Innlent | mbl | 8.9.2019 | 15:18 | Uppfært 18:27

Og skyndilega varð lífið litríkt á ný

María Dungal, sérfræðingur og nýrnaþegi, ásamt börnum sínum, Gabríelu og Ísaki. mbl.is/Hari

Líf Maríu Dungal, sérfræðings og nýrnaþega, hefur tekið stakkaskiptum, strax örfáum dögum eftir aðgerð sem hún undirgekkst þar sem nýtt nýra var grætt í hana. María hafði lengi glímt við nýrnabilun á lokastigi. „María 1 stig, nýrnabilun 0 og ég ætla að halda því þannig,“ skrifaði hún á Facebook, en í samtali við mbl.is lýsir hún því hvernig tilveran gjörbreyttist við líffæragjöfina auk áskorana næstu mánaða og ára.

Karl Pétur Jónsson, bæjarfulltrúi, sem sjálfur er nýrnaþegi var réttur maður á réttum stað þegar Maríu bárust þær fregnir að hún fengi nýtt nýra og festi viðbrögð hennar á filmu. Ljósmynd/Karl Pétur Jónsson

Ljósmynd/Karl Pétur Jónsson

María er full auðmýktar og þakklætis í garð nýrnagjafans, en í viðtali við Sunnudagsblað Morgunblaðsins síðasta haust kom fram að ellefu manns hefðu boðist til þess að gefa henni nýra úr sér. Kröfurnar til slíkrar líffæragjafar eru aftur á móti strangar og ekki varð úr að neinn þeirra gæti gefið henni nýra. Að lokum bankaði á dyrnar nýrnagjafi, Sigurður Arnar Sigurþórsson. María og Sigurður Arnar þekktust lítillega fyrir, en María kannaðist við föður hans og stjúpmóður sem höfðu bæði boðið henni nýra eftir að hafa þekkt hana í þrjá mánuði að því er fram kom í sunnudagsblaðinu.

Þegar komið var að aðgerð hafði sjúkdómurinn tekið sinn toll og reynt mjög á. María segir í samtali við sunnudagsblað Morgunblaðsins að bilun í nýrum sé í raun ósýnilegur sjúkdómur í augum þeirra sem ekki glíma við hana, en einkennin eru m.a. mikið þrek- og orkuleysi, jafnvel til að gera hversdagslega hluti. Hún segir erfitt að lýsa því hve mikla breytingu hún finni á sér eftir aðgerðina. Líkamleg líðan hennar og andleg hafi gjörbreyst.

„Þetta er dásamlegt. Ég finn strax ótrúlega mikla breytingu á mér. Það er allt annað orkustig í gangi og ég er ekki jafn þreytt og örmagna. Hugurinn er miklu skýrari og síðan er ég orðin svo væmin. Það er mikið litróf í öllum tilfinningum, það var allt svo flatt og grátt. Ég vildi óska þess að ég gæti sett þessa tilfinningu á flöskur og leyft fólki að prófa að upplifa þessa breytingu. Þetta er alveg ótrúlegt,“ segir María. „Maður fer úr einhverju flötu og gráu ástandi yfir í einhverja liti. Það er eiginlega ekki hægt að lýsa því öðruvísi,“ segir hún, en er þó enn að jafna sig að fullu eftir uppskurðinn sjálfan og kveðst lítið geta hreyft sig enn sem komið er.

„Ég er uppfull af auðmýkt og þakklæti“

Aðgerðin gekk vel en þau Sigurður Arnar mættu á sama tíma á Landspítalann 3. september síðastliðinn. „Við mættum bæði klukkan sjö á spítalann og síðan fór hann inn á undan mér, um hálfníuleytið. Ég var síðan skorin upp rétt um klukkan ellefu. Hann var í tvo til þrjá tíma á skurðarborðinu og ég í um það bil fjóra,“ segir María og bætir því við að þau hafi í raun aðeins hist rétt fyrir aðgerðina.

„Eftir á fór ég strax á gjörgæslu í einangrun af því ég er ónæmisbæld. Hann fór á heilsuhótelið og ég held hann hafi verið þar í einn dag,“ segir hún. „Mér heyrist á honum að hann sé hress og búinn að jafna sig vel. Ég er komin á einhvern rosalegan lyfjakokteil sem ég verð á, en mér er nákvæmlega sama. Það er ótrúlegt að upplifa þessa breytingu,“ segir María. Hún segist upplifa skrýtnar tilfinningar í kjölfar aðgerðarinnar.

Frétt af mbl.is

Kannski sem betur fer ég

„Þetta er svo undarlegt allt saman. Þarna er maður sem ég þekki að einhverju leyti, kannast við hann og hef hitt hann, en ég þekki hann ekki neitt. Hann gefur mér líffæri úr sér og úr því fæ ég glænýtt líf, það er ekki hægt að lýsa því öðruvísi,“ segir hún. „Hann vill ekki gera mikið úr þessu og finnst þetta sjálfsagt mál. Ég er bara uppfull af auðmýkt og þakklæti gagnvart honum. Ég held hann skilji það ekki sjálfur hvað hann hefur gert mikið fyrir mig,“ segir María.

Þarf að fara mjög varlega næstu mánuði

Líf Maríu framvegis, sérstaklega á næstu mánuðum, verður litað ákveðnum reglum sem nýrnaþegum eru settar af læknum. Fyrst um sinn þarf hún að vera mjög varkár, einkum hvað varðar umhverfi hennar og mataræði. „Ég verð frá vinnu í allavega sex til átta vikur meðan skurðurinn jafnar sig. Á meðan verð ég ónæmisbæld og þarf að halda mig frá mannmörgum stöðum. Síðan fer þetta eftir því hvernig lyfjagjöfin fer í mig. Ég fer tvisvar í viku á spítalann næstu sex til átta vikur meðan verið er að stilla lyfin af og þetta veltur svolítið á því. Ef það gengur vel verð ég komin til vinnu eftir sex til átta vikur,“ segir hún.

María er staðráðin í því að huga vel að heilsunni. mbl.is/Hari

„Ég þarf að fara mjög varlega í þrjá mánuði. Ég er með sprittbrúsa hér úti um allt, það er ákveðinn matur sem ég þarf að forðast, ég þarf að sótthreinsa hendur og forðast ákveðna staði,“ segir María, en hún má ekki borða hráan mat og engin egg nema gerilsneydd. „Nú verð ég því miður alltaf að steikja nautasteikina mína „well-done“ og hætta að borða sushi. Ég þarf að þrífa grænmetið mitt mjög vel og má ekki borða úr hlaðborðum,“ segir María. „Þetta gengur allt út á það hvort einhver hefur meðhöndlað matinn sem kannski er með flensu. Þá get ég smitast. Þetta er samt alls ekkert flókið og ég mun venjast þessu hratt og vel,“ segir María. Það er á henni að heyra að boðin og bönnin vaxi henni alls ekki í augum.

Frétt af mbl.is

Dansar þegar nýja nýrað kemur

„Fyrsta árið fer ég ekkert til útlanda og fyrstu þrjá til sex mánuðina er verra fyrir mig að sitja í bíó eða á tónleikum. Það er eiginlega betra fyrir mig að fara í Kringluna þar sem er stórt og opið svæði. Næstu sex mánuðina fer ég ekki í fjölskylduboð þar sem eru lítil börn og næstu sex mánuðina kemur enginn í heimsókn til mín ef það er flensa í gangi á heimilinu,“ segir hún. „Í sex til tólf mánuði verður maður mjög varkár, en svo gengur þetta samt út á að lifa eðlilegu lífi og njóta. Þ.e.a.s. eftir þennan tíma,“ segir hún.

„Ef þetta klúðrast verður það ekki mér að kenna“

Sem fyrr sagði lýsir nýrnabilun sér meðal annars þannig að orka til að gera ýmislegt minnkar smám saman. María segir orku og þrek munu koma smám saman til baka. Hluti þróttleysis sem hún glími enn við sé í kjölfar aðgerðarinnar sjálfrar enda taki ávallt tíma að jafna sig eftir uppskurði.

Frétt af k100.is

Ósýnilegur sjúklingahópur

„Ég er á sterum núna og þeir hjálpa, orkulega,“ segir María, en fyrir aðgerðina kveðst hún hafa upplifað sig algjörlega máttvana gagnvart verkefnum á borð við að fara út með ruslið. „Ég er ekki máttvana gagnvart svona hlutum lengur, en líkamlega er ég svolítið þreytt. Það er samt á eðlilegri hátt en áður. Ég held það geti tekið tvo til þrjá mánuði að ná upp orku eftir skurðinn eins og oft er eftir aðgerðir,“ segir María sem er staðráðin í að hugsa jafnvel betur um líkama og sál, nú eftir uppskurðinn, en fyrir hann.

„Ég þarf bara að passa upp á að borða hollan mat, hreyfa mig og hvíla mig. Ég rembist við að vera eins hlýðin og ég mögulega get. Ef þetta nýja nýra klúðrast, þá verður það ekki mér að kenna. Ég ætla algjörlega að passa það. Það yrði þá algjört óhapp,“ segir María sem nefnir að „bráð höfnun“ sé þó möguleiki í stöðunni.

Frétt af mbl.is

Kannski sem betur fer ég

„En það er rosalega sjaldgæft. Ég gæti hafnað nýranu eftir þrjú ár, tíu ár eða fimmtíu ár. Meðalaldurinn á gjafanýrum er 13-15 ár, en það er fólk þarna úti sem hefur verið með gjafanýra í fimmtíu ár og fólk sem hefur hafnað því eftir eitt ár. Ég held þetta byggist á því að ég verði dugleg. Ég þarf að stunda líkamsrækt, borða hollan mat og fara vel með mig og er sannfærð um að þetta verði allt í góðu lagi,“ segir María. „Ég byrjaði fyrir þremur til fjórum mánuðum að minnka við mig í vinnu og ég veit ekki hvernig ég komst inn á líkamsræktarstöð, en ég tróð mér þangað inn, algjörlega orkulaus og búin, til að byggja mig upp. Ég mun aldrei hætta því,“ segir hún.

„Nú þegar ég er komin með gjafanýra er ég í aukinni hættu með hjarta- og æðasjúkdóma, beinþynningu, krabbamein og alls konar hluti. Líkamsrækt og hollt mataræði er lykilatriði fyrir mig núna. Kannski er þetta bara heppni. Það eru ekki allir sem eru neyddir til þess að tileinka sér hollan lífsstíl,“ segir hún, harðákveðin í að ná fullum bata.