„Við höfum lengi talað fyrir því að ríkið taki meiri þátt í kostnaði krabbameinsgreinds fólks,“ segir Hulda Hjálmarsdóttir, framkvæmdastjóri Krafts, stuðningsfélags fyrir ungt fólk sem greinst hefur með krabbamein og aðstandendur, um þingsályktunartillögu þingmanna Miðflokksins um að krabbameinsmeðferðir verði gerðar gjaldfrjálsar. Mat Sjúkratrygginga Íslands er að ekki sé réttlátt að mismunandi reglur verði settar eftir tegund sjúkdóma.
„Þeir sem þjást af sjaldgæfum sjúkdómum, sem oft eru ekki síður alvarlegir en þeir sem algengari eru, eiga sér ekki alltaf talsmenn og er þá hætta á að þeir öðlist minni rétt en aðrir til greiðsluþátttöku. SÍ telja því mjög varasamt að taka upp sérreglur vegna einstakra sjúkdóma og skapa þannig mismunun á sjúklingahópum,“ segir í umsögn Sjúkratrygginga um þingsályktunartillöguna.
Anna Kolbrún Árnadóttir, þingmaður Miðflokksins, er fyrsti flutningsmaður tillögunnar. Hún var lögð fram í lok september, gekk til velferðarnefndar 9. október og er nú í umsagnarferli. Í tillögunni er lagt til að heilbrigðisráðherra beiti sér fyrir því að krabbameinsmeðferðir verði gerðar gjaldfrjálsar fyrir þá sem á þeim þurfa að halda. Þar segir að kostnaður við krabbameinsmeðferðir sé mörgum þungur baggi og að kostnaðarhlutdeild krabbameinssjúklinga sé hærri en víðast hvar annars staðar, hún hækki ár frá ári og að kostnaðurinn sé oft mestur í upphafi veikindanna, þegar fólk er ekki farið að njóta niðurgreiðslu hins opinbera.
„Afleiðingar krabbameinsmeðferða eru þær að einstaklingar þurfa oft að leggja út fyrir ýmsum vörum vegna aukaverkana, t.d. kaupum á hárkollum og/eða gerð varanlegra augabrúna vegna hármissis og einnig er kostnaður við viðtalsmeðferðir sem oft bjóðast fjarri heimabyggð,“ segir í þingsályktunartillögunni.
Í umsögn SÍ segir að styrkupphæð, sem m.a. er ætluð til að kaupa hárkollur og sérsniðin höfuðföt, sé nú 77.000 krónur á ári. Þessi upphæð hefur ekki breyst síðan 2008. „Er unnt að koma til móts við krabbameinssjúka með því að hækka styrkina,“ segir í umsögninni. Þá vilja SÍ leggja áherslu á mikilvægi þess að fastar styrkupphæðir, þar sem þær koma fyrir í reglugerð um hjálpartæki, séu endurskoðaðar reglulega.
Hulda segir að þær breytingar sem gerðar voru á greiðsluþátttökukerfinu árið 2017, þar sem þak var sett á hlutdeild sjúklinga, hafi verið til mikilla bóta. „Félagsmenn okkar tala um að kostnaður þeirra hafi lækkað við það. En engu að síður eru aðrir þættir sem eru mjög kostnaðarsamir fyrir krabbameinsgreinda,“ segir Hulda og nefnir þar kostnað við kaup á stoðlyfjum sem eru öll þau lyf sem fólk með krabbamein þarf að taka, önnur en krabbameinslyf og geta t.d. verið sýkla- eða verkjalyf.
Í umsögn SÍ segir að rætt hafi verið um að skoða hvort sameina ætti greiðsluþátttökukerfi vegna læknishjálpar og þjálfunar og greiðsluþátttökukerfi vegna lyfja. „Slík skoðun hefur enn ekki farið fram en mögulega gæti slík sameining komið sér vel fyrir umræddan sjúklingahóp. Þess ber þó að geta að almennt er kostnaður sjúklinga vegna krabbameinslyfja ekki mikill en það getur fallið til einhver kostnaður vegna ýmissa stoðlyfja,“ segir í umsögninni.
Eitt af baráttumálum Krafts hefur verið að ríkið taki aukinn þátt í kostnaði við tæknifrjóvganir krabbameinsgreindra. „Margt ungt fólk sem greinist með krabbamein vill geta eignast börn í framtíðinni og stundum er tæknifrjóvgun eina leiðin. Reyndar var reglunum breytt í ár þegar niðurgreiðslan var hækkuð og við erum gríðarlega þakklát fyrir það.“
Hulda segir að hafa verði í huga að í dag séu lífslíkur fólks sem greinst hefur með krabbamein miklu betri en áður. Því hafi sá hópur stækkað sem lifir með afleiðingum veikindanna og meðferðanna. „Þar má nefna tannlæknaþjónustu, en krabbameinsmeðferðir geta skemmt tennur. Í lögum SÍ er ekki gert ráð fyrir niðurgreiðslu tannlæknaþjónustu vegna afleiðinga lyfja,“ segir Hulda.
Hún segir að ein af helstu ástæðum þess að fólk leiti til neyðarsjóðs Krafts eftir aðstoð sé tekjumissir vegna brotthvarfs af vinnumarkaði og hár tannlæknakostnaður sem rekja megi til afleiðinga krabbameinsmeðferða. Dæmi séu um að hann geti verið hærri en milljón.
Sálfræðiþjónusta er önnur þjónusta, sem Hulda segir mikilvægt að krabbameinsgreindir þurfi ekki að greiða fyrir úr eigin vasa. „Fólki gefst kostur á að ræða við sálfræðing á krabbameinsdeild Landspítala, en hann getur bara þjónað brotabroti af krabbameinsgreindum.“
Hulda segir mikilvægt að greiðsluþátttaka í lækniskostnaði krabbameinsgreindra verði endurskoðuð. „Fólk verður fyrir talsverðu tekjutapi á meðan á veikindunum stendur. En að það kosti fólk að ná heilsu aftur ættum við ekki að sjá í velferðarsamfélagi eins og okkar.“