fagi. 

Inga er með BA-gráðu í listfræði og er nú að skrifa meistararitgerð í sama fagi um verk Einars Þorsteins Ásgeirssonar. Á myndinni er hann með sýningu í Hafnarborg árið 2011. Hann lést árið 2015. mbl.is/Golli

Meistararitgerðinni skilar Inga í haust og hún fjallar um Einar Þorstein Ásgeirsson hönnuð og arkítekt. Inga keppist um þessar mundir við að skrifa hana og hefur meðal annars sem vinnuaðstöðu á Hönnunarsafninu í Garðabæ en þar var hún einmitt stödd þegar blaðamaður ræddi við hana.

Ritgerðinni ætti Inga að ná að ljúka í tæka tíð áður en barnið hennar kemur í heiminn en kærasta hennar Bára Dís Guðjónsdóttir gengur með það og er komin 18 vikur á leið.

Börn verða ekki vandræðaleg í kringum aðstoðarfólk en fullorðið fólk verður það oft

„Við erum mjög spenntar að takast á við nýtt hlutverk. Okkur finnst það bara geggjað“ segir Inga. 

Inga og Bára Dís eru að verða mæður í lok nóvember. Þær eru spenntar að takast á við hlutverki, hvað sem líður fordómum fyrir fötluðum foreldrum. Þeir eru til að uppræta þá.

Fordómarnir fyrir fötluðum foreldrar eru miklir, hins vegar. „Auðvitað eru miklir fordómar gagnvart fötluðum foreldrum. Hingað til hefur þó bara verið mikil gleði og stuðningur í kringum okkur,“ segir Inga. „Við erum þakklátar fyrir það.

Inga er með NPA-aðstoð, notendastýrða persónulega aðstoð, sem sé aðstoðarkonur sem aðstoða hana við athafnir daglegs lífs. Það hefur nokkuð borið á neikvæðri og fordómafullri umræðu um börn sem alin eru upp af fötluðu fólki, meðal annars í máli Freyju Haraldsdóttur, sem barist hefur fyrir því að fá leyfi til að taka barnið í fóstur.

„Maður hefur auðvitað fengið högg á sig við þá umræðu,“ segir Inga, sem segir fordómana sem birtast í því máli ekki aðeins beinast að Freyju, heldur öllum fötluðum foreldrum. „Maður upplifir það að þeir ná yfir línuna,“ segir hún.

„Það er verið að tala um að það sé ekki eðlilegt fyrir börn að alast upp í aðstæðum þar sem þau eru með aðstoðarfólk í kringum sig,“ segir Inga en segir þá röksemd ekki halda vatni. Börn alist upp í kringum alls konar fólk úr alls konar áttum, dagmæður, fjölskyldur, vinir, ættingjar, leikskólastarfsmenn, starfsfólk á leikjanámskeiði sem börn kynnast og hitta svo aldrei aftur. Það er enginn vandi. Og aðstoðarfólk ætti ekki að vera það heldur.

„Ég hef upplifað það sjálf með börnin í kringum mig að það þvælist ekkert fyrir þeim að ég þurfi aðstoðarfólk. Þau eru rosalega fljót að skilja og fatta. Sem dæmi biðja systurbörnin mín mig um aðstoð við að klæða sig í skóna, þó að þau viti að það verði aðstoðarkona mín sem muni klæða þau í þá. Enda eru að mörgu leyti flinkari í svona samskiptum en fullorðnir og opnari fyrir fjölbreyttum samskiptum,“ segir Inga. 

Inga og fótbrotinn hundur í Feneyjum. Það verður að hjálpa þeim sem þurfa á því að halda.

„Börn verða aldrei vandræðaleg í kringum aðstoðarfólkið mitt en fullorðið fólk verður það mjög oft.“

Annaðhvort ofurhetja eða ekkert

Fordómar gagnvart fötluðu fólki eru enda miklu rótgrónari en margir aðrir fordómar, segir Inga. Þetta hefur ekki verið mikið rætt. Þar sem umræðan um þessi mál er svona ný, og margir óvanir henni, getur að sögn Ingu tekið fólk smá tíma að einfaldlega ná utan um það að fatlað fólk geti lifað heilbrigðu hversdagslífi eins og hver annar. 

„Viðbrögðin sem maður fær þegar maður talar til dæmis um barneignir eru oft undrun. Það getur tekið fólk langan tíma að melta það að fatlað fólk eigi fjölskyldur og maka, að það eigi í heilbrigðum og góðum samskiptum við ófatlað fólk, stundi vinnu og geti sinnt hversdagslega í raun öllu því sem ófatlað fólk getur sinnt,“ segir Inga. 

Það vekur stundum furðu fólks, að sögn Ingu, að fatlað fólk geti hversdagslega sinnt öllu því sama og ófatlað fólk. Stundum þarf bara aðstoð. mbl.is/RAX

Inga segir þessa undrun skiljanlega. „Þetta er bara svo nýtt fyrir fólki. Þau hafa aldrei pælt í því að manneskja með Downs-syndrome geti verið dansari eða að maður í hjólastól geti gift sig og eignast barn,“ segir hún.

Og Inga hefur fundið fyrir þessum fordómum á eigin skinni. „Mér finnst fólk verða undrandi á því til dæmis að ég eigi maka. Það hrósar mér þá kannsi fyrir að vera að ‘gera svona ótrúlega margt’ en maður veit aldrei hvort hrósið sé í einlægni eða af því að það hefur engar væntingar til manns,“ segir Inga.

Hér kemur Inga inn á nokkuð sem var tæpt á hér að ofan, nefnilega þá fínu línu sem er á milli þess í lífi fatlaðs fólks að vera virkur og ekki virkur. „Stundum er verið að hrósa fólki fyrir að vera hetjur fyrir það eitt að fara á fætur á morgnana. Þegar svona orðræða er viðvarandi um fatlað fólk, hvað það er duglegt og miklar hetjur, hvað gerist þá þegar maður bugast? Þá er ekkert andrými eftir til þess að vera neitt minna en ofurhetja,“ segir Inga. Þetta veldur togstreitu og er þreytandi til lengdar.

Tilveran er pólitísk þegar maður er fatlaður

„Þetta snýst um að sprengja rammann,“ segir Inga, sem segir sjálf hafa gert hluti í lífinu sem hana óraði ekki fyrir að geta gert, einfaldlega vegna þess að hana skorti fyrirmyndir á árum áður. Hún vissi ekki að þetta væri allt hægt, eins og til dæmis þegar hún fór sem starfsnemi til Feneyja árið 2017 á Feneyjartvíæringinn. Og eins og má gera sér í hugarlund er það ekki aðgengilegasta svæði í heimi. 

„Fólk þarf að geta speglað sig í öðrum. Því dettur ekki í hug að það geti gert eitthvað af því að það hefur ekki séð neina fatlaða manneskju gera það,“ segir Inga og það verður markmið hennar hjá Þroskahjálp, að vekja bæði fatlað fólk og ófatlað fólk til vitundar um hverjir möguleikarnir í raun og veru eru.

„Þetta verða hefðbundin PR-störf, markaðs- og kynningarmál, en einnig að kynna félagið fyrir almenningi og vekja almenna athygli á þessari mannréttindabaráttu,“ segir hún.

Baráttan heldur áfram, segir hún, og þrýstings er þörf, enda tilvera fatlaðs fólks pólitísk. „Tilvera manns verður ósjálfrátt pólitísk þegar maður er fatlaður. Sumt fólk segist ekki hafa áhuga á pólitík en áttar sig stundum ekki á að það eru forréttindi að hafa ekki áhuga á pólitík. Því þegar maður er fatlaður hefur maður ekki val,“ segir Inga, sem sjálf er með arfgengan taugahrörnunarsjúkdóm sem á ensku heitir spinal muscular atrophy. Hún hefur verið í hjólastól frá fjögurra ára aldri.

„Ákvarðanir stjórnmálamanna hafa frá degi til dags kannski ekki mikil áhrif á ófatlað fólk en fyrir fatlað fólk getur þetta verið spurning um hvort það kemst fram úr rúminu eða ekki,“ segir Inga.

Inga gerði sér lítið fyrir og fór sem starfsnemi á Feneyjartvíæringinn árið 2017. Þar eru ekki beinlínis kjöraðstæður til að fara um á hjólastól.

Sem dæmi um slíkt nefnir Inga umræðuna um aðgengi fyrir fatlað fólk á ýmsum viðburðum. Það hefur færst í aukana að upplýsingar um slíkt séu hafðar með þegar tilkynnt er um viðburði. Slík smáatriði geta skipt sköpum, því annars getur margra klukkustunda vinna farið í að afla þeirra upplýsinga sjálfstætt. Og það er ekki alltaf hægt. 

Inga mun beita sér fyrir aukinni meðvitund um þetta, sem og annað, í starfi sínu í haust og hún telur hlutina vera að færast í betra horf. Ófatlað fólk sé líka farið að treysta sér til að ræða þessi mál. „Ég hef upplifað að ófatlað fólk geti ekki tekið þátt í umræðunni af því að þetta sé ósnertanlegt, hugsanlega útaf velferðarumgjörðinni sem hefur verið á umræðunni. Það er að breytast núna, því fólk er farið að sjá í grunninn er þetta bara mannréttindamál. Öll þessi barátta snýst bara um þess grundvallarborgaralegu réttindi sem við hljótum að vilja að allir hafi,“ segir hún loks.

• Blogga um frétt